Deaf-Blind Reality

Сегодня мы очень близкая семья. Мне бы хотелось, чтобы некоторые вещи они решали по-другому - я со многим боролся в одиночку, - но я не держу на них зла или обиды и люблю их за все, через что они прошли и что сделали для меня.

Венди Уильямс

Когда бабушка сказала, что у меня, похоже, проблемы со слухом из-за моей невнятной речи в детстве, мама сначала отрицала это. Несколько лет спустя, когда мама увидела, как я перехожу тихую жилую улицу и не замечаю встречный автомобиль, несмотря на гудок, она была уверена, что у меня действительно проблемы со слухом. Но местный врач списал это на мою невнимательность. После того как в шесть лет я обратился к офтальмологу и ЛОР-специалисту для проведения операции по исправлению косоглазия, он поддержал мнение матери о моем нарушении слуха и в следующем году удалил мне миндалины в надежде улучшить мой слух. Но это ничем не помогло, и на некоторое время проблема со слухом была оставлена в покое. Наконец, в возрасте восьми лет, при поддержке моих учителей, мне поставили диагноз "тяжелая потеря слуха", но слуховые аппараты не помогли, и я продолжал полагаться на чтение речи.

Я также боролся с ночной слепотой и уменьшением поля зрения на оба глаза (например, спотыкался о лежащий на земле велосипед, натыкался на людей рядом со мной и ударялся головой о ветки деревьев). Родители постоянно водили меня к глазному и ЛОР-специалисту, который проверял остроту и поле зрения, и единственным его замечанием было то, что у меня "туннельное зрение".

Проявления моей двойной инвалидности, до сих пор не диагностированной, одновременно пугали и расстраивали мою мать. Первые два десятилетия своей жизни я был объектом ее словесных и физических оскорблений. Она кричала на меня, называла "глупой" и била меня с ног до головы. Она обращалась со мной так, будто я была "плохой". Однажды, когда нас навестил друг семьи, мама спросила меня, не боюсь ли я ее (матери), потому что подруга так считает. Я солгала и ответила "нет", отчасти потому, что испугалась, отчасти потому, что не хотела причинить ей боль. Когда я поделилась с бабушкой своим опытом насилия, это обернулось против меня: моя мать почувствовала, что я настучала на нее.

Просыпаясь утром, я не знал, будет ли моя мама спокойной, молчаливой или сердитой. Если она была спокойна, то одновременно защищала и ободряла. Она снова и снова напоминала мне, что я не буду "сидеть дома и собирать пенсию для слепых". Она могла быть и шутливой. Если она молчала, то не общалась с семьей, и я задавался вопросом, что я сказал или сделал, чтобы вызвать такую реакцию. Если она сердилась, значит, меня обижали. Иногда мама побуждала меня стремиться к жизни, а иногда ее жестокость сбивала меня с ног, заставляя чувствовать себя недостойной, злиться, бояться и не доверять другим людям.

Мои родители несколько раз пытались определить меня в школу для глухих, чтобы обеспечить образование и социализацию, а также эмоциональную передышку для меня и моей матери. Просьбы отклонялись на том основании, что мне будет скучно и я должен продолжать учиться в государственной школе, даже несмотря на низкие оценки. Я выросла в сельской местности, и у моей матери не было ресурсов и поддержки, чтобы справиться с тем, что, вероятно, стало для нее ужасающим опытом.

Посреди всего этого был Лопи, семейная собака колли-овчарка, которая давала мне любовь, чтобы продолжать жить, чтобы выжить.

Когда мне было девятнадцать лет и я все еще жил дома, офтальмолог и ЛОР-врач направили меня к более специализированным врачам. За закрытыми дверями один из врачей сказал моим родителям, что я ослепну, и чтобы они не делились со мной этой ужасной новостью. Примерно через семь лет я начал посещать психолога, потому что думал, что в ухудшении зрения есть психологический фактор. В конце концов, я мог читать мелкий газетный шрифт, так почему же я постоянно спотыкался о предметы? Промучившись с проблемой зрения еще три года, я узнал от оптометриста, что у меня РП. Этот факт в сочетании с моей глухотой привел к выводу, что у меня синдром Ашера. Скорее всего, я был юридически слепым в течение многих лет, не осознавая, что мое поле зрения настолько плохое. После того как я поговорил с родителями о диагнозе, они заявили, что знали об этом уже много лет, но им посоветовали не говорить мне.

Когда я узнал, что у меня синдром РП/Ушера, я сразу почувствовал облегчение от того, что появилось объяснение тому, что со мной происходит. Я был удивлен, что мои родители знали об этом так долго, но я отложил этот вопрос на второй план, потому что мне нужно было приспособиться к более важной проблеме - быть слепоглухим. Со временем я испытывал смешанные эмоции по поводу сокрытия информации. Я злился за все годы борьбы с тем, чему у меня не было объяснения, в то время как у них оно втайне было. С другой стороны, в то время, когда мои родители впервые узнали об этом, я был подавлен глухотой, неуклюжестью и жестоким обращением, и, возможно, Высшие силы знали, что тогда я не справлялся с диагнозом РП/Ушера.