Иметь дело с онкобольными во многом проще, чем с хроническими легочниками. Для них разговор о смерти — не пустая фантазия. Напротив, в большинстве случаев они рано или поздно ожидают такой беседы и даже сами заводят ее, ведь все знают, что рак — это всегда игра со смертью. Что же касается пациентов с тяжелыми легочными заболеваниями, то смерть для них — довольно щекотливая тема, даже если голые цифры весьма красноречивы: ХОБЛ в последней стадии, выраженный фиброз легких, муковисцидоз у взрослого человека — в некоторых случаях пациентам с такими диагнозами по статистике жить осталось меньше, чем иному больному с раком легкого. Когда целесообразно заводить разговор на эту тему и надо ли ждать, когда человеку станет «по-настоящему плохо»? Или лучше сразу объяснить пациенту положение дел, пока его состояние еще стабильно и он находится в здравом уме? Ведь даже стабильные больные в результате обострения недуга могут так сдать за короткое время, что возникнет непосредственная угроза жизни.
При легочных заболеваниях часто можно наблюдать недооценку тяжести состояния пациента. Я лично знаю людей, у которых легкие выполняют свои функции менее чем на 20 процентов, но они приходят ко мне на прием пешком, и по ним этого не видно. Надо ли таким пациентам говорить, что они смертельно больны? В ответ легко можно услышать: «Доктор, мне до смерти еще далеко». Если слишком рано завести подобный разговор, можно шокировать их, возмутить и даже оскорбить. Но и тянуть с этим делом тоже неправильно, как мне кажется.
Почти все онкобольные хотят услышать от врача правду относительно своих шансов: «Сколько мне еще осталось?», «Чего следует ждать?», «Смогу ли я поехать в путешествие, о котором мечтал всю жизнь, навестить родственников?», «Успею ли я увидеть, как внучка пойдет в первый класс?». Почему мы должны лишать такой возможности хронических легочных больных? Из-за ложно понятого чувства такта? Не лучше ли узнать всю правду не из интернета, а от своего врача? Для этого специалисту нужно время и умение сопереживать, но факт остается фактом: как и в случае с раковыми заболеваниями, тяжелые и хронические легочные болезни тоже когда-то подводят врача к границам его возможностей. И что тогда? Умыть руки? Для пациента нет ничего хуже, чем впечатление, что доктор уже «не может больше ничего придумать». Но даже если никакое лечение не помогает, человек от этого не исчезает, он остается — со своими страхами, жалобами, болями, одышкой. Что делать?
Иногда пациенту удается помочь, установив в домашних условиях аппарат искусственной вентиляции легких. Кислородные ингаляции помогают сохранить определенную подвижность и самостоятельность, смягчают симптомы удушья. Однако зависимость от прибора, страх перед ошибкой в его использовании или перед его отказом сильно ухудшают качество жизни.
Дополнительная возможность для хронических больных, которая применяется слишком редко, — обращение к паллиативной медицине. Паллиативная медицина? Многие, услышав такие слова, сразу представляют себе некое последнее пристанище перед смертью. Но паллиативная помощь заключается не только в этом, но и в медицинском сопровождении самых тяжелых хронических заболеваний, что тоже является очень деликатной темой. Пациенты с запущенным раком открыто принимают паллиативную помощь, потому что осознают бесповоротность своего диагноза. В случае же с такими хроническими заболеваниями, как ХОБЛ или фиброз легких, человеку трудно прийти к пониманию и осознанию, что улучшение состояния уже невозможно. Консультация с врачом из центра паллиативной помощи воспринимается им как крушение всех надежд: «Мой доктор от меня отказался». Но дело в том, что у больного появляется шанс высказать все, чего он хочет и главным образом чего боится. Как я хочу (и как