Жил на свете человек. Как мы стали теми, с кем родители говорили не общаться

Эти строки из стихотворения Корнея Чуковского Женя не случайно поставил эпиграфом к своей странице в соцсети, а затем и к видеоблогу. Именно так его довольно долгое время дразнили одноклассники – Скрюченные Ножки. Ведь у Жени спастическая диплегия[32], иначе ее еще называют болезнью Литтла. Это наиболее распространенный вариант детского церебрального паралича (ДЦП), она диагностируется примерно в половине случаев этой патологии.

Сейчас Евгению 19 лет. Он прекрасно знает, что до конца своих дней ему предстоит жить с ДЦП, это врожденная болезнь и она не лечится. Знает он также и то, что благодаря самоотверженным усилиям родителей сегодня он может ходить, пусть даже его походка, мягко говоря, далека от идеала. Но о карьере модели или актера он никогда не мечтал и давно уже привык ловить на себе любопытные или сочувствующие взгляды, но с этим как раз было легче всего смириться. Он может общаться с другими людьми: пусть даже с некоторым затруднением, но говорит он вполне внятно и разборчиво, и его речь понимают не только родители и близкие друзья.

А еще он просто очень любит жизнь.

…В раннем детстве, помню, у меня иногда возникало ощущение, что я сломанный робот, – смеется Женя. – И я очень сильно боялся, что меня отправят на переплавку. И когда этот кошмар меня преследовал, я даже не мог объяснить маме, отчего плачу. Но мама всегда была терпелива со мной, она всегда могла успокоить меня, говорила, что я самый лучший, самый красивый и самый умный мальчик и что мои руки и ноги скоро начнут меня слушаться, нужно только набраться сил и не сдаваться.

Помню, мы постоянно с ней ездили на какие-то тренировки. Мне они не нравились, на них мне всегда было неудобно, и я лишь еще сильнее чувствовал скованность, меня злило, что у меня ничего не получается. Но однажды мама приболела и не могла меня отвезти на занятия – боялась кого-нибудь заразить из детей или родителей. Пропускать занятия было нельзя, как сказала мама, каждый день пропуска – это шаг назад. Тогда папа отпросился с работы и сам повез меня. Для него это было впервые, раньше он представлял все только по маминым рассказам. А тут вдруг увидел специальные костюмы, в которых занимались и я, и другие ребята в нашей группе, и говорит мне: «Женька, да у вас тут, оказывается настоящий Звездный Городок! И вы все – космонавты!»

На обратном пути он мне долго рассказывал, кто такие космонавты, а дома показал кучу фильмов о летчиках, как они готовятся к полетам в космос, как работают на станции, и даже какой-то фильм фантастический мы с ним посмотрели. Все это, конечно, я знаю по маминым рассказам, а сам помню лишь, что обожал свой «скафандр» и поездки в «Звездный городок». С тех пор это была моя самая любимая игра – в космонавтов, все теперь сводилось к ней. И взрослые часто старались мне подыгрывать, особенно врач-логопед, с которой мы готовились к общению с инопланетянами, так у нас это называлось. С ней было весело.

Начальные классы в школе мне мало чем запомнились, помню только, что там было ужасно скучно. Мама позже объясняла это тем, что сначала меня отдали в спецшколу для детей с такой же инвалидностью, как и у меня, но, к счастью, учителя скоро заметили, что я намного опережаю своих одноклассников, на уроках, выполнив все задания, начинаю глазеть в окно и баловаться, отвлекать других учеников. Так что родителям посоветовали перевести меня в массовую школу. Первое время мне было интересно с обычными ребятами: они были не такими неуклюжими и медлительными, как мои прежние одноклассники, и разговаривали они непривычно для меня – быстро и громко, не мямлили, как я сам. И я невольно старался им подражать. Получалось, правда, не очень. Конечно, я и сам это понимал, но все равно изо всех сил стремился быть таким, как все.

Но я не был таким, как все. И вскоре, где-то класса с четвертого, наверно, я сполна ощутил все прелести своей «нетаковости». Надо мной стали в открытую смеяться, передразнивать мою походку и манеру говорить и обращаться со мной, как с последним недоумком. Даже несмотря на то, что учился я на одни пятерки. Говорили, мол, тебя все училки просто жалеют, ты же у нас такой бедненький-несчастненький. Тогда же и прицепилось ко мне это дурацкое прозвище – Скрюченные Ножки. Ребятам нравилось доводить меня этой кричалкой, кидая мне ее хоть в спину, хоть в лицо. Иногда, особо раздухарившись, брались гурьбой провожать меня чуть ли не до самого дома под этот стишок. Потом нашли себе новое развлечение: на большой перемене, пока я ковылял до столовки, успеть раздербанить мой завтрак. Особым шиком в этом соревновании у них считалось доедать его так, чтобы я видел, буквально перед моим носом запихивать себе в рот последний кусок.