Потерявшая разум. Откровенная история нейроученого о болезни, надежде и возвращении

По мнению Армстронга, спасение утопающего – дело рук самого утопающего. Нельзя полагаться только на врачей, семью или кого-то еще. Вы сами должны возглавлять эту борьбу, несмотря на плохое самочувствие и усталость. Узнайте все, что можно, о своей болезни и диагнозе, найдите лучших докторов, изучите все назначения и лекарства, выясните, как они действуют, задавайте вопросы, проверяйте и перепроверяйте все, что говорят вам врачи, обращайтесь за вторым и третьим мнением. Все это – в ваших руках, потому что ответственность за ваше здоровье несете именно вы, как бы семья вас ни любила и как бы врачи ни боролись за вашу жизнь. Разумеется, вам нужна команда поддержки, но в конечном счете эту дистанцию должны преодолеть вы сами.

Сравнение болезни с гонкой – не просто метафора. По словам Армстронга, страдание – неотъемлемая часть профессионального спорта. До финиша доходит тот, кто умеет терпеть стресс и физическую боль. Тогда, восемь лет назад, я прекрасно поняла, что он имеет в виду, так как бегала на марафонские дистанции и занималась триатлоном. Теперь, столкнувшись с тяжелейшим испытанием, я знала, что соревнования, которые я так любила, были лучшей подготовкой к тому, чтобы побороться за свою жизнь и, возможно, победить.

Я готовилась к этому, самому главному, сражению. Я хорошо переносила боль и приучила себя не сдаваться, что бы ни случилось. Вновь глядя в лицо этой смертельной болезни, я решила встретить ее словами «я сделаю это, я смогу». Армстронг выжил благодаря блестящей работе врачей и своему непоколебимому упорству. Я надеялась, что все это спасет и меня. Ставки были очень высоки – на кону стояла моя жизнь.

Несмотря на то, что шансы были невелики, мы с семьей начали собирать всю доступную информацию о метастатической меланоме. К счастью, мы были отлично подготовлены: Витек – нейрофизиолог, Кася – врач, моя сестра Мария – медицинский физик и работает в области лучевой терапии, а Мирек – блестящий математик, способный логично и хладнокровно мыслить. Вместе мы изучили механизмы распространения меланомы и оптимальные варианты лечения. Мы прошерстили медицинские журналы в поисках новейших исследований и обошли множество докторов.

Конечно, мысль о собственной смерти пугала меня до ужаса, но я запретила себе унывать и плакать, свернувшись клубочком. На это ушло бы слишком много драгоценной энергии, которая была мне нужна, чтобы бороться за жизнь.

Я никогда не сдавалась. За шесть лет до этого, когда у меня был рак груди, одна приятельница позвонила накануне курса химиотерапии и рассказала, что мастэктомия – это очень болезненная операция, а химиотерапия приведет к такому истощению организма, что я не смогу передвигаться. Она пообещала прислать подарок, который мне пригодится. Через пару дней я получила мягкую пижаму в горошек и записку с наилучшими пожеланиями, напоминающую о том, что мне придется провести много времени в постели.

Я оценила и подарок, и добрые слова, но как же она ошибалась!

После удаления груди я пролежала в кровати два-три дня, а на четвертый встала и, желая поскорее вернуться к нормальной жизни, вышла пройтись. Я решила сосредоточиться на выздоровлении, не обращая внимания на боль и слабость. На пижаму я даже смотреть не могла, поэтому кому-то ее подарила.

Этот случай стал нашей внутренней семейной шуткой. Когда мне поставили новый диагноз, Мирек с детьми спросили, не нужно ли подарить мне пижаму в горошек. «Еще чего!» – ответила я.

Мне не хотелось себя жалеть, это чувство лишало меня самообладания и высасывало энергию как ничто другое.

Но я не представляла, что скоро все станет еще хуже.

В середине марта, через полтора месяца после операции, я несколько раз сделала МРТ. На снимках были заметны новые маленькие пятнышки – зоны патологического изменения тканей – в разных участках мозга. Они были похожи на опухоли, но, опираясь только на результаты МРТ, ничего нельзя было сказать наверняка.

Доктор Айзер, мой онколог-радиолог в Бригаме, считает, что стереотаксическая радиохирургия (SRS) – лучший вариант лечения опухолей. SRS направляет высокие дозы радиации на отдельные опухоли с целью уничтожить их. Есть и другой подход: облучение уже всего мозга, но менее выраженной дозой лучевой нагрузки. Но доктор Айзер склонялся именно к первому варианту, так как агрессивные раковые клетки меланомы чувствительны только к высоким дозам радиации. В любом случае я не хотела и думать о тактике выжженной земли. В конце концов, лучевая терапия отнюдь не безобидна, она воздействует как на раковые клетки, так и на здоровые, не делая различий. Меня ужасала мысль о том, что весь мой мозг окажется в лучах уничтожающей нейроны радиации.

Витек, я, Кася и Джейк катаемся на лыжах в окрестностях Бостона через месяц после того, как мне удалили опухоль в затылочной доле мозга