Не судите. Истории о медицинской этике и врачебной мудрости

Если Чарли испытывал боль или был расстроен, любой день превращался в ад. Врачи невольно оказывались на пороге нарушения другой заповеди медицинской этики: «в первую очередь – не навреди». Экспериментальное лечение могло стать оправданным только в том случае, если бы вред от поддержания жизни ребенка в реанимации, а также риски и трудности лечения (к которым относились возникновение сердечной аритмии, продление и даже ухудшение страданий) были бы перевешены возможностью достижения качества жизни, которую стоило бы ожидать. Согласно общему мнению, текущее качество жизни больного не достигало этого порога.

Вскоре после проведения междисциплинарного совещания и нового скана МРТ родители заявили, что более не стремятся к экспериментальному лечению. Американский врач, ознакомившись с результатами МРТ, отменил свое предложение о проведении нуклеозидной терапии. Помочь Чарли было невозможно. Он умер 28 июля 2017 года, за несколько дней до первого дня рождения.

Случай этот не стал поводом для учреждения нового закона, однако уникальной особенностью этой трагической ситуации стала особая роль прессы и Интернета, а также то, что личное решение сделалось предметом широкого общественного обсуждения. Среди тысяч людей, высказавшихся в поддержку Чарли, были Дональд Трамп и Папа Римский.

Разумное использование Интернета и медиа позволило родителям оспорить медицинское мнение специалистов Соединенного Королевства посредством обращения к имеющим другое мнение врачам со всего мира. Они нашли средства на оплату возможного лечения, а также судебных издержек, устранив ключевой контраргумент, заключавшийся в недостаточности средств. Они оказали колоссальное давление на администрацию больницы, которой следовало серьезно опасаться нанесения любого ущерба репутации своего лечебного учреждения и, соответственно, уменьшения пожертвований. Персонал больницы, адвокаты и судья также находились под огромным давлением, получали в свой адрес угрозы и оскорбления. Так что посреди оглушительного шума похвал, твитов и постов, оскорблений и обвинений, изобретательной тактики юристов и опасений за репутацию фундаментальным должен оставаться один только вопрос: что будет лучше для этого или иного больного ребенка? И по мере роста числа отвлекающих факторов растет и опасность забыть об этом.

Алфи Эванс и партизанская война

Менее чем через год после смерти Чарли Гарда на первые страницы газет попало другое дело, также касающееся терминально больного ребенка. Алфи Эванс, которому в момент смерти, последовавшей 28 апреля 2018 года, было почти 2 года, страдал от тяжелого и прогрессировавшего нейродегенеративного состояния.

С декабря 2016 года Алфи лечился в Ливерпуле, в детской больнице Олдер Хэй. Со временем отношения между молодыми родителями пациента и бригадой врачей заметно ухудшились, и руководство больницы обратилось в суд, чтобы получить разрешение отключить Алфи от аппарата искусственного дыхания. В своем решении, вынесенном 11 апреля 2018 года, председатель Верховного Суда мистер Хейден отметил, что «мозг Алфи почти целиком распался, превратившись в воду и спинномозговую жидкость». Медицинские эксперты, в том числе проинструктированные семейством Эванс, согласились в том, что излечение Алфи невозможно. Судья Хейден также заключил, что продолжение искусственного дыхания более не соответствует наилучшим интересам Алфи, и объявил законным отключение его от аппарата искусственного дыхания и прекращение паллиативного лечения. Перемещение ребенка в любое другое лечебное учреждение также было признано несоответствующим его наилучшим интересам. Суд высшей инстанции поддержал это решение, отвергнув легальные аргументы в пользу родительских прав, подчеркнув преобладающее значение благоденствия ребенка и отвергнув обвинения в незаконном содержании.

23 апреля 2018 года, когда все легальные пути были исчерпаны, около больницы собралось примерно две сотни протестующих. В какой-то момент несколько дюжин из них бросились к главному входу в больницу, но полицейский кордон остановил их. Как было и в случае Чарли Гарда, протестующие за стенами больницы и в социальных сетях обрушились со словесными оскорблениями в адрес медицинского персонала; звучали такие слова, как «похитители», «убийцы», «палачи». Тысячи пользователей Twitter, напротив, обливали грязью протестующих: «неблагодарные», «ханжи», «жалкие неудачники».