Все наши заначки и копилки ушли на погашение долгов клинике, и я, как и обещал, стал искать возможность помочь родителям с деньгами на лечение. Оформить кредит они не могли, поскольку уже выплачивали прежний, на квартиру. Я разместил на своей странице в соцсети просьбу о помощи, каждый день делал новые фото Лапки и вывешивал их там, писал посты в разные группы о домашних питомцах, искал благотворительные фонды, которые могли бы взять на себя оплату лечения.
За первую неделю таким способом мне удалось собрать около 11 тысяч рублей. Но потом какой-то хмырь написал в комментариях к моим постам, что-то типа «Не ведитесь на эти сопли, это же явный развод, малец просто хочет прикупить себе новый айфон». На своей странице я, конечно же, его сразу забанил[34]
, но в других пабликах[35] он так и остался. Денег сразу стало поступать меньше, и я почти потерял надежду.Но тут меня поддержала мама, говорит:
– В Сети действительно сейчас много мошенников развелось, вот люди и опасаются. Попробуй вместо фотографий размещать видеосюжеты, там будет понятно, что ты живой человек, которому нечего скрывать, потому что он никого не обманывает. И телефон можно указать. Кто не верит, пусть приедет и сам все увидит.
Я так и сделал, снял несколько сюжетов о Лапочке; Виталий Валерьевич и в этом тоже помог, рассказал, какие операции проведены и что еще предстоит сделать для ее выздоровления. Так я стал видеоблогером J.
Один в поле. Тихон
Мой канал набирал просмотры, снова стали поступать переводы на счет, а однажды вдруг пришел платеж аж на 50 тысяч рублей. Я попросил отправителя связаться со мной или прислать свои контакты, хотел лично поблагодарить за столь щедрую помощь. Через некоторое время он написал мне ответ. С этого письма и началась наша долгая дружба с Тихоном.
Мы стали переписываться, поделились своими историями. Мой новый друг оказался намного старше меня, на целых четыре года, и у него тоже ДЦП, только в очень тяжелой форме. На языке медиков она называется «спастическая тетраплегия»[36]
. Тихон совсем не может ходить, руки тоже не двигаются, единственное, что он может делать одной рукой – нажимать кнопки управления инвалидной коляской.Как я потом узнал, говорить Тихоня тоже почти не мог. То есть он пытался произносить какие-то слова, но его мычание понимала одна лишь мама, и то не всегда. И никакие занятия с дефектологом развитию речи не помогли. Не исключено, что к этим занятиям приступили слишком поздно, примерно с шести лет. Драгоценное время, когда мозг ребенка активно развивается, в том числе речевые функции, было упущено. Тихоня никогда не винил в этом маму, она делала для сына что могла, хотя врачи и говорили, что мальчик, скорее всего, умственно неполноценный. К такому выводу приводили масштабы и характер нарушений в мозге, которые показывали исследования, и само поведение ребенка.
Собственно говоря, из-за этого семью в конце концов оставил отец мальчика. Он долгое время пытался убедить Наталью (мать Тишки) отдать сына в специальный интернат вместо того, чтобы гробить свою жизнь на бесполезные телодвижения, но та непреклонно отвечала категорическим «нет». Отец уехал куда-то на Север, и больше они ничего о нем не слышали, только алименты регулярно приходили.
Толк от занятий с логопедом все же проявился: по карточкам маленький Тишка быстро выучил все буквы и научился складывать из них слова. Это помогало «разговаривать» с мамой, когда она не могла разобрать его мычание. До восьми лет для него это был единственный способ общения с миром. А потом мама, накопив нужную сумму с алиментов, купила сыну ноутбук. На форуме родителей ДЦПшников она прочитала, что есть такая специальная программа для детишек, которые не могут говорить, – Linka. По подсказкам форумчан нашла и поставила ее на комп. Как я потом узнал, ее написал питерский школьник, сам тоже ДЦПшник. Тихоня легко научился пользоваться этой программой, она сделана так, что для набора текста можно нажимать всего лишь одну кнопку. А потом этот текст озвучивает синтезатор голоса.
Поначалу он тыркал по кнопкам карандашом, зажатым в зубах. Челюстные мышцы крепко его держали, поскольку тоже были в гипертонусе. Так крепко, что даже кушать Тишка мог только лежа, лишь в этом положении получалось разжимать челюсти. Но если он долго держал в зубах карандаш, слюни изо рта начинали течь сплошным потоком, сильнее, чем обычно. Понятно, что его это жутко бесило, ведь сам он не мог их вытирать. Тогда мама, подсмотрев в интернете, смастерила для него эксклюзивный девайс: присобачила на обод от строительной каски сварочный электрод с резиновым наконечником. Получился этакий «клюв», которым Тихоня, по его собственному определению, щелкал по клавиатуре.