В движении. История жизни

Гуам? Мне никто никогда не звонил с острова Гуам. Я даже не был уверен, что знаю, где он находится. Когда-то, совсем недолго, я общался с неким Джоном Стилом, неврологом из Торонто, с которым мы вместе писали статью о галлюцинациях у детей. Этот Джон Стил был известен открытием синдрома Стила – Ричардсона – Ольшевского, дегенеративной болезни мозга, называемой теперь прогрессирующим супрануклеарным параличом. Я взял трубку, и это оказался тот самый Джон Стил. Он рассказал мне, что последние годы живет в Микронезии, поселившись сначала на одном из Каролинских островов, а теперь на острове Гуам. Почему он позвонил? Оказывается, на Гуаме среди местного населения чаморро, и только среди него, распространена уникальная болезнь, именуемая «литико-бодиг». Многие ее симптомы идентичны тем, что я описывал в работах по постэнцефалитному синдрому и фиксировал в своих фильмах. Поскольку я отношусь к очень немногому количеству людей, которые сталкивались с этим синдромом, Джон интересовался, не посмотрю ли я его пациентов и не поделюсь ли с ним своими соображениями.

Еще аспирантом я слышал о болезни с острова Гуам, которую иногда считали «розеттским камнем» дегенеративной неврологии, поскольку страдающие этим заболеванием часто демонстрировали симптомы и болезни Паркинсона, и бокового амитрофического склероза (БАС), и деменции, а потому работа с местным населением могла пролить свет на эти болезни. Неврологи десятилетиями ездили на Гуам, чтобы найти причину заболевания, но большинство из них бросило это дело.

Несколько недель спустя я приехал на Гуам, где в аэропорту без труда опознал Джона. Стоял душный зной, и все были в пестрых рубашках и шортах, за исключением Джона, аккуратно одетого в тропический костюм, с галстуком на шее и в соломенной шляпе.

– Оливер! – закричал он. – Как здорово, что вы приехали!

Пока мы ехали в его кабриолете, он изливал на меня историю Гуама, одновременно показывая на посадки саговых пальм, очень древних деревьев, которые некогда покрывали весь Гуам; он знал, что я интересуюсь саговниками и прочими примитивными формами растений. Когда мы с ним до этого говорили по телефону, он сказал, что я могу приехать на Гуам в качестве либо «невроботаника», либо «ботаноневролога», поскольку многие полагали, что странную болезнь у местного населения вызывает мука, сделанная из семян сагового дерева, – популярная пища у местного населения чаморро.

В течение следующих нескольких дней я ходил с Джоном по его вызовам. Это мне напомнило детство – мальчиком я часто сопровождал отца. Я встретился с многими пациентами Джона, и некоторые из них действительно напомнили мне персонажей моих «Пробуждений». Я подумал, что неплохо было бы вернуться сюда на более долгий срок, и с камерой, чтобы заснять кое-кого из этих уникальных больных.

В человеческом отношении моя поездка на Гуам была также крайне важной. В то время как больные постэнцефалитным синдромом десятилетиями пребывали в больнице, часто забытые родственниками, люди с болезнью литико-бодиг до самого конца оставались частью своих семей, частью местного сообщества. Это дало мне понять, насколько варварскими являются и наша медицина, и наши обычаи «цивилизованного» мира, в соответствии с которыми мы убираем больных и слабоумных прочь с глаз долой и пытаемся их побыстрее позабыть.

Однажды, будучи на Гуаме, я заговорил с Джоном об еще одном своем глубоком и многолетнем интересе – утрате цветового зрения. Незадолго до этого я встретился с художником, мистером И., который, на протяжении всей жизни не имевший с этим никаких проблем, вдруг перестал различать цвета. Художник знал, что он потерял; но если человек рождается без этой способности, он до конца дней так и не поймет, что такое цвет. Большинство людей с «цветовой слепотой» различают одни цвета, но не видят других. Известно, что неспособность вообще видеть цвет, полная врожденная «цветовая слепота» – крайне редкое явление и поражает оно одного человека на тридцать тысяч. Как себя ощущает человек с таким синдромом в мире, который для других людей, а также для животных и птиц полон цвета, несущего столько различной информации? Могут ли такие ахроматопы, подобно глухонемым, выработать особые компенсаторные стратегии и навыки? Могут ли они, как и глухонемые, сформировать свое сообщество и выработать собственную культуру?

Я рассказал Джону то, что считал романтической легендой, – историю об оторванной от всего мира долине, где жили исключительно люди, лишенные цветового зрения. Джон заметил:

– Я знаю это место. Только это не долина, а изолированный коралловый атолл неподалеку от острова Гуам – всего тысяча двести миль.

Этот остров, Пингелап, располагался рядом с островом Понпеи, большим вулканическим образованием, где Джон несколько лет работал. Он рассказал, что видел на острове Понпеи пациентов с Пингелапа и узнал, что около десяти процентов местного населения страдает полной цветовой слепотой.