В некоторых семьях растут дети с сенсорными нарушениями, неугомонные или упрямые. Другие дети страдают от расстройств аутистического спектра или дисфункции сенсорной интеграции. Многие из таких детей демонстрируют чрезмерные реакции на обычные, повседневные события – на тиканье часов, люминесцентный свет, носки со швами, толчки от других детей. А у других реакция слишком слабая, даже создается впечатление, что они не чувствуют боли. Иногда особые дети слишком громко разговаривают, обнимают других детей слишком бурно, а могут вообще не проявлять интереса к общению с людьми. Они могут требовать разговоров только на одну тему – например, про расписание поездов. Или могут устроить истерику, если жестко установленный порядок не выполняется в точности. Часто им сложно переключиться, и их нельзя заставлять слишком быстро переходить от одного рода занятий к другому. Как бы мы ни старались оградить их от страданий, мы не можем создать мир, достаточно удобный для них.
Если у вас нет ребенка, устроенного иначе – особого ребенка, вам захочется полностью пропустить эту главу. Но если все же появится свободная минутка, вы обнаружите, что инструменты из этой главы помогают справиться с некоторыми проблемами, которые не поддавались исправлению с помощью инструментов из других глав.
До рождения моего первого ребенка я читала о том, чего ожидать. Книги уверяли меня, что все малыши развиваются с разной скоростью. Поэтому я не волновалась, когда дети в группе, которую я посещала вместе с другими мамами, ползали и стояли, а мой Ашер мог только сидеть. На осмотре в годовалом возрасте педиатр спросил, беспокоит ли меня его развитие. Я помню, ответила доктору: если он не волнуется, то и я спокойна. Через два месяца педиатр предложил мне встретиться со специалистом, и мне сказали, что у моего малыша «значительная задержка развития». После этого я заметила отличие – другие дети в группе превратились в ползунков, кувыркавшихся через Ашера во время своих неловких игр. Но Ашер только шарахался от них со страхом, потому что он мог только сидеть и медленно перемещаться. Я до сих пор помню, как одна из мам обидела меня. Она предположила, что я слишком опекаю своего сына, а значит, сама виновата в том, что он плохо двигается. За моей обидой прятался страх, что она отчасти права.
Отличия касались не только физического развития моего ребенка. Я начала замечать, что его сенсорная система тоже устроена иначе. Когда Ашер был совсем маленьким, он не переносил, когда трогали его ноги, и он сопротивлялся, если его пытались поставить. Очевидно, что это не было хорошим предзнаменованием для будущих первых шагов. Для того чтобы научиться ходить, нужно касаться ногами пола.
На сеансах физиотерапии я научилась технике брашинга, чтобы уменьшить его восприимчивость к касаниям. Мне показали, как слегка прикасаться щеткой к рукам, ногам и спине сына каждые два часа, пока он бодрствовал. Это вызвало во мне дополнительное чувство вины, потому что я не смогла выполнить эти предписания.
Когда мой второй малыш, Раши, тоже показался «другим», я сказала себе: ничего страшного, я справлюсь с этим. Я больше не пыталась читать книги, а сразу отвела сына к специалисту по детскому развитию. Я думала, что второй раз будет легче плыть по бурному морю, но снова оказалась на неизвестной, пугающей территории. Раши был во многом не похож на Ашера. Ашер был безвольным, а Раши – жестким. Ашер плакал, когда трогали ступни его ног; Раши не плакал даже тогда, когда ему делали прививку в плечо. Если мы брали Ашера в такие места, где было много новых впечатлений, звуков и людей, он нервничал и плакал; Раши просто засыпал, где бы он ни был. Одно время я не вылезала от специалиста по детской физиотерапии.
К тому моменту как подоспел мой третий ребенок, осмотр у специалиста по детскому развитию стал для меня стандартной процедурой. Я была шокирована, услышав, что Шириел развивается нормально. Когда она начала ходить, у нее появилась ревность к старшему брату, которого водили на РТ (реабилитационная терапия). Ей было интересно, скоро ли она пойдет на эту процедуру.
В те годы я вела семинар «Как говорить с детьми…» Несмотря на то что у Ашера была дисфункция сенсорной интеграции (ДСИ), а у Раши в конце концов диагностировали синдром Аспергера (расстройство аутистического спектра), навыки, которым я учила родителей обычных детей, были так же полезны и для воспитания моих мальчиков. Позже я установила контакты с другими родителями, дети которых страдали от ДСИ и аутизма, и вела занятия для тех, кто имел дело с особыми детьми.