От этого зависит ваша жизнь. Как правильно общаться с врачами и принимать верные решения о здоровье

Почти все участники группы «подталкивания» (89%) для заполнения выбрали форму Let Me Decide (LMD [англ. «Позвольте мне решать»]). LMD — всеобъемлющий документ, в котором рассказывалось о смертельных заболеваниях, остановке сердца, вариантах кормления и вариантах развития событий в случае потери дееспособности[309]. В США доступно несколько разновидностей таких документов. В контрольной группе никто не заполнил LMD. Совсем никто. Вместо этой формы 71% пациентов предпочли более простой вариант — распоряжение об отказе от реанимации (DNR). Формы DNR могут отличаться в разных штатах, но суть у них одна. Такая форма предполагает либо полный отказ от реанимации при любых условиях, либо проведение реанимации только в том случае, если к моменту необходимости ее проведения пациент уже был недееспособен.

Обеим группам на выбор предлагались обе формы. Почему же участники контрольной группы выбрали DNR вместо LMD — документа более всеобъемлющего, персонализированного? Дело в том, что понять и заполнить LMD сложнее: для этого человеку нужна помощь. «Подталкивание» как раз и предоставило такую помощь участникам экспериментальной группы. Персонал в экспериментальных домах престарелых прошел соответствующее обучение по LMD, выделил драгоценные рабочие часы, чтобы разъяснить все резидентам, ответить на их вопросы. Я уже сталкивалась с заполнением таких форм, когда помогала своей матери и родственникам, поэтому могу подтвердить: такая помощь действительно необходима. Без нее предложение пациенту самому решать, как сложится его дальнейшая судьба, похоже на издевательство.

Реальные последствия не заставили себя долго ждать. Вне зависимости от того, заполняли ли пациенты из экспериментальной группы вышеуказанные формы, госпитализаций стало меньше. Я связываю этот факт с обученностью персонала домов престарелых: они знали, что лечение в больнице не предполагало чудесного и безболезненного исцеления, и потому предпочитали ухаживать за пациентами, чье состояние ухудшалось, в привычной для них обстановке. Это снизило расходы на здравоохранение. Всякий раз, когда заходит речь о деньгах, возникают подозрения: может быть, людей подталкивают к смерти, чтобы избежать лишних трат? Но нет, это не так. Показатели смертности в домах престарелых обеих групп исследования были одинаковыми. Сэкономить средства позволило следование предпочтениям пациентов.

Я говорила об отрицании смерти и о попытках избежать разговора на данную тему, потому что эти явления очень распространены. Эти явления не дают волю нашим эмоциям, с легкостью могут заставить нас молчать. Дилан Томас писал: «Кляни пред вечной ночью свой черед / Не соглашайся с тем, что свет умрет» (пер. с англ. Вячеслава Чистякова). Гнев и несогласие умирающего могут придать сил, но не оставляют места для обсуждения их страхов или принятия того, что за этим несогласием последует.

Когда у эссеистки Барбары Эренрайх диагностировали рак груди, она выразила свое недовольство не самой болезнью, а той тиранической идеологией принудительной жизнерадостности, которая окружала ее болезнь[310]. В своей книге Bright-Sided: How the Relentless Promotion of Positive Thinking Has Undermined America она утверждала, что позитивное мышление не является лекарством от рака. Предполагается, что оно защищает пациентов от боли, страха и тревоги. Однако, по мнению Барбары Эренрайх, идеология позитивного мышления препятствует открытому диалогу. Женщины не должны всегда быть непоколебимы: разговоры, где они могут признаться, что чувствуют страх, гнев, боль, — необходимы.

Я надеюсь, что в рамках TAD разговоры о смерти и о предпочтениях в отношении медицинской помощи в конце жизни, как в обыденное время, так и в критические моменты, будут основаны на принципе реализма. В реальной жизни пациенты, их близкие и врачи злятся, испытывают боль, улыбаются и умирают. Эту главу я хочу завершить рассказом об одном печальном случае. Возможно, разговоры в рамках TAD могли помочь, и случай этот повлек бы за собой меньше горя.

КОГДА ВЫБОР ВЛЕЧЕТ ЗА СОБОЙ СМЕРТЬ

Дэвид занимает руководящую должность в университете, где я преподаю. Он немного скрытный гитарист-любитель, певец, а также очень порядочный человек. Когда 10 лет назад устраивалась на работу, я обсуждала с ним некоторые условия трудового договора. Но наши отношения с Дэвидом — нечто большее. У нас с ним есть общая шутка про шоколадное печенье, которое нам все никак не удается поесть вместе. У Дэвида трое детей — сын и две дочери, прямо как у меня. Наши сыновья — старшие дети в семье, и мы больше всего обсуждаем именно их, всегда говорим о них с гордостью.

Можете представить себе, в каком шоке я была, проснувшись однажды утром и увидев письмо от администрации университета, в котором сожалеют об утрате Дэвида: его сын умер. Я читала это письмо снова и снова, позвонила одному из своих коллег, который хорошо знал Дэвида. Я убедилась: эта ужасная новость — правда.