Deaf-Blind Reality

Глухота была диагностирована только в тринадцать лет. К тому времени мама уже наказывала меня за то, что я не мог нормально слышать и реагировать, но я так и не понял, в чем провинился. В тринадцать лет в городской больнице мне купили носимый на теле слуховой аппарат. Аудиологическая служба там была на нуле - никто даже не сказал мне, как выключать и включать аппарат и что батарейки могут сесть. Моей матери, впрочем, это было неинтересно. Она была уверена, что стоит включить слуховой аппарат, и слух сразу же появится. Никто не рассказал мне о проблемах, связанных с трением одежды об аппарат или фоновым шумом. Поскольку я не смог добиться нормального слуха с помощью аппарата, со мной обращались как с неудачником. Это была моя вина. Отец и старший брат игнорировали ситуацию, а мать злилась на меня. Отец, по крайней мере, был готов пойти со мной к продавцу слуховых аппаратов, чтобы починить аппарат. Обычно это означало новые батарейки или клапаны.

В 1954 году в Новой Зеландии не было никаких значимых услуг для инвалидов, никаких консультаций. С детьми и подростками-инвалидами обращались так, будто у них нет чувств и потребностей, и они должны были делать то, что им говорили некоторые очень невежественные люди. Главное - не высовываться и не досаждать окружающим. Об инвалидности говорили шепотом, и она была предметом стыда. У нас было очень конформистское общество.

Моя семья совсем не приютила меня и оставила справляться с ситуациями, которые были для меня слишком сложными, чтобы справиться с ними в одиночку. Причина заключалась в том, что эти ситуации были слишком тяжелыми и для них самих. Моя мать, возможно, и была лояльна ко мне в разговоре с другими людьми, но лично она была очень строга со мной.

В наши дни семьи иногда участвуют в группах поддержки инвалидов. Инвалиды могут найти работу, например, преподавателем или переводчиком. Моя семья никогда бы так не поступила и до сих пор не знает, что такое инвалидность. Они до сих пор не знают, откуда я взялся, через что мне пришлось пройти.

Скотт Стоффел

Моя сестра родилась на восемь лет раньше меня, и ее проблемы проявились сразу, так что у моих родителей была некоторая "подготовка" к тому, что случилось со мной. Одно из ключевых различий между мной и сестрой заключалось в том, что мои отклонения начали проявляться только в четыре года. К тому времени моя сестра потеряла большую часть слуха, перенесла непродуманную операцию на позвоночнике, которая усугубила ее проблемы, и у нее были другие проблемы, которые у меня так и не проявились. Поначалу единственными моими проблемами были сильная потеря зрения, легкая потеря слуха и нервно-мышечная слабость в пальцах рук и ног.

Родители отреагировали на мои проблемы бесконечным поиском лекарства. После того как я провела две недели в качестве подопытного кролика в больнице Джона Хопкинса, врачи решили, что мы с сестрой унаследовали какое-то генетическое заболевание, которое невозможно вылечить. Но это не остановило мою маму. Я сбилась со счета, к скольким педиатрам и окулистам она водила меня, в основном безрезультатно. Хотя я считаю, что обращение моих родителей за медицинской помощью было правильным и логичным решением, я также чувствую, что мы достигли точки, когда стало очевидно, что современная медицина не сможет вылечить или исправить мои проблемы. Мне бы очень помогло, если бы моя семья больше сосредоточилась на принятии и адаптации.

Мои родители и мой старший брат, не имеющий инвалидности, были добры ко мне. Они покупали мне вещи и водили меня в разные места. В детстве я боготворил своего брата, который был на шестнадцать лет старше. Но их идея "смириться" с моей инвалидностью в некотором смысле ранила меня. Когда стало ясно, что вылечить меня невозможно, они просто смирились с этим. У них был сын-инвалид - смиритесь с этим и живите дальше. По крайней мере, у них был один полноценный сын, который занимался всеми видами спорта и обладал всевозможным потенциалом. Никто не ждал от меня многого, потому что они "смирились" с тем, что я дефективный ребенок, которого нельзя исправить. Никому и в голову не приходило, что при определенной помощи я мог бы конкурировать с так называемыми нормальными детьми. Вместо того чтобы помочь мне окрепнуть, помочь развить таланты, чтобы компенсировать мои ограничения, они стали опекать меня и просто позволили мне идти своим путем. "Не говорите ему, что он никчемный, просто позвольте ему думать, что он хорош в чем-то, хотя мы все знаем, что это не так". Таково было их отношение. Конечно, я не умею читать мысли. Я просто так интерпретировал отношение моей семьи ко мне.