Жил на свете человек. Как мы стали теми, с кем родители говорили не общаться

Из этой эмоциональной комы меня некоторое время спустя все же смог вывести мой дорогой муженек. Он перечитал весь интернет, нашел нужную информацию по нашим симптомам и объяснил, что, по статистике, нарушения умственного развития обнаруживаются лишь в половине случаев ДЦП, многое зависит от того, насколько тяжелая форма у ребенка. К тому же и степень этих нарушений может быть очень и очень разная. „Посмотри на Женьку, – сказал он мне как-то. – Разве тебя что-то смущает в его поведении? По-моему, он ведет себя вполне адекватно, смотри, как внимательно следит за тобой глазами, изучает свои игрушки, улыбается в ответ на улыбку. Я уверен, что в этом плане с ним все будет в порядке“.

Уверенность мужа, да и собственные наблюдения за малышом убедили меня в том, что у него все-таки есть шансы в этой жизни. Я поняла, что должна просто принять это. То, что случилось, – уже случилось. Сколько ни жалей себя и ни казни жестокую судьбу, приговор обжалованию не подлежит. Но если реально что-то сделать – помочь малышу развиться, использовать все отпущенные ему возможности, – нужно это делать.

Я поняла, что нам в первую очередь нужно сосредоточиться на восстановлении его двигательных возможностей и исправлении координации. Вот этим мы последовательно и методично и занимались все первые годы жизни сына. Мне пришлось уйти с любимой работы, хотя руководство и предлагало мне работать в режиме домашнего офиса. Но, увы, из этого ничего не получилось: времени ни на что больше не хватало, кроме разъездов с Женькой по врачам, на массажи, процедуры, физиотерапию и различные курсы абилитации.

За четыре года мы перепробовали все, что только могли предложить нам медики, включая гипсование и хирургические операции. Однако самыми мучительными для сына были даже не гипс и операции, а ежедневные упражнения по коррекции мышечного тонуса и развитию двигательных возможностей. Некоторые упражнения нужно было выполнять чуть ли не по сотне раз, и многие оказались довольно болезненными. Женька быстро утомлялся, часто плакал, но при этом, что меня всегда поражало, беззвучно. И он никогда не капризничал. Будто бы все ясно понимал и, как взрослый боец, поставил себе четко осознанную цель – чего он должен добиться. Это было очень удивительным в таком малыше, но именно так и было, и мы с мужем, и даже некоторые врачи на курсах абилитации замечали это в нем.

Результатом множества использованных нами методик, в том числе ряда операций на сухожилиях, стало то, что к своему четвертому дню рождения Женя начал ходить. Сначала с помощью специальных ходунков, а примерно через полгода – уже и без поддержки, самостоятельно. Он уверенно ставил ножки целиком на стопу, а не на мысочки или на бок, как раньше. С ручками тоже благодаря хирургии частично удалось решить проблему: сжатые в каменные кулачки кисти рук теперь у него получалось расслабить, и он мог довольно цепко хватать игрушки, ложку и другие мелкие предметы и удерживать их в руках.

Впереди у Жени, конечно, было еще по горло работы, нужно было сохранять и развивать все то, чего ему удалось добиться, и мы ни на день не оставляли упражнений. Но теперь нашим приоритетом стала речь. К четырем годам он еще не мог говорить, хотя был очень живым и общительным мальчиком. На тот момент он прекрасно понимал все слова, все, что ему говорили или читали, но сам не мог сколь-нибудь внятно произнести хоть что-то.

Так что наше общение с сыном было больше интуитивным или даже чисто телепатическим, чем словесным.

С ним начала очень плотно заниматься логопед и не только произнесением, но прежде всего правильной постановкой дыхания.

От этих занятий Женька никогда не уставал и всегда с большой неохотой расставался с доктором. А дома иной раз заглянешь к нему в комнату – что он там делает? во что играет? – а он сидит себе на полу и сам с собой занимается. Упражнениями, что давала доктор и что он запомнил: то губы в трубочку скручивает, то языком во рту ворочает, то бровями шевелит и так далее. Или просто сам подходит ко мне иногда и просит сделать ему лицевой массаж: возьмет мои руки и жестами показывает, как надо. Я понаблюдала внимательнее за логопедом на занятиях и потом стала дома их тоже проводить. Сколько же радости и гордости было на его лице, когда он впервые смог произнести собственное имя – Евгений!»

На скрюченной дорожке. Женька

Жил на свете человек,
Скрюченные ножки,
И гулял он целый век
По скрюченной дорожке.