Шизофрения: книга в помощь врачам, пациентам и членам их семей.

В большинстве штатов законы, регулирующие опекунство, сильно устарели. Во многих случаях не делается различий между полной и частичной формой, и опекун автоматически получает право принимать решения как по личными, так и по имущественными вопросам. Личные включают в себя определение места жительства пациента, право на свободное передвижение и право согласия на медицинское или психиатрическое лечение. Имущественные – право подписывать чеки или снимать деньги с банковского счета. Большинство законов об опеке действуют по принципу «всё или ничего», и в них не учитывается, что пациенты могут управлять некоторыми сферами своей жизни, даже если они не в состоянии делать это в отношении других. Законы часто крайне расплывчаты. Например, закон в Калифорнии до недавнего изменения гласил, что опекун может быть назначен любому «недееспособному человеку… будь то психически больной или нет… который может быть обманут или попасть под влияние хитрых и коварных людей». Под такую формулировку подпадает большинство из нас! Фактическое назначение опекуна обычно происходит без соблюдения надлежащей правовой процедуры и без присутствия самого человека. Также не проводится периодических проверок, чтобы определить, нужна ли опека в дальнейшем.

Ещё один механизм, который семьи используют для планирования будущего, связан с некоммерческими организациями, основанными группами семей больных. Эти организации берут на себя ответственность за больного человека после смерти здоровых родственников. В течение многих лет такой механизм использовался в отношении умственно отсталых членов семей, однако в последнее время такие группы стали создаваться на местном уровне и под эгидой Национального альянса по борьбе с психическими заболеваниями (англ. National Alliance of mental Illnesses). Например, в Вирджинии, Мэриленде и некоторых других штатах существует Сеть плановой пожизненной помощи (англ. Planned Lifetime Assistance Network), в совет директоров которой входят члены семей больных людей. Человек, который вступает в сеть, платит членский взнос и далее ежегодные взносы и разрабатывает план ухода за членом семьи, страдающим шизофренией, который будет реализован после смерти других родственников. Тогда профессиональные сотрудники и волонтёры сети возьмут на себя обязанности, которые раньше выполняла семья, включая регулярные посещения больного, поддержание контактов с его врачом или куратором, оплату счетов больного, получение пособия и другие функции по мере необходимости.

Планирование будущего близких, страдающих шизофренией, необходимо как для их благополучия, так и для вашего спокойствия. Однако людям, далёким от юридической сферы, бывает трудно разобраться в льготах, завещаниях, трастах, налогах на имущество и всем, что с ними связано. Отделения Национального альянса по борьбе с психическими заболеваниями некоторых штатов подготовили материалы на эти темы (например, брошюра Take Me to Your Lawyer («Отведи меня к своему адвокату») Джин Литтл, опубликованная в штате Нью-Йорк в 1991 году). Очень полезным изданием является книга адвоката Л. Марка Рассела и его коллег «Планирование будущего: обеспечение полноценной жизни для ребёнка-инвалида после вашей смерти»[32].

Растёт или уменьшается заболеваемость шизофренией?

В Ирландии уровень распространённости шизофрении в последние десятилетия снизился, что было выявлено в результате исследований. Аналогичные результаты после 1985 года были получены и в Шотландии, Англии, Дании, Австралии и Новой Зеландии. Среднее снижение заболеваемости шизофренией составило 35 % за 10–20 лет. Однако такие исследования подвергаются критике, поскольку со временем изменились определения заболевания и диагностические критерии, а значит, сравнение прошлых данных с современными проблематично. В настоящее время можно говорить лишь о том, что существует предположение о снижении распространённости шизофрении в этих странах, однако оно должно быть подтверждено методологически выверенными исследованиями.