Сверхнормальные. Истории, которые делают нас сильнее

Конечно, история Элизабет — лишь одна из огромного множества похожих историй, но она из тех, о которых нам, наверное, труднее всего говорить. Это история о том, что жизнь мальчиков и девочек с братом или сестрой с особыми потребностями может быть невероятно трудной, даже если они их очень любят. Например, суперсиблингов вроде Элизабет нередко тревожит, не возникнут ли со временем такие же проблемы со здоровьем у них самих или у их детей. Они могут испытывать смущение и замешательство из-за того, что их братья и сестры явно отличаются от других, и при этом нередко чувствуют, что в душе предают их. Они могут обижаться на несправедливость родных, когда их братьев и сестер хвалят за выполнение будничных задач, в то время как их немалые достижения воспринимаются как нечто само собой разумеющееся; они переживают такие неприятные эмоции, как мелочная зависть. Их пугает и отвращает перспектива однажды взять на себя заботу о своих проблемных братьях и сестрах, после чего они испытывают мучительный стыд за такие эгоистичные мысли. Суперсиблинги, как правило, держат эти чувства при себе, и почти половина из них в тот или иной период жизни тоже страдают от разных проблем со здоровьем или поведением[373], таких как депрессия, тревожность, злоупотребление психоактивными веществами или расстройства пищевого поведения, хотя ни их друзья, ни родные чаще всего об этом не знают.

Известный во всем мире невропатолог и автор Оливер Сакс рос в Англии с братом, у которого в подростковом возрасте диагностировали шизофрению. Уже взрослым Сакс так откровенно писал о раздвоении своих чувств в детстве: «Он страшно пугал меня, и при этом я очень боялся за него. Что станет с Майклом, и не случится ли что-нибудь похожее и со мной?» Как многие дети, живущие в сложных условиях, Сакс справлялся со стрессом, дистанцируясь от проблем в доме: «Я создал дома собственную [научную] лабораторию и закрывал двери и уши, чтобы отгородиться от безумия Майкла. Это вовсе не означает, что я был к нему безразличен; я искренне и сильно сочувствовал ему, но мне необходимо было также держать дистанцию; мне нужно было создать собственный мир науки, чтобы меня не захватил и не увлек его хаос, его безумие, его приманки»[374].

Позже Сакс признался, что переезд в США, где он начал медицинскую практику, был шагом, сделанным «отчасти для того, чтобы уйти от моего трагического, безнадежного, неуправляемого брата»[375]. По его словам, он стал неврологом, чтобы изучить и понять человеческий мозг — орган, который сломал жизнь его брату и всей их семье. Но быстрого и простого ответа на свои вопросы он не получил. К тридцатилетнему возрасту Сакс в течение четырех лет боролся с тайной наркоманией и спустя многие десятилетия писал о чувстве вины, которое никогда его не покидало: «Я мог, я должен был быть более любящим, больше его поддерживать… и стыд за то, что я таким не был — чувство, что я плохой брат, который не был рядом, когда он так нуждался в моей помощи, — до сих пор, шестьдесят лет спустя, жжет и терзает меня изнутри»[376].

Глядя на суперсиблингов вроде Оливера Сакса или Элизабет со стороны, мир видит кажущуюся безупречной адаптацию этих людей к их особым жизненным обстоятельствам. А вот чего мир часто не видит — или попросту не способен видеть, — так это сложнейшей комбинации любви, ненависти, стремления защищать, смущения, чувства вины, гнева, негодования, разочарования, страха и эмоционального истощения. Подобно своим братьям и сестрам с особыми потребностями, многие суперсиблинги больше всего на свете хотели бы жить среднеожидаемой жизнью. Они хотели бы жить собственной жизнью, на которую не влияет ничья болезнь. Они хотели бы иметь возможность наслаждаться повседневными взаимоотношениями с обыкновенными братом или сестрой, в которых допустимо детское соперничество и ссоры. Они мечтают об обычных чувствах, потребностях и собственных жизненных вехах. Они очень хотели бы быть просто нормальными и даже с какими-то изъянами, но, как правило, остро чувствуют, что не могут быть такими, что должны быть сверхнормальными. Они не могут быть людьми, им нужно быть сверхлюдьми.

* * *

В 1969 году, когда Опре Уинфри было пятнадцать лет, среднюю школу, где она училась, посетил специально приглашенный спикер. В тот заветный час, который в корне изменил всю ее жизнь, преподобный Джесси Джексон произнес, по словам самой Уинфри, «неповторимую речь»[377], в которой описал ученикам трудную задачу расовой дискриминации и ее решение: «Совершенство — лучшее средство борьбы с расизмом. Так будьте же совершенными». В тот вечер юная Опра, придя домой, изготовила плакат с этими словами; он висел над ее зеркалом на протяжении всех лет учебы в колледже и определял все ее поступки и решения.