В погоне за памятью. История борьбы с болезнью Альцгеймера

Однако со всеми тестами Пэм справилась на удивление хорошо. Тогда врач решил проделать тест, к которому не обращался со студенческой скамьи. Это был нейропсихологический тест визуального восприятия – там изображались различные предметы под неожиданными углами, и их можно поворачивать, пока испытуемый их не опознает. И вот этот тест Пэм, по ее выражению, «завалила». 15 июля 2015 года Пэм наконец поставили верный диагноз: «болезнь Альцгеймера» – но в непривычной форме.

Болезнь Альцгеймера, затрагивающая зрительное восприятие, она же задняя корковая атрофия, описана в 1988 году американским неврологом Фрэнком Бенсоном¹. В отличие от типичной болезни Альцгеймера, при задней корковой атрофии память, мыслительные способности и особенности личности сохраняются очень долго, вплоть до последних стадий заболевания. Бенсон писал, что при задней корковой атрофии больной «осознает происходящее и прекрасно понимает, что его ждет». Но при этом у больных возникает глубочайшая зрительная деменция и сюрреалистические расстройства восприятия. Помимо галлюцинаций, описаны случаи внезапной утраты навыков чтения, умения рассчитывать движение и оценивать размеры предметов, узнавать лица и ориентироваться в знакомой обстановке. Известен даже случай, когда больной вдруг стал видеть мир вверх ногами – повернутым на 180 градусов.

Такая разновидность болезни Альцгеймера была и у знаменитого английского писателя-фантаста Терри Пратчетта. Он ехидно называл ее «своей захнычкой». В декабре 2007 года, узнав о своем диагнозе, Пратчетт решил посвятить остаток жизни кампании за привлечение внимания общественности к этой болезни и энергично занимался этим до конца дней. За свой писательский век – почти 50 лет – Пратчетт опубликовал более 70 книг и приходил в ярость при мысли, что подобная болезнь может с такой легкостью разрушить его ум, а точнее, его воображение. «У меня своя сверхспособность, только наоборот, – писал он впоследствии с характерным для него юмором. – Иногда я не вижу, что передо мной. Глазами я вижу чашку чая, но мозг не желает отправлять мне сигнал о чашке чая. Прямо дзен какой-то. Сначала никакой чашки нет, а потом, поскольку я знаю, что она есть, я смотрю на нее – и она появляется»². Пратчетт ничуть не возражал, когда его прозвали Мистер Альцгеймер, дал несколько сотен интервью и стал героем документальной ленты «Жизнь с болезнью Альцгеймера» (Living with Alzheimer’s), получившей несколько наград.

Пратчетт достиг своей цели: о нем упоминали практически все, с кем я разговаривал, когда работал над книгой. В последние годы Пратчетт объехал всю планету в поисках лечения и охотно пробовал экспериментальные методы, в том числе «противоальцгеймеровский шлем» – это попытка лечить болезнь Альцгеймера, направляя в череп мощный свет, чтобы стимулировать рост новых мозговых клеток (эффективность такого метода, конечно, не доказана). В 2014 году, за год до смерти, Пратчетт опубликовал небольшую книгу под названием «Рукопожатие Смерти» (Shaking Hands with Death), в которой живо и образно рассказывает об ощущениях при задней корковой атрофии:

Представьте себе, что вы попали в автокатастрофу в очень-очень замедленной съемке. Вроде бы ничего особенного не происходит. Иногда где-то стукнет, где-то хрустнет, откуда-то выскочит винтик и поплывет в воздухе над приборной доской, будто в «Аполлоне-13». Однако радио играет, отопление работает, и пока все не так уж плохо – вот только ты точно знаешь, что рано или поздно протаранишь головой лобовое стекло.