Аллергия, непереносимость, чувствительность. Как возникают нежелательные пищевые реакции и как их предотвратить

Когда в 2018 году генеральным директором организации FARE стала Лиза Гейбл, я поняла, что теперь наконец мы сможем активизировать свою деятельность как в области распространения знаний о пищевых аллергиях, так и в сфере информирования о новых диагностических средствах и методах лечения. Бывший представитель США в одной из комиссий ООН, Гейбл имеет репутацию крайне дотошного и неуступчивого человека. «Я сдвигаю валуны со своего пути, — говорит она. — Моя цель — объединить политические партии, государственные органы, корпорации, исследовательские учреждения и отдельных людей. И создать надежные партнерства и программы, направленные на решение проблем пищевой аллергии, стремясь к “удобным в применении инновациям”».

Члены FARE и партнерских организаций понимают, что любая технология хороша в той степени, в которой доступна. Поэтому, когда мы заявляем о необходимых изменениях в диагностике, настаиваем на более универсальных маркировках, говорим о доступности лекарств и методов лечения (включая такие как ПИТ, для многих, увы, недоступные), то этот подход кажется актуальным и эффективным. Мы должны найти доступные решения для всех семей — и для всего спектра. FARE — некоммерческая организация, однако под руководством Гейбл она значительно увеличила финансирование и освещает проблемы людей с пищевой аллергией существенно активнее, чем раньше.

Еще одна сторонница и подруга, с которой я знакома более десяти лет, — президент и генеральный директор организации Allergy and Asthma Network Тоня Уиндерс. У нее пятеро детей, четверо из которых страдают от астмы и/или аллергий. Она надеется увидеть день, когда наука позволит диагностировать, лечить и даже излечивать пищевые аллергии, признавая значительные успехи в информировании и государственной политике за последние десять лет.

Никто не понимает пищевую аллергию лучше людей, которые живут с нею постоянно. Истории и данные, собранные этими организациями в результате вашего участия, могут помочь исследователям расширить понимание проблемы и найти ответы на вопросы, которые приведут к важным открытиям.

Хотя я тесно сотрудничаю с этими организациями, моя основная работа (помимо приема пациентов) — должность директора Центра исследований пищевой аллергии и астмы (CFAAR) при медицинской школе Фейнберга Северо-Западного университета и детской больнице Энн и Роберта Лури в Чикаго. Там мы с командой работаем над привлечением всех заинтересованных сторон в местном сообществе, занимаемся клинической практикой и исследованиями для изучения физического, психосоциального и экономического бремени людей с пищевой аллергией и астмой. Мы помогаем распространять знания и обучать следующее поколение с помощью нашей программы летней практики и инструментов для обучения на нашем сайте. Наш исследовательский центр также изучает, как оптимизировать управление пищевой аллергией и астмой, уменьшить неравенство в возможностях лечения, внедрить соответствующие мероприятия в школы и способствовать улучшению жизни пациентов. Мы тесно сотрудничаем с местным школьным округом, включая государственные школы Чикаго. Мы разработали видеоролики для разных возрастов (от детсада до колледжа), которые можно бесплатно скачать на нашем сайте, чтобы поделиться информацией о пищевых аллергиях с ровесниками и рассчитывать на их поддержку. Избавление от предрассудков и прекращение травли людей, страдающих аллергией, начинается с образования[128]. В настоящее время наша группа работает над уменьшением неравенства в области пищевых аллергий, обусловленного расовым или социально-экономическим положением. После того как наши первые эпидемиологические работы выявили эти неравенства (это упомянуто выше), мы разработали программу исследования «Управление пищевыми аллергиями у молодежи с низким доходом» (FAMILY)[129]. С помощью полученных данных мы создали Паспорт пищевой аллергии и Рабочую тетрадь. (Эти документы можно бесплатно скачать на нашем сайте.) Сейчас мы проводим исследование «Эффекты пищевых аллергий, связанные с расовыми различиями» (FORWARD)[130] в семьях афроамериканцев, белых и лиц латиноамериканского происхождения, чтобы определить различия в заболеваниях и бремя, которое болезнь накладывает на семьи. Здесь мы сотрудничаем с Национальными институтами здравоохранения (NIH) и нашими партнерами в Цинциннати (детская больница Цинциннати, возглавляемая доктором Амалом Асаадом), Вашингтоне (детская национальная больница Вашингтона, округ Колумбия, возглавляемая Хемантом Шармой) и Чикаго (медицинский центр Университета Раш, возглавляемый доктором Мэри Тобин, и медицинский центр имени Энн и Роберта Лури).