Шизофрения: книга в помощь врачам, пациентам и членам их семей.

Страх заболеть. Большинство братьев и сестёр, а также детей людей, страдающих шизофренией, очень боятся, что и у них разовьётся болезнь. Вспоминает Роксана Ланкето: «Взросление с психически больной матерью угнетало и беспокоило меня и мешало развитию чувства собственного достоинства. Я боялась, что похожа на свою мать, а значит, со мной что-то не так».

Принуждение играть несвойственные роли. Шизофрения меняет семейные отношения, и часто очень сильно. Маргарет Мурман в книге «Хранительница моей сестры»[29] описала, как трудно ей было из младшей сестры стать, по сути, матерью для больной. Мужу или жене часто приходится из супруга становиться родителем. Джоди Можам рассказала о том, как болезнь отца отразилась на матери: «Когда-то он был для неё мужчиной мечты, а теперь превратился в инвалида. Она больше не могла быть его женой и стала опекуном». Кэтлин Гордон, оба родителя которой страдали шизофренией, уже в четыре года «понимала, что я не могу доверять словам и поступкам моих родителей, не могу верить всему, что они велят мне делать», а к девяти годам стала «фактически главой семьи».

Есть много вещей, которые родственники могут сделать, чтобы облегчить часть бремени, которое легло на них в связи с болезнью близкого. Самое важное – это повышение осведомлённости о болезни, даже среди самых маленьких членов семьи, потому что их способность понимать гораздо выше, чем предполагают большинство взрослых. Некоторые статьи и книги, посвящённые проблемам родственников людей с шизофренией, перечислены в конце этой главы в разделе рекомендованной литературы. Чрезвычайно полезными могут быть группы поддержки, в том числе те, которые специально созданы для родственников больных. Джули Джонсон, чей брат болен шизофренией, разработала восьмиэтапный процесс исцеления для братьев и сестёр и описала его в книге «Скрытые жертвы – скрытые целители»[30]. Принятие неизбежной смены ролей происходит медленно, но оно необходимо, поскольку после смерти родителей дети часто несут хотя бы часть ответственности за своего больного брата или сестру.

Наконец, многие братья, сёстры, мужья, жены, сыновья и дочери учатся справляться с шизофренией близкого человека, борясь за повышение качества ухода за больными. Они становятся их защитниками и представителями и выступают за улучшение системы помощи больным шизофренией, вносят вклад в развитие исследований. Активная поддержка, в которую включаются родственники больных, по сути, является одним из самых полезных терапевтических средств, которое помогает им справиться со своей болью. В результате многие родственники больных, включая и меня, стали исследователями шизофрении. Мы начали работать в этой области прежде всего потому, что в наших семьях был близкий человек, страдающий этим заболеванием. Также я знаю многих клинических психиатров, психологов, психиатрических социальных работников и психиатрических медсестёр, которые пришли в эту профессиональную сферу по той же причине, и это одни из лучших специалистов. Аналогичным образом многие законодатели и чиновники, у которых есть родственники с шизофренией, борются за улучшение законов о лечении.

Минимизация рецидивов

Один из ключей к выживанию при шизофрении – свести к минимуму количество рецидивов. Угроза рецидива – это тень, которая вечно довлеет и над больными, и над их семьями. Каждое незначительное отклонение от обычного поведения рассматривается как подозрительное, и в испуганных глазах родственников стоят невысказанные вопросы: «Это начало очередного приступа? Нужно ли начать приём дополнительных лекарств? Должен ли я что-нибудь сказать?» Дорис Фуллер из Центра пропаганды лечения (англ. Treatment Advocacy Center) однажды сравнила это состояние с ожиданием демонов её больной дочери: «Именно в моём сознании таятся эти чудовищные дозорные, которые не дают моей надежде стать уверенностью, и я никак не могу их прогнать».

Как уже говорилось в главе 10, соблюдение режима приёма лекарств – самое важное, что может сделать человек с шизофренией для минимизации количества рецидивов. У людей, регулярно принимающих препараты, рецидивы случаются гораздо реже, чем у тех, кто делает это периодически. Ещё одним важным предиктором является злоупотребление психоактивными веществами. В одном из исследований, в котором приняли участие 37 человек с шизофренией, принимающих инъекционные антипсихотические препараты длительного действия, говорится, что рецидивы встречались в четыре раза чаще у тех, кто злоупотреблял алкоголем или наркотиками, чем у тех, кто не злоупотреблял.