Из любви к тебе

А еще за столом сидела очень красивая блондинка, с которой я познакомилась несколько лет назад и про которую еще недавно я бы сказала, что она пережила смерть ребенка и как никто знает, какая именно помощь нужна семье в такое время… Но на нашей нынешней встрече она вся сияла и светилась, переливалась золотистым каким-то светом. Она была на сносях. И с этим крутым тугим своим пузом, откуда даже меня пнул кто-то жизнерадостный и энергичный, она говорила про то, как важно было бы и в Башкортостане, как и в Казани, и в Питере, и в Москве, собирать вместе родителей, потерявших детей. На День памяти. Чтобы родители могли побыть вместе, среди таких же, как и они, переживших страшное, но оставшихся жить дальше с незаживающей дырой в груди. Чтобы они могли плакать, не стесняясь слез, но главное – чтобы они могли вспоминать-вспоминать-вспоминать без опасения травмировать воспоминаниями окружающих. И чтобы они могли смеяться, не боясь вызвать непонимание: это как это она? это что это такое? бездушные они, что ли, ребенка схоронить и хохотать? Да. Именно так. Родители должны продолжать жить, должны разрешить себе жить. Снова беременеть и рожать, снова смеяться и ждать Новый год, снова встречаться с друзьями и не отводить глаза, словно прокаженные. А для этого им иногда надо собираться вместе, чтобы обсуждать друг с другом то, что с другими обсуждать – невозможно.

А еще там была мама, у которой одна дочка умерла, а вторая… еще не умерла, но… И она плакала, не могла говорить, просто плакала, и все… И я тоже заплакала – мамы должны видеть, что плакать можно, плакать нормально, быть слабой нормально, когда у тебя ребенок умирает. А приходится быть сильной и, проглотив слезы, сжимать кулаки и бороться, потому что надо раздобыть лекарственные препараты, потому что надо выбить положенные ребенку инвалидную коляску и спецпитание, потому что надо научиться выживать…

Я слушала их всех, смотрела на них, хотела обнять каждого, включая врачей. Я отвечала на вопросы и в тот момент очень четко осознала, зачем я приехала в Уфу по приглашению отца Сергия Бакланова. Я приехала, чтобы помочь им всем организовать в Уфе хоспис. Потому что в детском хосписе никто и никогда не останется один, никому из родителей не станет страшно и всегда будет кого держать за руку, как в детстве, когда, сидя в зубоврачебном кресле, надо было просто знать, что мама рядом, только руку протянуть. Потому что в хосписе торжествует не болезнь, а жизнь, жизнь каждый день, сколько бы ее ни было впереди. Потому что детский хоспис не бросает родителей после смерти детей, а остается рядом, чтобы всегда можно было вспоминать, смеяться и плакать. Потому что детский хоспис сам борется за то, чтобы все обязательства государства были выполнены, а маме оставляет право быть просто мамой, с объятиями и поцелуями, с колыбельными и книжками на ночь.

Детский хоспис позволяет маме не становиться хорошо обученной медсестрой и борцом за справедливость, в которых вынужденно превращаются родители неизлечимо больных детей, если хосписа нет рядом. В хосписе медсестрами работают медсестры, справедливости добиваются соцработники и юристы. В хосписе волонтеры, школьные учителя, артисты и известные спортсмены оставляют у родителей счастливые воспоминания и доказывают, что у каждого ребенка детство может быть счастливым, даже если оно короткое. В хосписе психологи стараются сохранить рядом и вместе папу и маму и помочь здоровым братьям и сестрам жить без чувства вины, которое потом может мешать им всю жизнь.

Потом была встреча с губернатором Радием Хабировым. Я рассказала ему и про малыша в детском доме-интернате, и про мам, и про врачей. А он задавал массу сложных вопросов, которые почти все начинались с «зачем» и «почему». Он слушал, перебивал меня, а я его. И в какой-то момент я поняла, что он давно уже все решил, он просто не знал, кому все эти вопросы задать. Сомнений же масса! И это нормально.

В центре строить или в лесу? Может, важнее свежий воздух и красота? Нет, важнее транспортная доступность и наличие большой больницы рядом. А морг строить при хосписе? Нет, не строить, в хосписе живут, а не умирают. А взрослые? Для взрослых пациентов надо же еще один строить? Можно еще один, а можно, как в Казани, два в одном, и это круто, потому что многие дети перешагивают порог восемнадцатилетия и всё же остаются детьми – и тут очень важна преемственность. И если построить так, чтобы было достаточно места для прогулок и игр детям и для уединения взрослым, то можно вполне делать два в одном. И да, это будет мегапроект, визитная карточка, каких не было еще в стране. Уфа может стать первой, кто сможет учесть и опыт, и ошибки других регионов.