Хоть дома, хоть в больнице вести разговоры о смерти тяжело. Человек становится очень уязвимым. Решение, которое я предлагаю, — регулярное обсуждение предпочтений человека в отношении ухода в конце жизни с друзьями и родственниками и использование ключевых идей поведенческой экономики: они помогут реализовать эти обсуждения. Это решение деликатно подталкивает людей к таким разговорам. В результате такие ужасающие обсуждения становятся более естественными. В то же время у пациента остается право сказать «нет» как на обсуждение данной темы, так и на подписание каких-либо предварительных директив.
«Подталкивания» побуждают людей к действиям, которые принесут им пользу, например откладывать деньги на пенсию, есть больше овощей[289]
. Благодаря «подталкиваниям» эти действия становится проще совершить, они влекут за собой меньше эмоциональных потрясений. В связи с этим я предлагаю использовать «деликатное подталкивание», чтобы регулировать содержание разговоров о медицинской помощи в конце жизни человека, а также время их проведения.Я хотела разобраться, откуда идут все эти нормы морали, окружающие обсуждение смерти. Для этого я обратилась за исторической справкой к монсеньору Ренцо Пегораро, канцлеру Папской академии жизни в Ватикане. Он дает объяснения по всем вопросам, касающимся нашего тела — механизма, функционировавшего задолго до появления религии. Ренцо Пегораро освещает любые темы — от абортов до вакцинации и смертных приговоров. После теплых вступительных слов я поделилась с ним своим разочарованием по поводу разговоров, касающихся смерти. Я рассказала ему о своей идее проводить такие беседы в заранее определенное время и спросила, что он думает по этому поводу. Он тоже задумывался об этой теме. В Академии жизни слишком хорошо известно, как заканчивается жизнь.
Врачам сложно даются разговоры с тяжелобольными людьми, они не готовы подталкивать пациента к тому, чтобы тот высказал свое мнение по вопросам, затрагивающим тему смерти. Эта тема практически не затрагивается даже в семье. Люди не готовятся к этому моменту, не делятся своими мыслями с близкими, и это очень печально.
Безусловно, должна быть проведена работа на культурном уровне. Нужно говорить о реальности смерти, напоминать о том, что люди смертны, обсуждать роль медицины и ограниченность ее возможностей, а также не забывать о том, что к смерти нужно правильно подготовиться (Ars Moriendi современности). Кроме того, должна быть проведена работа с врачами. Им необходимо научиться вести диалог и управлять им, слушать пациента и членов его семьи, а также своевременно планировать необходимые решения.
Я обратилась к Ars Moriendi: это два латинских текста 1415 и 1450 годов, написанных в христианской традиции. Эти тексты объясняли, как «умереть хорошо»[290]
. В середине 1300-х годов пандемия чумы Черная смерть унесла жизни от 75 до 200 миллионов человек в Евразии. Смерть была частым гостем в домах людей, священнослужителей стало не хватать, поскольку они заражались болезнью от умирающих прихожан. Людей никто не мог направить, их было некому утешить. Пустоту заполнил трактат Ars Moriendi. Ars Moriendi буквально означает искусство умирать. Такое своеобразное руководство для умирающего человека и его близких.В длинном латинском трактате были изложены правила для друзей и семьи умирающего человека о том, как вести себя на смертном одре. Наибольшую важность имело состояние души человека в преддверии смерти. В связи с этим умирающему задавали вопросы о вере и спасении. Идея передачи некоторых духовных обязанностей (вопросы умирающему, отпевание) простым людям была новой. Возможно, эта идея возникла из необходимости, а может быть, для утешения скорбящих, беспомощно стоящих рядом с умирающим.
К началу XVI века было выпущено почти сто изданий Ars Moriendi. Огромная популярность этого труда и его перевод на большинство западноевропейских языков свидетельствуют о том, что людям было необходимо такое учение, они находили в нем утешение.
В наши дни — на самом деле уже довольно давно — люди умирают по-другому. В середине XX века Джеффри Горер, антрополог, получивший образование в Кембридже, написал труд под названием «Порнография смерти» (The Pornography of Death). Он отмечал, что раньше запретной, недоступной считалась тема секса. А впоследствии это место заняла новая тема, о которой нельзя говорить, — смерть. Джеффри Горер писал: «В XIX веке, в период очень высокой смертности, редко можно было встретить человека, который никогда не видел смерть и не выражал свое почтение телу покойного [некоторые тела выставляли в открытых гробах, выглядели они так, будто человек спит]»[291]
. Даже детей призывали думать о смерти, как о собственной, так и о смерти других людей. В то время тема смерти касалась каждого.