Deaf-Blind Reality

Когда мне было двенадцать, первым признаком того, что что-то не так, стало то, что мой левый глаз начал "блуждать". Учительница рассказала об этом моей маме. Мы обратились к окулисту, который выписал мне очки и проигнорировал меня, когда я сказала, что от них болят глаза. Потом я начала просыпаться с мигренями и рвотой каждое утро. Не знаю, к скольким "специалистам" водили меня родители, но это продолжалось несколько месяцев. Мне говорили, что у меня проблемы с пазухами, что мне нужны очки - у каждого врача было свое мнение. Ничего не помогало, но "специалисты" знали, о чем говорят, и не собирались слушать двенадцатилетнего ребенка, хотя я точно знал, что со мной что-то серьезно не так. В конце концов я вернулась к своему ЛОРу, доктору Норме Кирби, у которой наблюдалась с шести лет. Она была очень понимающей женщиной, и только благодаря ей я сегодня жив. Я пришла к ней вся в слезах, бросилась в ее объятия и рассказала, что со мной действительно что-то не так, но никто меня не слушал. Она сразу же записала меня к неврологу. Мне сделали томографию (тогда еще не было МРТ) и электроэнцефалограмму (она считывает мозговые волны). Когда мы ушли, поели и вернулись домой, доктор позвонила мне домой и сказала, что нам всем нужно срочно к ней на прием. Я помню, как мои родители зашли к ней первыми. Потом позвали мою сестру, Доунлин, которой тогда было семнадцать, и меня. Мама плакала, а доктор объясняла мне, что у меня опухоль мозга. Доунлин разрыдалась. Я посмотрела на доктора и сказала: "Тогда удалите ее". Я знала, что такое опухоль мозга, но это меня не пугало; я просто хотела, чтобы ее удалили, чтобы я больше не болела. А еще меня раздражало, как может раздражать только двенадцатилетний ребенок, что другие врачи меня не слушали. Признаки опухоли мозга проявлялись уже с четырех лет - у меня было перекошенное на левую сторону лицо, а также нервная глухота и отсутствие координации с левой стороны. Когда опухоль была обнаружена, мне оставалось жить не более недели, если бы ее не удалили.

Мои родители и сестра очень поддерживали меня во время всего этого. Мои родители были очень откровенны со мной и рассказали мне все, что им сказали врачи. Я знала, что могу умереть. Я знала, что могу стать овощем. И я знала, что, если я выйду из операции живой, врачи скажут, что я никогда не смогу жить одна (а я очень не люблю, когда мне говорят, что я "никогда" не смогу что-то сделать). Но на тот момент мне было все равно, что знали врачи? Они почти позволили мне умереть! Кто-то может подумать, что со стороны родителей было неправильно говорить мне такие вещи, но я была очень взрослой для своего возраста и была рада, что от меня ничего не скрывали.

В тот же день меня положили в больницу. Операция по удалению опухоли была проведена в День матери. Когда я очнулась, то первым делом позвала маму. Когда она вошла в палату, я сказала через дыхательную трубку: "С Днем матери!". Наверное, медсестры напомнили мне, что сегодня День матери, пока я была еще в сознании.

Моя сестра училась в старших классах, и ей разрешили ездить домой на другом автобусе, который ходил мимо больницы, а водитель автобуса делал специальную остановку у больницы, чтобы высадить ее. Она была там каждый день после школы. Одно из моих лучших воспоминаний - это то, как она посвятила мне песню в пятницу вечером, когда местный диджей принимал заявки на посвящение.

Моя мама почти никогда не покидала больницу. Она там ела, принимала душ и спала. Она начала шить мое выпускное платье для шестого класса еще до операции и закончила его вручную, прямо в больнице. Мой папа был там каждый день после работы. Я не могу выразить, как я благодарна такой заботливой семье. Медсестры тоже были замечательными: они приберегли для меня все фиолетовые мороженые!

Промучившись с врачом десять дней, он наконец отпустил меня домой. В тот год я твердо решила пойти на церемонию вручения дипломов в шестом классе. Я так и сделала, и вышла на сцену с другом, который помогал мне.

Мои родители в чем-то слишком опекали меня, а в чем-то недооценивали. Первый год после операции мне не разрешали ничего делать самостоятельно - я даже не могла принимать душ одна! Мама принимала душ вместе со мной. Когда я поехала в лагерь цветной гвардии, мама была сопровождающей и следовала за мной везде, куда бы я ни пошла. Оба моих родителя, особенно папа, стали очень сильно опекать меня, чтобы я не делала ничего, что могло бы причинить мне вред. Они не отговаривали меня от занятий, но было видно, что они беспокоятся.

Однако когда речь заходила о том, что я не могу вспомнить что-то через несколько дней или что я иногда "застываю" на мгновение и забываю, кто и где я нахожусь (petit mal seizures, как я теперь знаю), меня не воспринимали всерьез. Или, по крайней мере, об этом не говорили врачам и никак с этим не справлялись. Думаю, опыт почти полной потери меня так напугал их, что они просто не могли принять, что со мной что-то не так.