Нора, или Гори, Осло, гори

Я принимала знание за власть и за утешение, но от этого чтения ощущение одиночества и депрессия только усиливались. Знание не помогало мне подняться и пойти в магазин за покупками. Не помогало вырваться из изоляции. Знание не делало мою жизнь легче. В этой мозаике по-прежнему не хватало одного элемента. Существовало нечто, что мне требовалось узнать. Нечто, ради чего я изучала все группы пациентов на Фейсбуке в поисках ответа. Я хотела знать, как мне жить дальше в этих новых обстоятельствах – с постоянной болью, постоянными кровотечениями.

Сперва группы в Фейсбуке меня обнадежили. Там было много участниц с теми же проблемами, что и у меня. Теми, что бывают у каждого десятого человека, рожденного с маткой. Я жаждала понимания, поддержки, сопричастности. Но этого группы дать мне не могли. Я обнаружила, что в этих кругах женщины называют друг друга «эндосестры» или, что еще хуже, «эндовоины». Символом эндометриоза была выбрана желтая лента. В ее честь устраивались «желтые прогулки», ее татуировали на руках, лодыжках и спинах. Да, я была не одна с моим эндометриозом на полную занятость, но все эти прозвища, эффектные татуировки размывали причину этого заболевания. Мы состояли в этих группах по разным причинам. (Матильда как-то рассказала, что видела в трамвае женщину в шапочке с текстом «FUCK ENDO».)

Сообщества в Фейсбуке были гадючниками, полными странных постов с плохо скрываемой злостью, личных историй о бесплодии и проблемах с кишечником, вопросов о лекарствах и искусственном климаксе, суеверий и чистого шарлатанства, ссылок на научно-исследовательские статьи, жалоб на врачей и государственное здравоохранение. И вечная проблема – как называть вагину. Запретный орган, как написал в своем стихотворении Томас Тидхольм. Может, он имел в виду эндометриоз-сообщество? Рассматривал ли он слово «киска»? Или «щелка»?

Единственное различие между шведскими и датскими сообществами состояло в том, что в последних операции на кишечнике и временные калоприемники представлялись чем-то положительным, тогда как для шведов не было ничего ужаснее. Поражала также любовь датчан к альтернативной медицине. В шведской группе никто не рекомендовал конопляное масло или краниосакральную терапию в качестве обезболивающих средств. Общей для всех была неспособность увидеть болезнь в более широком контексте. Всех возмущало, что не проводится достаточно исследований болезни, поскольку от нее страдают только женщины, что на постановку диагноза уходят годы. Но за этими размышлениями не следовал структурный анализ. Если выражаться без обиняков, в эндометриоз-сообществах не хватало субъектных позиций. Можно было ругать медицину, бойфрендов и мужей, жалующихся на то, что в доме не убрано, гинекологов, которые принимали симптомы эндометриоза за психические проблемы, сравнивать шведских хирургов с английскими и американскими – и все.

Я никогда не понимала феминистское выражение «сердитая женщина». Оно для меня не несло никакой смысловой нагрузки. Как если бы меня посадили в машину и попросили вести и сигналить. Этот термин был средством, орудием, ничего для меня не значившим. Но эндометриоз-сообщества приблизили меня к его пониманию: это сварливая баба, которая вечно всем недовольна и жалуется на упущенные возможности. Речь могла идти о лечении, диагнозе, страховке, больничных выплатах – вполне нормально возмущаться, если их не получаешь. Но истории были повторяющимися, цикличными, в них не было конечной цели. Каждый день появлялся новый пост новой женщины. И все авторы были женщинами не потому, что эндометриоз – заболевание, связанное с полом, а потому, что все истории обладали коллективными женскими свойствами, женской общностью. Всех их объединял общий опыт: они оказывались в скорой с острой болью и слушали, что надо принимать альведон; врачи советовали им забеременеть, чтобы выздороветь; после приема гормонов они чувствовали себя еще хуже.

Эндометриоз был окружен мифами, которые фейсбук-сообщества снова и снова пытались разрушить. Это был бесконечный процесс. Два самых популярных мифа гласили, что беременность и гистерэктомия помогают от эндометриоза и даже могут излечить его. К сожалению, это было не так. Некоторые женщины меньше страдали во время беременности, поскольку у них не было месячных. Другие же мучились от боли, очень сильной боли, поскольку из-за эндометриоза все органы у них сместились и склеились. Удаление матки тоже в большинстве случаев не решало проблему, ведь при эндометриозе слизистая матки вырастала за ее пределы. Было легко понять, откуда взялись эти мифы, но сложно уяснить, почему они продолжали распространяться. Даже друзья интересовались у меня, не поможет ли беременность. Сорри гайз, вынуждена вас разочаровать.