Приведя этот рассказ, я несколько опередил события книги. После него уже не хочется продолжать медицинскую характеристику ДЦП и возникает желание сосредоточиться на его личностных аспектах. Об Антоне мы еще поговорим: это один из трех моих учеников, чье художественное дарование проявилось ярко и убедительно.
От медицинской истории ДЦП теперь уместно перейти к его социальной истории. Здесь я – в который раз! – обращусь к книге Мари Киллили. Сознаюсь читателю, что эта книга помогла мне почувствовать и понять природу ДЦП больше, чем толстая стопка учебников и пособий.
Начинала Мари с нуля, как и мама Антона Мельника и многие другие мамы (помните рассказ о 24 врачах?). Маленькая Карен родилась в 1939 году, а в 1951-м в США уже существовала национальная ассоциация больных церебральным параличом, насчитывавшая тысячи участников. Что это означало? Ни много ни мало возможность принятия законов, защищающих интересы детей с церебральным параличом на
«Будет ли когда-нибудь общество принимать больных ДЦП как своих полноправных членов? <…> Ответ на наш вопрос был дан. Оказалось, что американцы знают, беспокоятся и принимают, раз они прислали для больных детей своей страны шестьдесят восемь миллионов открыток. <…> Нам нужно было пять миллионов долларов. Эти деньги давали возможность. проводить исследования в поисках более совершенных методов лечения и предупреждения заболевания ДЦП, расширить диагностические возможности, лечить и обучать больных детей; готовить столь необходимых специалистов – и всё это в большом объеме. Финансовый успех дает надежду девяноста шести из ста детей с ДЦП получить ту помощь, которой они лишены сейчас. И надежду тем детям, которые каждые пятьдесят три минуты рождаются в нашей стране»[20]
.После того как были написаны эти строки, понадобилось еще три десятка лет, чтобы в различных городах и штатах Америки эти мечты и планы стали повседневной действительностью. В развитых европейских странах, насколько мне известно, решение социальных проблем ДЦП протекало в сходных хронологических рамках.
Если в демократических странах федеральные и государственные решения «вызревали» на инициативе частных лиц, то в бывшем СССР такая инициатива не играла никакой существенной роли, а иногда и приводила к репрессивным мерам. После развала Советского Союза положение с правами детей-инвалидов оставалось на той стадии, которую М. Киллили наблюдала в Америке начала 40-х годов. В последние годы инициативы многочисленных общественных организаций и объединений, посвятивших себя заботе об инвалидах, стали приносить несомненные положительные результаты. Немалую роль играет здесь и добровольная помощь со стороны стран и частных лиц, давно прошедших предстоящий нам участок пути.
И наконец, третье направление «атак» на интересующие нас проблемы – деятельность всемирных организаций. Документы, принимаемые ООН, ЮНЕСКО и ЮНИСЕФ, должны учитывать огромное количество культурных, политических и экономических различий между странами – участницами этих организаций. Поэтому действие принимаемых деклараций, конвенций и резолюций крайне растянуто во времени. Так, Декларация прав ребенка принята в 1959 году, через 11 лет после Всеобщей декларации прав человека. Мировому сообществу понадобилось еще 30 лет, чтобы принять Конвенцию о правах ребенка (1989), в которой, в частности, провозглашается: