Дар травмы. Как прожить травмирующие события и превратить их в точку роста

Рассмотрим понятие индекса массы тела (ИМТ) или соотношения веса и роста. Один математик ввел его более ста лет назад для измерения группы белых мужчин. Он не предполагал использовать ИМТ в качестве маркера ожирения; это была лишь удобная метрика для общественного здравоохранения. Мышцы весят больше, чем жир, поэтому у культуристов ИМТ выше, но они, конечно, не страдают избыточным весом. У некоторых людей может быть расстройство пищевого поведения, из-за которого они получают недостаточно питательных веществ, но при этом имеют нормальный ИМТ. Обхват талии – куда более точный способ прогнозирования того, может ли вес человека увеличивать риск различных болезней сердца и диабета. К сожалению, мы, медики, с большим трудом отказываемся от устоявшихся концепций, когда оказывается, что они устарели или даже приносят вред.

Это одна из причин, по которым система здравоохранения может наносить людям травму.

Мы навешиваем на пациента ярлык «не такой, как все» и называем его состояние болезнью, в то время как на самом деле он попадает в более широкий диапазон нормы.

Мы придумываем ярлыки, когда человек не в состоянии полноценно функционировать в нашем капиталистическом обществе. Я работала с пациентами, которые не могут покинуть свой дом, однако публикуют в интернете рецепты, играют в компьютерные игры и пишут электронную музыку. Один делает милые поздравительные открытки. Другой присматривает за своими внуками. Организация сообществ, городское фермерство, уроки игры на музыкальных инструментах или фотографии дикой природы – существует множество способов внести свой вклад в жизнь семьи или общества. Один из вариантов – ценить человека просто за то, что он есть. Так же как мы ценим любое другое животное – не требуя от каждой собаки, чтобы она вынюхивала наркотики, или от каждой лошади, чтобы она тащила телегу.

Печально, что мы считаем человека полноценно функционирующим, только если у него имеется работа в традиционном понимании этого слова. На самом деле уже само существование является ценностью. Ценно заниматься своим личностным ростом. Ценно быть другом. Мы не ценим работу по воспитанию детей. Существует огромное множество других ролей и вариантов существования в мире, которые нам необходимо признать и подтвердить их значимость.

Пример

Сэди передвигается на инвалидной коляске с десяти лет. У нее синдром Элерса – Данлоса и синдром постуральной ортостатической тахикардии (ПОТ).

Из-за синдрома Элерса – Данлоса девушка может вывихнуть суставы при минимальном движении. Причем не только лодыжки или колени, но даже и тазобедренный сустав или суставы в пальцах. Недавно она вывихнула челюсть. При падении несколько суставов Сэди гарантированно смещаются.

А из-за синдрома ПОТ падает она часто – при смене положения тела ее кровяное давление резко снижается, и если Сэди слишком быстро встанет или сядет, то может потерять сознание.

Это довольно непростая медицинская комбинация. Вывих коленей происходит так часто, что даже с помощью ортеза не удается удержать их на месте. Сэди двадцать два, она живет одна, и специалисты по уходу на дому надевают ей ортезы утром и снимают ночью. Дважды в неделю ей ставят капельницу для поддержания достаточного уровня жидкости в организме. Из-за синдрома Элерса – Данлоса Сэди часто тошнит, и она не знает, как с этим справляться.

В течение дня Сэди снимает видео для своих соцсетей о своей повседневной жизни. Она рассказывает о том, как пользоваться кухонными приборами, когда у тебя гипермобильные суставы. Еще она изучает новые теории и методы лечения ПОТ, после чего публикует то, что ей удалось узнать. Она пробует различные терапевтические онлайн-программы, после чего делает на них обзор для своих подписчиков. Когда может, она пишет в свой блог под названием It’s Your Little Spoonie. Сэди живет в Филадельфии, и иногда люди на улице ее узнают. Одна женщина расплакалась и сказала, что все, что пишет Сэди, для нее очень много значит и она помогла ей улучшить качество ее жизни.

Теория ложек

Мои пациенты рассказали мне про теорию ложек. Ее нужно преподавать в медицинской школе.

Теория ложек находит отклик у многих людей, страдающих хроническими заболеваниями. Если вы о ней не слышали, возможно, эта концепция окажется полезной и для вас.

Создательница теории ложек Кристина Мизерандино болеет волчанкой, которая у всех проявляется по-разному. Для многих это невидимая болезнь, потому что, глядя на человека, вы можете не догадаться, что он болен.