Сверхнормальные. Истории, которые делают нас сильнее

Брат Элизабет Генри был ребенком с особыми потребностями, но, к сожалению, никто на целом свете не знал, каковы именно его особые потребности и как их удовлетворить. Сколько Элизабет себя помнила, родители возили брата по специалистам и больницам, на сотни миль от дома, в надежде на более точный диагноз и более эффективное лечение. Синдром эпизодического нарушения контроля. Расстройство аутистического спектра. Нарушение сенсорной интеграции. Педиатрическое биполярное расстройство. Синдром Туретта. С каждым новым названием появлялась надежда, что найдется способ прекратить дикие истерики мальчика в общественных местах и страшные вспышки гнева дома, приводившие к разбитым тарелкам и даже к сломанным костям.

Надо отметить, усилия родителей Элизабет помочь Генри были поистине героическими. Мать отказалась от карьеры и все время, когда бодрствовала, как, впрочем, и многие часы, когда она, несомненно, очень хотела бы поспать, ухаживала за больным сыном. По выходным она занималась его обучением на дому и возила на самые разные процедуры: речевую терапию, курсы по обучению социальным навыкам, трудотерапию, физиотерапию, игровую терапию, к психиатру и так далее и тому подобное. Время от времени она ездила даже на научные медицинские конференции — за последними новостями из области нарушения развития ребенка. Иногда мать и отец спорили по поводу того, как нужно справляться с Генри; отец считал, что нельзя всегда полагаться на простые, традиционные методы, а мама говорила, что не видит другого пути. Мама обычно побеждала.

Поскольку семья была полностью занята особыми потребностями Генри, Элизабет не помнила, чтобы в детстве кто-нибудь заботился даже о самых обычных ее потребностях. Она была легким ребенком — настолько, что, повзрослев, думала, что у нее, возможно, тоже могли быть некоторые проблемы развития, ведь малышка часами сидела в манеже, не плача и не требуя чьего-либо внимания. Только когда появился третий ребенок, девочка, Элизабет ожила. Они с младшей сестрой росли бок о бок, играя и болтая и стараясь держаться подальше от старшего брата. Элизабет считала сестру лучшим, что было в ее детстве; она и теперь была ее самым близким другом, на что, похоже, всегда рассчитывали и их родители.

Однажды один из родственников спросил родителей Элизабет, зачем они родили третьего ребенка, если у них так много проблем с Генри, и девочка подслушала их ответ. Оказалось, что сестра появилась на свет, чтобы Элизабет не пришлось одной заботиться о Генри, когда оба родителя умрут. По их планам, Элизабет с сестрой предстояло вместе поддерживать Генри во взрослой жизни. Чувствуя себя в связи с этим одновременно защищенной и принесенной в жертву, Элизабет всегда хотелось рассказать сестре об услышанном, но она не решалась сообщить ей, что та родилась для того, чтобы впоследствии обслуживать брата.

Однажды Элизабет с сестрой слишком долго играли на жаре во дворе, и у Элизабет случился тепловой удар. «Ма-ам!» — только и успела крикнуть девочка, прежде чем, вбежав в дом, рухнуть на пол в ванной. А мама крикнула ей в ответ со второго этажа, где она в очередной раз пыталась утихомирить Генри: «Мне нужно, чтобы ты не нуждалась во мне прямо сейчас!» Говорят, что единокровные братья и сестры находят разные ниши, чтобы не конкурировать за одни и те же ресурсы или за одно и то же место в своей семье. В тот день маленькая Элизабет сама разделась до нижнего белья и, словно морская звезда, распласталась на животе на прохладном плиточном полу, прижавшись к нему щекой. Судя по всему, если нишей Генри в их семье были особые потребности, то нишей Элизабет было их полное отсутствие.

* * *

Термин особые потребности означает наличие у человека особых потребностей, связанных с состоянием здоровья. Это обобщающее понятие[364], охватывающее любые хронические физические, поведенческие или эмоциональные расстройства и проблемы развития, требующие специфического медицинского, психиатрического или образовательного обслуживания, которое выходит за рамки обычного компонента роста и развития человека. К ним, как правило, относят трудности с обучаемостью, синдром дефицита внимания и гиперактивности, расстройства настроения, такие как депрессия и биполярное расстройство, тревожные расстройства, нарушения аутистического спектра, поведенческие нарушения, нарушения развития, артрит или прочие проблемы с суставами, умственную отсталость, церебральный паралич, проблемы с речью, тиковые расстройства, астму, диабет, тяжелую аллергию, эпилепсию, нарушения слуха или зрения, а также травмы головного мозга[365]. Это длинный список, но не исчерпывающий. В него можно внести также любое состояние здоровья, требующее специального подхода к уходу за человеком. При этом многие дети с особыми потребностями имеют не одну, а несколько проблем из этого списка — или, как брат Элизабет, страдают от целого комплекса расстройств поведения и других симптомов, которые не поддаются точной диагностике.