Мы заслушали доклад о 4-летнем мальчике с неоперабельной опухолью ствола головного мозга. У него возникли правосторонняя слабость конечностей, нарушение походки и проблемы с речью. Затем появились одышка, головные боли, трудности с глотанием и децеребрационные судороги. Он пытался говорить, однако его никто не понимал. Ему вводили успокоительное – мидазол, – a на следующей неделе перешли к глубокой седации пропофолом. Он оставался в забытьи до смерти, последовавшей через 10 дней. Была ли оправдана глубокая седация? Какую информацию должны были врачи предоставить этому ребенку, прежде чем ввести его в глубокую седацию?
В каждом случае медики обращались к специалисту по этике, чтобы найти приемлемое решение или компромисс. Переговорив со всеми заинтересованными лицами, специалист выявил бы их опасения, описал относящиеся к делу этические принципы и указал пути к решению проблемы. В противоположность популярному мнению, клиническая этика является практической дисциплиной, помогающей, а не препятствующей делу. Подобные дела обнажают разрыв, существующий между положением медицинской этики в Канаде и Соединенных Штатах, где во многих крупных госпиталях на постоянной основе работают специалисты по этике, и Соединенным Королевством, спорадически использующим соответствующие комитеты. Великобритания далеко отстает от Северной Америки в обеспечении этической помощи лечащим врачам, к чему я неоднократно привлекал внимание на протяжении последнего десятилетия. В упомянутых выше случаях британские медики не получили бы доступа к неотложной этической помощи. Им оставалось брести наугад, надеясь не упустить ни одной подробности, имеющей юридическое или этическое значение.
Располагая в своем учреждении доступной этической поддержкой, клиницисты будут столь же внимательно относиться к этически сложным пациентам, как и к сложным в медицинском отношении. Такие больные должны стать предметом столь же большого количества размышлений и дискуссий. О них следует разговаривать на междисциплинарных обсуждениях, на крупных обходах, a также писать в журналах.
Говорят, Альберт Эйнштейн однажды сказал, что внутри любой сложности кроется возможность. Этически сложный пациент предоставляет возможность научиться тому, что кроется в корне сложности. Охват таких возможностей может улучшить качество ухода за больными, привести к изменениям в практике и политике, a будучи поглощенным коллективной памятью, способен предотвратить вспышку этических сложностей в будущем. Уроки случая Ашьи Кинга
28 августа 2014 года родители 5-летнего Ашьи Кинга забрали ребенка из Саутгемптонской больницы и сели на идущий во Францию паром. Мальчик поправлялся после удаления медуллобластомы, злокачественной опухоли.
Родители Ашьи и врачи разошлись во взглядах на лечение. Родители предпочитали протонно-лучевую терапию, считая ее менее вредной, чем обычная радиотерапия. Питер Уилсон, ведущий педиатр, напротив, считал, что «причиной отказа от протонной терапии при лечении данной опухоли стало то, что в таком случае под облучение попала бы бо́льшая часть головного и спинного мозга ребенка, снизив, таким образом, положительный эффект». Протонно-лучевая терапия не принадлежит к числу обычно используемых в больницах Британской национальной системы здравоохранения, хотя небольшое количество бюджетных средств выделяется на перевозку таких детей на лечение заграницу.
Если ребенок не обладает должной самостоятельностью для того, чтобы принять решение о собственном лечении, ответственность переходит к его родителям.
В таких вопросах, как дело Ашьи, в котором существует несогласие относительно методов лечения, на руководстве больницы лежит обязанность передать дело в суд. (Отец Ашьи утверждал, что именно угроза больницы передать дело в суд заставила родителей увезти ребенка.) Таков закон. На практике судебные распоряжения обычно могут быть отклонены в ходе продолжающегося открытого общения между родственниками и медиками. Нам неизвестны особенности общения всех сторон в случае Ашьи; однако в общем не следует избегать сложных переговоров, а также как можно быстрее необходимо устранять признаки растущего несогласия, такие как изменение характера вопросов родственников или язык их тел.
Американский биоэтик, профессор медицины Джозеф Финс писал: «Слишком часто культура интенсивной терапии продвигает и вознаграждает диагностическую смекалку и техническую компетентность за счет общения, и в результате пациенты и их семьи в момент кризиса могут оказаться в состоянии волнения и изоляции».