Нестрашный мир

Недавно я читала прозведение, которое меня потрясло: «История Маши: взгляд из Коврова»[20]. Это письма, которые пишет педагогам ЦЛП мама Маши, девочки с синдромом Ретта. «У них не было возможности бывать в Москве достаточно часто, и Марина писала подробные письма, которые позволяли нам представить себе состояние Маши, видеть, чем наполнена её жизнь дома, обсуждать эффективность занятий, предлагать какие-то изменения и делиться радостями и огорчениями».

Мне очень понравилось Маринино выражение: «ярко говорить».

Для Егора очень важно, чтобы с ним «ярко говорили».

Напоследок – про предметы-символы. Кроме календаря, где каждый предмет обозначает определённую часть занятия, мы используем ещё выбор из двух предметов.

Выбор – это тоже вид общения.

«Выбирай, во что ты хочешь играть?»

Научить Егора выбирать из двух предметов не так-то просто: он не видит.

Из моих записей:

«Иногда прошу выбрать между двумя любимыми инструментами: кладу перед Егором флейту и синтезатор и объясняю:

– Вот флейта. Послушай (играю).

– А это синтезатор. Послушай.

Кладу руку Егора сначала на флейту, потом на синтезатор:

– Что ты выбираешь?

Если Егор в хорошем музыкальном настроении, он может протянуть руку и найти то, на чём хочет играть.

Может быть, это случайность, и он берёт то, что под руку подвернулось? Не знаю. Даже если он пока не понимает, что такое выбирать, думаю, поймёт потом. Если будет продолжать этому учиться».

А вот как можно использовать осязательные предпочтения: я знаю, что Егору очень нравится трогать бумагу, а тесто – не очень, потому что липкое. Кладу его руку сперва на одно, потом на другое: «что тебе больше нравится?» Здесь помогает контраст: бумага – приятно, тесто – неприятно. Поэтому Егор задерживает руку на бумаге.

– Ты хочешь играть с бумагой?

Когда что-то делаешь вместе с Егором, очень важно спрашивать: тебе это нравится? Ты хочешь? Он не может ответить словами, но он довольно выразительно показывает «нравится» или «не нравится». Отдёргивает руку или задерживает. Улыбается или морщится.

Из дневника:

«Егору не хочется играть с игрушкой, лежащей перед ним, он её отодвигает или пытается сбросить на пол.

– Не нравится. Нет, нет, нет. Убираем.

– Ты будешь играть? "Если нравится тебе, то сделай так…" – начинаю я петь.

Егор узнаёт игру и улыбается.

– Будешь играть. Да, да, да (я показываю Егору, как ки вать головой). Как показываю? Приближаю свою голову к его голове и несколько раз киваю. Если попробовать положить ему руку на голову и нажать, чтобы кивнул, он будет сердиться».

Как я учу Егора говорить «ещё». Делаем что-то, что ему нравится. А потом пауза – я жду, покажет ли Егор, что хочет продолжения. Потянется ли рукой к игрушке? Будет ли искать мою руку?

Свет

Егор различает свет и тьму.

Видит язычок свечи, искры бенгальского огня, свет фонарика, мерцание светящихся игрушек – мячика, волшебной палочки.

Мы изучаем светящиеся предметы в тёмной ванной.

– Светлана Дмитриевна! – говорю я бабушке Егора, – когда я скажу выключите свет!

– Свет! – кричу я.

– Слышу! – кричит бабушка и выключает свет.

«Сегодня делали свечку из вощинки. Вощинка – это такая восковая пластина. Пустые соты. Вощинка вкусно пахнет воском и легко гнётся. Свечку делать просто: вырезаешь из вощинки квадратик, кладёшь на него фитиль и скатываешь квадратик в трубочку. Получается свечка, которая хорошо горит и очень вкусно пахнет. Егору вощинка понравилась. Я положила руку на руку Егора, и мы вместе скатали свечку: «покатили-покатили-покатили». Егор улыбался. Я убрала руку, и Егор некоторое время катил свечку сам. Пошли в ванную испытывать. Зажгли свечку. Я дала её Егору подержать. Он смотрел, не закрывал глаза. Хорошо пахло воском».

А ещё мы делали подсвечник в подарок маме – скатывали из солёного теста. Потом вставляли свечку, зажигали и смотрели.

Времена года и праздники бывают разные – и свет тоже разный:

«Сегодня был день рождения Егора – 11 лет. Я принесла 11 плавающих свечек. Налили воды в таз, выключили свет в ванной. Я зажигала свечки по одной и пускала их плавать. Егор смотрел».

«30 декабря: вместе украшали ёлочку <…>, повесили гирлянду. Выключили свет и со словами "раз, два, три, ёлочка, гори!" зажгли огни на ёлке. Я включила медленно переливающийся режим. Сначала Егор неподвижно сидел на диване – задумался. А потом протянул руку и потрогал ёлку. Колючая, щекочет ладонь. Заулыбался».

«Предновогодние занятия – в ванной вместо свечки бенгальские огни. Я стараюсь держать палочку подальше от Егора, чтобы в него не попала искра. Бенгальский огонь мало того что искрит интересно, он ещё и пахнет Новым годом. Мне кажется, Егору нравится. Я не уверена, что он улыбается огню, может быть, просто каким-то своим внутренним ощущениям, потому что руку протянуть не пробует (может быть, боится?) Но почему-то мне кажется, что ему нравится».