Deaf-Blind Reality

Когда я был ребенком, я даже не знал, что у меня легкая потеря слуха. Все внимание было сосредоточено на моем плохом зрении. Я довольно хорошо слышал речь и хорошо говорил. Только спустя годы я понял, что неправильно произношу некоторые слова и испытываю трудности с новыми именами. У меня также были проблемы в шумной обстановке, но я просто полагал, что у всех так же.

После того как в восемнадцать лет у меня упал слух, понимание речи превратилось в сущий кошмар. Из-за слуховой нейропатии я стал хуже слышать в определенных диапазонах частот и лучше - в других. В результате какое-то время я понимал голоса одних людей лучше, чем других. Мне нужна была тишина и один собеседник за раз, но я мог общаться таким образом еще несколько лет. Однако это было очень неприятно. Люди обижались, если я не понимал их, но мог слышать другого собеседника. Меня не раз обвиняли в том, что у меня "избирательный слух". Это всегда приводило меня в ярость - я не мог контролировать то, что слышал.

За это время я попробовал несколько слуховых аппаратов. Ни один из них не принес реальной пользы, поскольку нейропатическая потеря слуха была "неравномерной", то есть определенные частоты требовали усиления, в то время как другие становились слишком громкими при том же усилении. Кроме того, при слуховой нейропатии звуки искажаются еще до того, как информация достигает мозга. К сожалению, эта последняя проблема не поддается коррекции с помощью современных технологий.

Тем не менее я попробовал несколько слуховых аппаратов. Пытаясь услышать, я всегда старался предугадать, что кто-то скажет, а затем ассоциировал услышанный звук со словами, которые, по моему мнению, должны быть произнесены. Если у меня получалось совпадение, это создавало иллюзию, что мой слух улучшился. А моя семья была одержима тем, что говорила мне вещи, которые было легко предугадать, например "Ты меня слышишь?". Когда я отвечал, что слышу, они тут же говорили: "Вот видишь, ты услышал!". И вспомогательные средства считались полностью успешными. Неважно, что, пытаясь услышать что-то, что я не мог предугадать, я делал это гораздо хуже. После этого возникало много споров, и вся эта история со слуховыми аппаратами вызывала огромное разочарование.

Когда нейропатия разрушила мой остаточный слух, я начал пользоваться доской. Я носил доску с черным маркером с собой несколько лет. Просить людей записывать сообщения большими буквами было не очень весело, но это было все, что я мог сделать для общения. Некоторые люди нормально относились к доске, а другие размахивали руками и уходили.

В HKNC я выучил тактильное пальцевое письмо и язык жестов. Постоянно практикуясь, я дошел до того, что довольно хорошо понимал тактильные знаки и мог следовать за переводчиком в хорошем темпе. Но из-за невропатии рук я был ограничен в возможности подавать знаки другим людям. Я не мог делать знаки, требующие движения большого пальца вперед или поперек руки, как, например, при написании букв "С" и "О". Но мне нравилось тактильное восприятие. Было здорово снова иметь возможность комфортно общаться лицом к лицу.

После этого мои родители научились писать пальцами. Так мы могли немного общаться. Но больше никто в семье не хотел этим заниматься. Другие родственники продолжали кричать мне в лицо спустя годы после того, как у меня полностью пропал слух. Я старался сохранять спокойствие и объяснял, что больше не могу слышать, мне нужны жесты или доска. Некоторые люди говорили, что им очень хочется найти способ поговорить со мной - я ведь только что рассказал им, как! Им не нужен был такой ответ. Казалось, они хотели, чтобы я сказал им, что существует волшебный угол, под которым они могут стоять, бесполезно крича на меня, и тогда моя нейропатия уедет в отпуск на Багамы. Тогда меня сочтут брюзгой за отказ сотрудничать с этими восхитительными попытками взаимодействовать со мной. Я дошел до того, что не любил тусовки и по возможности избегал их.

Тактильный знак позволил мне учиться в колледже и получить диплом инженера. Это позволило мне устроиться на работу и достаточно хорошо работать на совещаниях с переводчиками - не отлично, но достаточно хорошо. Но нейропатия в моих руках продолжала прогрессировать, и мне становилось все труднее и труднее понимать тактильные знаки. Это развитие было постепенным, а не внезапным. К 2006 году дошло до того, что я просто не мог читать знаки достаточно быстро, чтобы успевать на встречи. Стресс съедал меня.

В 2007 году я решился на КИ, несмотря на то, что два аудиолога предупредили меня, что из-за слуховой нейропатии я вряд ли смогу добиться значительной дискриминации речи. Я был в отчаянии. Я целый год выполнял упражнения по распознаванию речи с КИ, но моя дискриминация оставалась на нуле.