Очень личная история. Опыт преодоления

От мам я узнала (цифры потом подтвердили врачи), что один день лечения ребёнка в онкоотделении, учитывая химиотерапию, стоит от 100 тысяч рублей и выше; а в некоторых региональных больницах (например, Нижнего Новгорода) на отделение онкогематологии выделяется 400 тысяч рублей в месяц, и на такие «средства» врачи могут закупить только физраствор. Тогда единственным спасением становятся негосударственные благотворительные фонды, существующие почти в каждом крупном региональном городе и берущие на себя львиную долю финансовой помощи. За что мамы и папы низко кланяются им.

Ещё мамы не могут молчать о том, что с недавних пор детей по большей части перевели на препараты отечественного производства, качество которых не выдерживает критики, и, помимо серьёзных побочных эффектов, многие дети возвращаются в больницы с рецидивами. Мне было страшно услышать от нескольких мам, что им очень повезло, потому что их дети успели пройти лечение, когда ещё в больницах были доступны импортные препараты хорошей очистки.

Наконец, все мамы в один голос говорят, что нет никакого централизованного толкового источника информации, откуда можно было бы узнать непосредственно о лечении, о прогнозах на дальнейшую жизнь ребёнка. Есть пара сайтов с общей информацией, одна на всю страну экстренная служба, и есть минимальный перечень издающейся скромными тиражами переводной литературы по этой теме, которая приживается в основном в столичных медицинских учреждениях. А уж о рекреации (в нашем языке даже нет аналога этому слову), столь необходимой после двух-трёх лет тяжелейшей терапии, когда нередко ребёнок становится бледной тенью самого себя, лишаясь к тому же привычного общения с друзьями-одноклассниками, и говорить нечего. А между тем важность рекреации наравне с лечением очевидна каждому родителю, чей ребёнок побывал в жерновах онкологии.

Вот и добывают родители любую информацию по крупицам: рыщут в соцсетях (на что очень ругаются врачи), узнают что-то через сарафанное радио, из-под земли выкапывая контакты родителей уже переболевших детей.

Но глубоко погружаться в социальные структуры нашего государства – не моя задача. Мной руководят три основополагающих желания: рассказать о первом и пока единственном в стране бесплатном реабилитационном центре психолого-социального профиля для детей, переболевших онкологическими заболеваниями, продемонстрировать ежедневный кропотливый подвиг многих детских врачей-онкологов и показать мужество безусловной родительской любви в существующих обстоятельствах.

Антон. Томск. 13 лет

25 февраля 2018 года

Томск (разговор в скайпе)

«Мы можем поменять себя…

Можем поменять других попытаться»

У мамы Антона Елены старшие дочь и сын совсем уже взрослые. Тринадцатилетний Антон третий ребёнок, есть ещё младший восьмилетний Иван.

– Лена, вы очень молодо выглядите, с трудом верится, что вашей старшей дочери двадцать восемь лет. И вообще, что у вас их четверо. Вы сами как двадцативосьмилетняя.

– Это, вы знаете, просто у меня камера в компьютере не такого хорошего качества – в этом весь секрет. Что касается детей, если бы мне сказали, что у меня их будет четверо, я бы сама очень удивилась, но вот так получилось.

– Лена, расскажите об Антоне, что сами считаете нужным. Возможно, по прошествии времени что-то в вашей истории высветится и для вас самой по-другому.

– Да, когда попадаешь в такую ситуацию, всё объёмно, значима каждая мелочь. Мы до сих пор общаемся с другими родителями, с которыми вместе прошли этот путь, и сошлись во мнении, что помним эти дни, эти события, эти эмоциональные переживания поминутно. У нас в Томске есть фонд «Алёнка» (Алёны Петровой), на их сайте есть история Антона, написанная буквально по дням.