Шанс на жизнь. Как современная медицина спасает еще не рожденных и новорожденных

В 1950-х и 1960-х годах было совершенно нормально отправлять ребенка-инвалида в специальное учреждение. В выпуске стандартного медицинского учебника «Больные дети», изданного в 1956 году врачом больницы Грейт Ормонд Стрит Дональдом Патерсоном, обсуждается вопрос о воспитании «слабоумных детей и имбецилов, не говоря уже об идиотах». Разумеется, сегодня в Великобритании невозможно услышать ни одно из приведенных выше слов в адрес какого-либо ребенка. Однако в начале XX века они не считались оскорблениями, а использовались в качестве конкретных психиатрических терминов. «Идиот» – это человек с IQ 0–25, «имбецил» – с IQ 26–50, в то время как у «дебила» IQ был 51–70. Врач писал: «За идиотами и имбецилами лучше всего ухаживать в специальных учреждениях, особенно если дома есть другие дети, которые могут быть обделены вниманием в угоду исполнению нужд больного ребенка».

«Детям с синдромом Дауна, которых называют «монголоидами», нельзя доверять в полной мере, к тому же, они не приносят пользу обществу» – писал он (14).

Одна из маминых подруг и ее муж в 1970-х годах решили отправить своего новорожденного с синдромом Дауна на воспитание в специальное учреждение. Позже, когда моя мама спросила ее, как поживает ее сын, подруга ответила: «Какой сын?»

Нам с вами трудно в такое поверить, но я выяснила, что в то время, пока я росла, детей-инвалидов тоже исключали из повседневной жизни (15). В 1981 году английское телевидение показало пугающий документальный фильм «Молчаливое меньшинство» о детях-инвалидах из Великобритании – слепых, глухих, с церебральным параличом (тогда таких людей называли «спастиками»[38]). Фильм показал, что такие люди вполне могли прожить всю жизнь под воздействием препаратов в холодных больничных палатах. Один маленький мальчик в фильме, который считался проблемным, а по факту просто нуждался во внимании, по пять часов в день стоял у столба, привязанный к нему. Слепые старались держаться друг друга, ища поддержки. Брошенные всеми «ненормальные» дети вырастали в подростков, которые от безысходности сидели целый день, раскачиваясь из стороны в сторону и жуя собственную одежду, порой в полном одиночестве. В зрелом возрасте они выстраивались в очередь, чтобы принять ванну, ждали, сидя голыми в инвалидных колясках и укрывшись простынями, а спали в больших общих комнатах.

У детей, показанных в фильме, я видела блестящие глаза и неловкие движения собственного сына. Я осознала, чем все оборачивалось для малышей в то время, когда родители могли отправить их в такое адское место. После просмотра меня преследовала мысль о беспомощном мальчике, привязанном к столбу в пустом отделении. Где он сейчас?

На смену тому времени пришла новая эпоха, которая принесла такие слова, как «толерантность» и «разнообразие». Современные врачи, лечащие детей с инвалидностью, всячески стараются не обижать своих пациентов, обращая внимание на свою речь. Например, где провести грань «нормальности»?

– В науке и медицине мы используем слова «нормально» и «ненормально», однако в жизни они не очень-то нам помогают, нужно быть очень осторожными, чтобы не задеть пациента, – объясняла мне профессор Люси Рэймонд.

Мы говорили по телефону, и она призналась, что ей тяжело вести диалог со мной, потому что она не видит моего лица и реакции на свои слова. Я сообразила, что она не понимает, достаточно ли уважительно говорила. Я поддержала ее, заметив, что для врача такие ситуации наверняка создают большие трудности.

Будучи матерью, я замечаю страх других людей, когда речь заходит о моем сыне с генетическим заболеванием. Они боятся сказать что-то не то, и я ужасно им сочувствую. Родители так легко обижаются, от этого окружающие ходят вокруг нас на цыпочках.

Восприятие ребенка с генетическим заболеванием как чего-то ненормального все еще живет в сознании людей, однако сейчас на такое восприятие накладывается политкорректность. У некоторых – неосознанно. Однажды врач, осматривавшая Джоэла, позвала своего ученика и отметила отличительные черты внешности моего сына, которые я считала едва заметными (к тому же, ни один незнакомец на улице не останавливался, чтобы дважды взглянуть на Джоэла и уточнить, все ли с ним в порядке). Если вы внимательно изучите чье-то лицо, вы ведь наверняка обнаружите какие-то отклонения от нормы, так? Или возьмем менеджера одного дома отдыха, который, услышав, что у меня ребенок с инвалидностью, быстро заговорил о неспособности их дома отдыха так запросто удовлетворять нужды такого ребенка, потом он сказал, что перезвонит, и пропал.

* * *