От этого зависит ваша жизнь. Как правильно общаться с врачами и принимать верные решения о здоровье

2. Эмоциональная: пациенты хотели оградить от тревоги, которая возникает из-за таких разговоров, себя и свою семью. Но некоторым нравилось, что у них была возможность обсудить свои страхи. Такая возможность — редкость в обществе, где все пытаются изобразить реальность в позитивном ключе. Некоторые пациенты с СН даже посчитали внезапную смерть хорошей перспективой развития событий.

3. Прагматическая: прогнозы в отношении заболевания побудили некоторых пациентов привести в порядок свои дела и составить планы для своих семей.

Барклай обнаружил, что пациенты с СН, которые хотели поговорить о смерти, надеялись на сочувствие и честность. Некоторые боялись, что будут не в состоянии вести этот диалог. Они хотели, чтобы у них была возможность поговорить не один раз, чтобы абсолютно все не зависело только от одного разговора. На мой взгляд, в этом и состоит важность регулярного участия в сессиях TAD: они позволяют людям осознать свои желания и рассказать о них близким.

Пациенты боялись, что врач не захочет обсуждать смерть или предоставит неполную информацию. Они переживали, что такой разговор поставит врача в неудобное положение. И это был не самый утешительный показатель: пациенты с СН хорошо знали своих врачей. Барклай выяснил, что врачи фокусируются непосредственно на лечении сердечной недостаточности, упуская тот факт, что эта болезнь сердца неизлечима и пациенты должны быть готовы к любому исходу.

Врачи испытывали те же чувства, что и пациенты: боялись вызвать излишнее беспокойство, тревогу, депрессивные мысли, разрушить надежды пациентов, подтолкнуть их к решению отказаться от борьбы за жизнь. В своих высказываниях им приходилось совмещать пугающую информацию о болезни с ложными обнадеживающими словами: они считали, что пациенты не хотят признавать свое реальное состояние. На некоторых врачей, как и на пациентов, оказывал давление этикет: они считали, что врачу неуместно начинать такой разговор. Они ждали намеков от своих пациентов. Ситуация была такой же неловкой, как белый танец на школьной дискотеке.

Один мой коллега заметил, что разговоры о смерти огорчают обе стороны: и врачей, и пациентов. Это даже смешно. В отрицательном смысле этого слова.

Некоторые исследователи отмечали, что врачи не могли ни вылечить сердечную недостаточность, ни дать какого-то однозначного прогноза и потому чувствовали, что неспособны вести с пациентом такие беседы. Исследователи противопоставляли эту ситуацию разговорам с онкобольными: у них траектория развития заболевания более четкая, и мрачные прогнозы можно давать с большей точностью[279]. Я, в свою очередь, изучила ряд исследований, посвященных смертельным заболеваниям, таким как рак на поздней стадии, хроническая обструктивная болезнь легких (ХОБЛ), хроническая почечная недостаточность. Вопреки моим предположениям, 60–90% пациентов, страдающих этими заболеваниями, сообщали, что никогда не обсуждали вопросы, затрагивающие тему смерти[280].

Важную роль в обсуждении вопросов медицинской помощи в конце жизни играют этикет и культурные особенности. Возьмем, к примеру, пациентов пожилого возраста и врачей из Китая[281]. Хань-Линь Чи, исследователь из Калифорнийского университета в Сан-Франциско, обнаружила, что для пациентов всех возрастов, полов и этнических групп «существует мало рекомендаций о том, как инициировать и поддерживать такие разговоры».

Хань-Линь Чи предложила включить обсуждение вопросов медицинской помощи в конце жизни в протокол лечения пациентов при условии их согласия на обсуждение данной темы. Такая инициатива похожа на программу TAD (сессии проводятся в заранее запланированные промежутки времени). Судя по результатам исследования, все пациенты согласились.

В случаях прогрессирующего течения заболевания очень важно установить временные рамки для проведения таких разговоров. Если пациент окажется без сознания или умрет, то «позже» может превратиться в «никогда». Я прочла (по несколько раз, чтобы удостовериться, что ничего не пропустила) обзор более 40 работ, в которых сообщается, что врачи должны принимать решения совместно с людьми, страдающими деменцией, или с членами их семьи, когда сам пациент уже находится на последней, терминальной стадии болезни[282].

Откладывать разговор до тех пор, пока состояние человека с деменцией не ухудшится настолько, что его участие в принятии решений перестанет иметь смысл, — это абсурд. Это несправедливо по отношению к самому пациенту и к его семье, на плечи которой взваливается тяжкое бремя ответственности. Авторы вышеуказанных работ признают абсурдность ситуации. Они рекомендуют начинать планировать паллиативную помощь до того, как состояние пациента ухудшится до такой степени, что он будет не в состоянии принимать решения (это возвращает нас к преимуществам проведения сессий TAD в молодом возрасте)[283].