Из любви к тебе

Я сегодня грущу, потому что наблюдаю в себе не самые лучшие перемены: я стала очень жесткой и резкой и не вижу возможности повернуть это вспять; я вижу, что ответственность делает меня слишком требовательной к другим и бескомпромиссной; я зачастую не готова выслушивать чьи-либо соображения или возражения, потому что точно знаю, что надо делать, и времени на вежливые разговоры и пошаговое убеждение просто нет. Переключаться на «маму и жену» становится все труднее, так как работа со мной 24/7, и я вижу, как трудно со мной всем дома, я чувствую, что многие близкие люди ужасаются этим переменам, но я не уверена, что нужно возвращать себя прежнюю, потому что вот такая жесткая мымра я точно более эффективна. Грустно.

* * *

После смерти мамы я стала совершенно особенным образом относиться к людям, которые проявляют заботу. Ведь когда уже никто не говорит тебе: «Ноги не промокли? Чаю хоть выпей перед выходом. А шарф взяла? Зонтик положи. Ты с ума сошла? Куда ты встаешь? Ты вся больная! Лежи, спи, никто там без тебя не умрет! Ты ела вообще сегодня?» – этого так не хватает…

Но мне повезло. У меня случились в жизни Люся Улицкая и Таня Друбич. И я точно вижу, что им не все равно: спала я или нет, и ела ли, и есть ли еще силы ползти…

Таня переживала, как я переношу разнообразные нападки и критику, и тревожилась, что я в результате своей работы или обрасту глухим панцирем, или сломаюсь. И она придумала взять у меня интервью. И взяла. Невероятно интересный и откровенный был разговор.

Когда я прочитала запись этой беседы, то сама удивилась, что мне еще нужна забота. Я ж танк. И какое же спасибо Тане за то, что она знает, верит и видит, что я все-таки еще тоже девочка и нуждаюсь в заботе. И шарф мне нужен, и варежки, и поесть тепленького.

Кто, интересно, победит в конце пути? Девочка или танк? Или просто танку тоже нужна забота? Я не знаю…

* * *

В день, когда фонду «Вера» исполнилось двенадцать лет и я произносила в офисе фонда слова благодарности всем сотрудникам и сама, кажется, впервые осознала, как силен фонд и насколько уже он от меня не зависит, – вот как раз тогда меня пригласили войти в Центральный штаб Общероссийского народного фронта (ОНФ). И я согласилась. С благодарностью.

Я смогу контролировать отсюда исполнение поручений президента, у меня будет выход на губернаторов, и это уникальная возможность влиять на качество последних месяцев, недель, дней, часов жизни многих и многих людей. Сначала в рамках телефонного ручного управления, а потом, как и в Москве, и в Поречье: вот увидите, все заработает. Иначе зачем моя бабушка по маме донская казачка?! И, предваряя ваши вопросы, пишу: мне не стыдно, мне не почетно, мне совершенно нормально.

Фонд «Вера», где я теперь только учредитель, идет дальше, фонд вне политики, он для каждого из нас, он продолжит делать так, чтобы никому из нас не было страшно.

Потому что жизнь никогда не заканчивается… даже в хосписе.

Такая теплая радость и ощущение заслуженной гордости от того, что и детский хоспис «Дом с маяком» уже построен и работает, и фонд «Вера» живет, и Поречье теперь со своим Домом милосердия кузнеца Лобова, и «Мастерская заботы» обучает персонал, и работает наша горячая линия для всей страны: 8 800 700 84 36, и есть портал «Про паллиатив», и все больше людей узнаю́т, что можно умирать по-другому…

И при этом такой зуд от того, сколько еще не сделано!

Много я еще хочу. Очень. Еще нет паллиативной помощи в селах, нет на Кавказе, лишены права на обезболивание и достойную смерть заключенные наших тюрем, нет паллиативной помощи для семей, где мама вынашивает ребенка с тяжелыми пороками развития… Мы знаем, что ее материнство неизбежно будет коротким, а без паллиативной помощи она не сможет сказать, что была хорошей мамой даже то короткое время, которое у них с малышом все же было.

Хочу, чтобы детей обезболивали не уколами, а сиропами и назальными спреями; я хочу, чтобы паллиативная помощь была и в психиатрических клиниках, и чтобы все медики, на всех этапах оказания помощи, и в реанимации, и в поликлинике понимали бы, что такое паллиативный подход… Хочу, чтобы стареть и умирать было бы грустно и обидно, но уж точно не больно и не стыдно.

Сделать то, чего я хочу, без поддержки государства невозможно. Очень нужна нам стратегия развития паллиативной помощи. Нужно менять законодательство, нужно иметь единые стандарты оказания помощи, нужно понять, как контролировать качество помощи в конце жизни. Очень хочу иметь рычаги, чтобы остановить произвол, творящийся в «черных хосписах» и в платных клиниках, для которых наш беспомощный пациент – самая сладкая добыча. Потому что бессловесный, зависимый, испуганный, потому что все равно умрет и претензий не будет…

И обязательно, обязательно, не только в Москве, Поречье, Самаре, а везде в хосписах пациенты будут говорить своим гостям, которые в любой хоспис смогут приходить с детьми и с собаками 24/7:

– Я сюда умирать ехал, а тут такая компания подобралась…

– Слушай, приходи, мы тут окрошку режем.