Deaf-Blind Reality

Анджела К. Орландо

Мне было шестнадцать лет, когда я перенес операцию КИ. К тому времени я был глубоко глухим. Я слышал только самые громкие звуки. Слуховые аппараты мне не помогали. Казалось, они только усугубляли искажение звука. Я ненавидел свои слуховые аппараты и отказывался их носить.

Я проходила курс слухопротезирования в клинике речи и слуха штата Кент. Мои терапевты были аспирантами. Большинство из них учились на дефектологов. У них было не так много студентов, которые учились на аудиологов, поэтому мне приходилось работать со студентами-логопедами. В основном они занимались слуховой терапией, как и хотели мои родители.

Руководителем был аудиолог, имеющий степень доктора философии. Доктор Дэвис был убежденным сторонником "орального движения". Он считал, что глухие дети должны носить слуховые аппараты и учиться говорить. Он вообще не хотел, чтобы его подопечные изучали язык жестов. Это сделало бы их "ленивыми" в их попытках говорить. Доктор Дэвис сказал моим родителям, что я недостаточно стараюсь, чтобы слышать. Если бы я просто старался, слуховые аппараты сработали бы, и я смог бы понимать речь. Он называл это "быть подростком". Он настаивал, что я не хочу выглядеть не так, как другие дети, и поэтому не ношу слуховые аппараты.

Терапевты стояли позади меня и произносили предложения и слова. Я должен был повторять то, что слышал. Я ничего не слышала, но они мне не верили. Мои первые терапевты были так расстроены, что прекратили мою терапию на тот семестр. Они сказали, что я не стараюсь, и отказались работать со мной дальше.

Я был в лучшей ушной клинике региона на ежегодном аудиологическом обследовании, когда кто-то наконец выслушал меня. Аудиолог понял, что я действительно плохо слышу. Я не просто был подростком. Я не мог слышать, и слуховые аппараты не помогали. Именно тогда они впервые заговорили о том, чтобы сделать мне КИ.

Это был 1990 год. В то время мало кто слышал о КИ. Это была совершенно новая технология. FDA еще не одобрило КИ для пациентов младше восемнадцати лет. В шестнадцать лет я уже не был маленьким ребенком, но все еще оставался несовершеннолетним. Мне предстояло стать одним из первых детей, получивших КИ. Мой случай считался особенным еще и потому, что я уже приобрел речевые и языковые навыки как ребенок, выросший с нормальным слухом. У меня также был остаточный слух, хотя и совсем небольшой. До меня имплантировали только людям, которые были глухими на 100 процентов и еще не научились пользоваться речью для общения.

Мой случай считался экспериментальным, и это было очень важно с точки зрения исследований. Доктор Дэвис был категорически против того, чтобы мне установили КИ. Он по-прежнему считал, что я могу научиться слышать с помощью слуховых аппаратов. Он также был уверен, что я откажусь носить КИ-процессор по той же причине, по которой не ношу слуховые аппараты - не хочу выглядеть не так, как другие дети. Поэтому операция по установке КИ была бы для меня пустой тратой времени.

Региональная ушная клиника предложила доктору Дэвису и клинике речи и слуха штата Кент принять непосредственное участие в исследовании и тестировании моего случая. Для доктора Дэвиса это была захватывающая возможность. В клинике слуха и речи никогда раньше не было пациентов с КИ. Несмотря на свои сомнения, доктор Дэвис принял предложение.

Решение об имплантации было принято не мной, а моими родителями. Они хотели, чтобы я снова мог слышать. Они решили, что это последний шанс восстановить мой слух. Я был напуган, но согласился. Я хотел снова слышать. Мне хотелось вырваться из этого безмолвного и разочаровывающего мира, в который я внезапно попал, будучи подростком.

Следующие шесть месяцев я проходил всевозможные обследования: медицинские анализы, сканирование мозга, МРТ, рентген, анализ крови, проверка слуха, всевозможные исследования ушей, обследование речи - много, много анализов. Поскольку это была экспериментальная операция и она будет использоваться в исследовательских целях, им нужны были данные абсолютно обо всем.

Моим родителям также пришлось решать сложный вопрос о том, как они будут оплачивать эту операцию. Я был застрахован по страховке отца, но поскольку КИ для детей все еще были экспериментальными, страховка не платила. Мои родители верили, что если это должно произойти, то способ будет найден. Они оказались правы: За неделю до операции умерла моя бабушка. Большая часть отцовского наследства пошла на оплату моих медицинских счетов.

12 июня 1990 года мне была проведена операция по установке КИ. Мне была установлена система КИ Nucleus 22. После операции мне пришлось остаться на ночь в больнице. Мое восстановление было долгим и тяжелым. У меня были проблемы с сильным головокружением и нарушением равновесия. Некоторое время мне даже приходилось ходить с тростью для устойчивости.

Сначала все звучало так роботизированно. Я сравнил звук с писклявым голосом из мультфильма. Все звучало так странно. У меня были сомнения по поводу этой штуки, которая была прикреплена к моему уху.