3. Облегчите пациентам выбор. Создайте материалы, которые объясняют основные варианты выбора и позволяют сравнить различные параметры.
4. Если вам кажется, что пациенту стоит пересмотреть какое-то решение, побудите пациента (введя соответствующее требование или рекомендацию) остановиться, чтобы обсудить и обдумать сделанный выбор. Необходимо предпринять все возможное, чтобы не допустить бездействия и предвзятости статус-кво.
5. Создайте для врачей хорошие варианты по умолчанию. Облегчите им процесс принятия решений с помощью фактических данных, позволяя врачам видоизменять варианты по умолчанию на основании своего профессионального опыта.
6. Эрик Джонсон из Колумбийского университета возглавил большую команду исследователей, объединившихся для разработки инструментов архитектуры выбора. Внимательно ознакомьтесь с их трудом и следуйте данным там рекомендациям[271]
.7. Никогда не забывайте об архитектуре выбора и по возможности совершенствуйте ее.
Глава 7. Танцуй со мной до конца жизни
Каждому человеку отведен какой-то срок жизни, все мы об этом знаем. Чего мы не знаем — какой конкретно срок нам отведен и какой путь мы пройдем перед смертью. Некоторые люди умрут в очень преклонном возрасте, как Титэцу Ватанабэ, самый пожилой человек в мире, которому на момент смерти было 112 лет. Другие умрут раньше, как, например, Пит Фрейтс, спортсмен, вдохновитель Ice Bucket Challenge, страдавший от бокового амиотрофического склероза, который покинул этот мир в молодом возрасте, в 34 года. Некоторые не доживут и до этого возраста. Из каждых 100 тысяч человек в возрасте 25–34 лет 38 умрут от передозировки[272]
. С несколькими 20-летними студентами произойдет несчастный случай: они упадут со скалы во время похода. Ежегодно 300 тысяч подростков попадают в отделения неотложной помощи в результате автомобильных аварий, в которых погибают 2300 их сверстников[273].То, что вас не убивает, может привести в реанимацию. Все ранее сказанное свидетельствует о том, что в определенный момент многим из нас придется принимать решения о прекращении борьбы за свою или чужую жизнь. Мы должны быть к этому готовы, но мы не готовы. Мы должны подготовить к этому наших близких, но не делаем этого.
В этой главе я подробно рассматриваю решения, касающиеся смерти, — пожалуй, наиболее трудные медицинские решения из всех. Трудности принятия решений о прекращении жизни — все те трудности, о которых я рассказывала до сих пор: деликатное общение с врачами (которые могут воспринять смерть пациента как собственную несостоятельность), проблема медицинской грамотности, понимание вероятности (для тех, кому посчастливилось узнать вероятностные оценки рисков лечения, его эффективности, смертности), эмоционально тяжелый, влекущий за собой серьезные последствия выбор.
Многие проблемы, связанные с принятием таких решений, сводятся к одной основной: никто не хочет говорить о смерти. Но для того, чтобы в последние дни своей жизни люди получали должный уход, открыто обсуждать вопросы, касающиеся смерти, необходимо. В полной мере реализовать свое право на выбор (активно или передав принятие решений медицинскому персоналу) можно лишь в том случае, если вы понимаете свою ситуацию, знаете о возможных вариантах выбора, если у вас есть возможность обдумать свое решение, выяснить, чего вы хотите, и рассказать об этом другим.
Опираясь на многовековые традиции, я предлагаю решение, которое может помочь преодолеть это безмолвие, окружающее людей, которые находятся на пороге смерти. Оно позволяет внести ясность в происходящее и дает людям почувствовать, что они не одиноки. Это решение — программа, которую я называю «Поговорим о смерти» (Talk About Death — TAD). В рамках этой программы регулярно проводятся сессии, на которых обсуждаются вопросы, касающиеся смерти; члены семьи пациента, его близкие участвуют в принятии решений, напряжение, вызванное необходимостью принимать решения, несколько уменьшается. Обсуждения теряют свой трагический оттенок, начинают отчасти походить на праздник.
Сначала давайте посмотрим, что говорят о смерти комики, поэты и кинорежиссеры.
Одно из известных высказываний Граучо Маркса (которого обожал мой отец): «Умереть, дорогая? Это будет последнее, что я сделаю!» Фраза очень броская, но точная — категорический отказ от обсуждения смерти. Избегание этой темы свойственно многим из нас, не только этому усатому мужчине.
Стихотворение Дилана Томаса «И смерть уже не будет властна» (пер. Роман Дин) — это вилланелла, стихотворение с одинаковыми началом и концом. В этом стихотворении подчеркивается идея непрерывности жизни — например, такими строками: «любивших — не умрет любовь». Это чарующее произведение — великолепный пример отрицания.