Когда болеешь, очень важно четко говорить, что с тобой происходит и чего ты хочешь. А то любимые близкие в попытке сделать «как лучше» делают «как всегда». У меня все болело, и Лёва[20]
хотел меня обнять – я рявкала. Илья[21] хотел полежать рядом – я рявкала, и он шел спать в другую комнату. Потом они старались меня все время чем-то накормить, потом узнать у меня очень четко, чем меня можно порадовать.А я хотела только, чтобы перестало болеть и чтобы от меня отстали. Но я же партизан, я молчу. Все отстаньте. Я все сама. Насколько же стало проще, когда я нашла в себе силы сказать, что порадовать меня можно цветами и тишиной, что хочу я только воды, а если и побыть рядом, то просто тихо по руке меня погладить – и все. И еще что я хочу включить кондиционер и выключить свет и закрыть шторы. И как же здорово, что близкие люди и правда хотят как лучше… И поэтому они слышат.
Очень важно, чтобы врачи, которые говорят «потерпите» или «если в покое не болит, то и хорошо», смогли бы сами почувствовать то, что чувствую эту неделю я или любой пациент с хроническим болевым синдромом. Тогда они поняли бы, какой это ад, когда не болит только в покое, и лежишь, вытянувшись струной, и даже дышишь аккуратно.
Как я хочу, чтобы каждый врач, который произносил эти слова хоть когда-то, понял бы, каково это: жить хотя бы с недельку с такой вот болью, которая лечится только по схеме и только опиатами. Как бы я хотела, чтобы эти врачи почувствовали (как это почувствовала я) разницу между стандартным парацетамолом и кетоналом «на боль», как они привычно всем назначают, и правильной схемой «по графику», которую назначают те, кто обучен лечить болевой синдром. Тогда они сравнили бы свое восприятие мира, свою работоспособность, свое качество общения с родственниками при каждом из двух вариантов…
Очень важно, когда болеешь, обращаться к врачам сразу, а не ждать по паре лет, как я, в надежде, что рассосется. Потому что не рассасывается. И масштабы вмешательства через пару лет оказываются значительно больше, чем если не запускать…
Очень важно все-таки слушать врачей, и если они говорят, как и какие таблетки принимать, какие мази мазать и какие свечки втыкать, – принимать, мазать и втыкать именно то и так, как сказали, без самодеятельности (это, конечно, при условии, что с врачами повезло так, как повезло мне).
И еще за последние пару месяцев я поняла, что все-таки я не лошадь. Может, и не барышня, конечно. Но не лошадь. И надо научиться немного себя любить. На пользу делу. Так меня, может, на дольше хватит.
Я еду домой и опять читаю по дороге чат наших хосписных координаторов. Читаю и понимаю, что ничего мне больше не нужно. Делать бы свою работу и получать бы вечерами эти сообщения и фотографии как подтверждение того, что дело мамино растет, множится и день прожит не зря.
В саду Первого московского хосписа пациенты ловят немногие оставшиеся теплые денечки. В их жизни это последнее осеннее солнце и последние теплые дни. Это дорогого стоит.
В Центре паллиативной помощи в одном отделении пациенты собрались в палате и читают вслух «Войну и мир». Когда болеешь – спешить некуда и появляется время на то, что ускользало от внимания в счастливой здоровой жизни. Хотя кто знает, какая жизнь счастливее…
А в другом отделении пациентов на ИВЛ привезли прямо в кроватях в холл на киносеанс. Ага. И у них тусовка. И полумрак, свет выключен. И персонал ходит на цыпочках, чтобы не мешать. И для кого-то из них этот фильм будет последним.
А в Доме милосердия в Поречье под Ярославлем Петра Сергеевича вывезли гулять на улицу. И он до слез растрогался от запаха сырых кленовых листьев. Просто от того, что смог увидеть, потрогать и почувствовать эту осень. И столько в нем радости и счастья от этого соприкосновения, что кажется мне, это его последняя осень…
Совсем глухая Лидия Матвеевна. Слуховой аппарат подобрать не удалось. Она не слышит, но говорит много и громко. Сижу и слушаю ее историю. Рассказывает она, как и многие старики в конце жизни, только про то, что ее тревожит. Вот первый раз тебя видит, но сразу про свое больное: как убили на войне отца, как погиб на той же войне старший брат, как ей нужно было помогать маме, но совсем было неохота… кается… и плачет.
Обнимаемся с ней и прощаемся… Прощеное воскресенье.
На тумбочке блокнотик и карандаш, ей медсестры пишут. И столько в этих записках заботы и неравнодушия, до слез.
Гнездилов сказал как-то у нас в хосписе: «Мы работаем с неглажеными стариками, их гладишь – они рыдают».
Уже сутки не выходит из головы один молодой пациент.
– Ты как?
– Пока живой…
– Хочешь чё-нить?
– Хочу. Пистолет.
– А если серьезно? Чтобы реалистично?
– Ну, коньяка хочу и бабу, если серьезно. И еще хочу, чтобы отца моего научили со мной общаться…
И вот всё-всё-всё в этом диалоге. Вообще всё. Про правду, про страхи, про главное и про достойную жизнь до конца.