Я написала эту книгу для людей с недугом, который обнаруживает себя в ходе простого привычного процесса — приема пищи. Для тех, кто вынужден делить весь огромный мир продуктов питания, мир еды на две неравные части: друзья и враги. Хорошие парни и плохие парни. Источники удовольствия и источники страха. Своей главной задачей я видела помочь читателям начать жизнь без страха перед едой — спокойную жизнь, которой все мы заслуживаем. И она возможна, если пользоваться руководством из четырех пунктов: диагностировать и решиться, лечить, управлять и предупреждать. Жить без страха. Этот рецепт не всегда линеен: иногда мы управляем и предупреждаем одновременно или лечим, а затем повторно диагностируем и лечим снова. Как и во многих других аспектах нашей жизни, эта модель представляет собой бесконечный континуум, через который мы двигаемся. Это основа для нашего выбора и нашей позиции, это освещение нашего дальнейшего пути. Если мы мужественно двинемся по нему, он приведет нас к цели.
Коди Скайлар — пропагандист интересов людей с пищевой аллергией и активный участник FARE. Он основал Wander Meals — одну из первых в мире служб доставки еды, где заботятся о здоровой пище и об аллергенах. Коди надеется создать мир, в котором жизнь людей не будут определять или контролировать какие-то пищевые ограничения и требования. И он понимает важность такой миссии, поскольку сам страдает от серьезной аллергии (анафилаксия) на шесть из основных восьми пищевых аллергенов. До четырех лет он не мог говорить из-за сужения дыхательных путей вследствие аллергических реакций. Он выразил мой более широкий взгляд на ситуацию в яркой фразе: «Жизнь — не какой-то торт на день рождения, который вы можете или не можете съесть. Это дыхание, с помощью которого вы тушите свечи и реализуете свои желания».
Я не смогла бы сформулировать лучше. И наконец, одна из моих любимых цитат от великой Майи Энджелоу: «Делай все, что в твоих силах, пока не будешь знать, как лучше. А когда будешь знать, как лучше, делай еще лучше». Благодаря замечательной работе клиницистов, исследователей, пропагандистов, педагогов и таких людей, как вы, с каждым днем мы знаем все лучше.
А теперь сделайте свой вклад и вы. Найдите ту область, где можете влиять на ситуацию, и помогите нам сделать еще лучше.
Дышите. Реализуйте свои желания. Живите без страха.
• Хотя спектр реакций остается серьезной проблемой общественного здравоохранения, будущее больных и их семей сейчас выглядит ярче, чем когда-либо, — не за горами новые технологии и методы терапии.
• Растет осознание того, что бремя пищевых проблем людей, находящихся на обочине жизни, слишком велико по сравнению с аналогичными проблемами остального сообщества. Одновременно растет понимание реальных шагов, которые можно предпринять ради обеспечения равенства в здравоохранении.
• Управление пищевой аллергией — это работа для всех. Каждый из нас может бороться за улучшение пищевой политики на местных уровнях и создавать организации, защищающие интересы больных. Обладая мощью коллективной силы, мы можем шагать в будущее, где нет опасных реакций, и по-настоящему жить без страха.
Приложение А. Рекомендации для родителей