Сверхнормальные. Истории, которые делают нас сильнее

Согласно Национальному обследованию детей с особыми потребностями в области медицинского обслуживания[366], проведенному на базе репрезентативной выборки, состоящей из десятков тысяч домохозяйств по всей стране, особые потребности имеют от 13 до 20 процентов американских мальчиков и девочек в возрасте до восемнадцати лет, то есть от десяти до пятнадцати миллионов детей. Замечено, что такие проблемы со здоровьем встречаются у мальчиков чаще, чем у девочек, но если говорить о финансовом благосостоянии, то дети с особыми потребностями с примерно одинаковой вероятностью встречаются в самых разных семьях. Благодаря серьезному прогрессу в области медицины очень многие дети, которые в прошлом, скорее всего, умерли бы из-за проблем со здоровьем, — или как минимум их пришлось бы отправить в специализированные учреждения, — теперь живут дома[367], где родители изо всех сил стараются удовлетворять их особые потребности. И большинство таких детей делят дом или даже спальню с хотя бы одним братом (сестрой).

Важно понимать, что на две трети детей с особыми потребностями их состояние не оказывает сильного влияния, как и на их семьи. Но в одной трети случаев проблемы со здоровьем и развитием существенно сказываются на повседневной жизни и их самих[368], и их родителей, и, конечно, их братьев и сестер. Эти дети часто не могут быть просто детьми. Они не могут бегать, играть и учиться вместе со сверстниками. Семьи не выдерживают бремени постоянного ухода за такими детьми как в эмоциональном, так и в материальном плане; часто родители вынуждены работать меньше или совсем не работать. Таким семьям трудно вместе развлекаться и проводить время дома и еще сложнее посещать общественные места, где их, как правило, ждут жалостливые взгляды или сочувствующие улыбки. И все эти трудности часто носят не временный характер: особые потребности очень многих детей сохраняются и во взрослом возрасте[369].

* * *

Как уже говорилось, особые потребности ребенка могут проявляться по-разному; в отличие от них их так называемые типично развивающиеся сиблинги порой выглядят во многом одинаково, но на самом деле их можно назвать какими угодно, но только не типичными. Их даже иногда называют суперсиблингами[370]; эти родные братья и сестры нередко компенсируют проблемное развитие других детей для остальных членов семьи своим преждевременным развитием. Младшие супердети ведут себя как старшие, а старшие нередко берут на себя роль маленьких родителей, помогая маме и папе готовить пищу, выполнять другие домашние обязанности и ухаживать за младшими. Зрелые не по годам, они часто выглядят в глазах окружающих «маленькими взрослыми» или даже «маленькими старичками». «Что бы мы без вас делали?» — постоянно говорят им их родители. А если их брат или сестра не могут сидеть в автомобиле на заднем сиденье, суперсиблинги с раннего детства сидят на заднем — и в прямом смысле, и в переносном.

Как уже было сказано, количество детей с особыми потребностями в мире неуклонно растет, и проблемы, с которыми сталкиваются их родители, становятся все более обсуждаемой темой, о чем говорит, в частности, пример статьи «Я мать Адама Ланзы». Однако их родные братья и сестры по-прежнему остаются обойденной вниманием и, по сути, социально ущемленной группой. В отличие от их братьев и сестер суперсиблингов игнорируют не только в семьях, но и в научных исследованиях, и лишь совсем недавно клиницисты и родственники начали признавать, что единокровные братья и сестры детей с особыми потребностями сами являются отдельной популяцией, особой группой исследуемых пациентов[371].

Наличие брата или сестры с особыми потребностями сопряжено для ребенка со специфическими преимуществами и недостатками. Формирование личности в непосредственной близости от родного человека, страдающего хроническим заболеванием или инвалидностью, нередко становится уникальным источником для личностного роста и развития, и, следовательно, многие суперсиблинги вырастают более ответственными и компетентными людьми, чем их более безмятежные сверстники. Жизнь с родным братом или сестрой, которые отличаются от других, также нередко способствует толерантности, сопереживанию, состраданию и терпению. Знание того, что кто-то, кого ты любишь, никогда не выздоровеет, и даже может умереть, в корне меняет угол зрения ребенка на другие проблемы детства. Ранний опыт таких детей может привести к формированию особых навыков, и со временем многие суперсиблинги используют свои сильные стороны для того, чтобы стать отличниками, президентами класса, врачами, лидерами местных сообществ и великими спортсменами. Так, например, Джордан Спиф, ставший самым молодым за 82 года гольфистом, которому удалось выиграть турнир серии PGA, убежден, что его зрелость и ответственность в значительной мере обусловлены тем, что он рос с младшей сестрой, страдавшей нервным расстройством. Джордан говорит, что она «самое лучшее, что когда-либо случалось с нашей семьей»[372].