Письма из Коврова

Признаюсь все-таки, для меня было не малым испытанием переживание своей малоподвижности и беспомощности в смысле одеться, повернуться с бока на бок. Не всегда просто, вообще не просто, оказывается, поделиться своим грузом.

Прошел месяц.

Спина дает о себе знать чаще не при физических нагрузках, а как понервничаю. А так, я про нее почти забыла.

Мы живем хорошо. Не в смысле «прорываемся» сквозь джунгли проблем и одерживаем победу, а просто хорошо живем. 2 декабря начинаются занятия в реабилитационном центре. Мы будем ходить с Машкой каждый день весь декабрь с полвторого до полпятого. Пока Наташа в школе. Людей пока не знаю, но что бы там ни было, будем из всего извлекать пользу. Это центр по движению, в основном для ДЦП. Нам предложили и педагога, и логопеда, и психолога, и массажиста. Про аутизм вообще не слышали, что странно. В личной беседе с психологом я рассказала о своих знакомых аутичных детях и о нашем желании собираться раз в неделю. Возможно, разрешат со временем, когда познакомимся поближе.

Я хочу написать подробно про Машку. Папа каждый день чистит ей зубки. При виде щетки она высовывает язык. Любит выставлять передние зубы. У Маши есть личная ложка с толстой ручкой. Маша ест сама.

Прошло еще два месяца.

В центр мы не попали (Ковровский реабилитационный центр). Полдекабря болели массажист и еще кто-то. Нам предлагали приезжать на 20 мин на какое-то занятие. Мы посчитали это трудным для себя и перенесли весь комплекс на другой месяц.

На февраль, т. е. март, а теперь уже апрель. Не складывается. У нас слишком напряженная жизнь.

Правда, Маша. Я, практически, на исходе сил. Это связано и с тем, что не удалось вырваться в Москву (сменить картинку). (И все же. Середина октября, ноябрь, декабрь – это все равно легче, чем один август или июль!!!) Мне очень бы хотелось поговорить лично, но, зная запредельную занятость, даже и не мечтаю.

С середины октября Маша совсем перестала спать. Как много лет назад. Бывало, что она не узнавала меня, пугалась, пряталась в приступе. Но чаще – это веселье, полная энергии ночная жизнь. И днем-то не ложилась. Минут на 10 задремлет, и всё. Состояние разбалансировалось совсем. Машка стала как-то залипать на слезах или смехе. Я пыталась и массажем, и книжками «утомлять». Изредка удавалось за эти почти два месяца поспать после неоднократного окатывания, после ванны, клизмы, интеллектуальных забав, массажа, ползания. Если всё вместе. Но даже и при этом условии сон доходил до часу ночи, и всё.

Я готова была стоять на этом каждый день. Но совсем нет помощников. И я до сих пор не понимаю, почему так. Мне не с кем разделить сложный момент. И если сюда плюсовать Наташины проблемы в школе (она ведь тоже не спала с нами, а из другой комнаты даже сильнее слышно). Дело дошло до того, что посыпались двойки. Она однажды приходит и говорит: Мама, учительница что-то спрашивает меня, открывает рот, а я не слышу или не понимаю. Это пульнуло меня в школу. Оказывается, она постеснялась рассказать ситуацию. Выправились чудом (с двумя четверками).

Затянулось повествование. В общем, не удалось каждый день все. В основном по ночам смотрели буквы, занимались по Ими-ному плану. Однако эти занятия слишком стали ее веселить. А я просто валилась. Добавился «живот» и белый язык. И я с отчаянья 25 ноября перестала давать все лекарства (кроме семени льна и т. д.), в общем, каюк финлепсину. Все равно не спит.

Вот сегодня 19 января. Три часа ночи. Скоро почти два месяца, как мы без «колес». Крутой приступ (с судорогами и вытяжками) один (редко два) в день. А просто мелкие (запрокидывание головы) вообще ушли. Последнюю неделю, правда, немного вернулись из-за резких перепадов температуры, я думаю.

Маша! А правда у Достоевского в ссылке, в Сибири, прекратились эти приступы? Если это так на самом деле? Неужели реальные лишения, настоящее наказание тела извне перестроило мозг и не пришлось чувство вины или еще там что-то, не знаю, прятать в этих припадках. Я замечаю, что если Машу Иванову не выпускать из рук ни минуты, чередуя всяческие ощущения, то не остается времени не то что на то, чтобы (язык узлом!) запрокинуть голову, но даже похлопать не удается как следует.

Я все думала, почему этот Кроликов так счастлив по ночам. Какая у него обильная речь, при этом настолько пронзительно громкая, звонкая, даже в ушах звенит. Сейчас речь такая (взахлеб): А-А-А-А-Б, Б-Б-Б-Б, ДА, иногда Ма-Ма, в воздух;

А летом по-другому: ди-га-ди-га-ди-га-ди-га (очень быстро, очень много) и другой интонацией – А – БИ-И-И

Ну, вот. А по телу, по движениям, мы откатились сильно назад. Видимо, у Маши произошла наконец-то встреча с собой (без вмешательств лекарствами). Она напугалась. Напугалась, как раньше: скобкой в воде и даже выжидания не помогают, ноги в разных ботинках – вообще, гестапо, ни шагу вперед; как будто поделившееся было тело на две стороны – опять – монолитное, две правых, или две левых. Трудно перенести вес.