Я искренне считаю, что казанский хоспис самый лучший. В отличие от остальных, это не реконструированное здание, что само по себе уже накладывает массу всяких ограничений, а построенное с нуля с учетом всех необходимых требований. Тут все пронизано любовью к пациенту. И это при невероятном профессионализме медиков и соответствии всем мировым стандартам. Хоспис в Казани, который не я одна считаю эталоном, тоже с первых же дней, еще с идеи и котлована, поддерживался руководством Татарстана. Да, и в Казани тоже, как и сейчас в Уфе, множество людей жертвовали на его строительство из своей зарплаты. Только сейчас, спустя годы, это воспринимается не как манипуляция, а как совершенно иной уровень осознанности. Многие и многие из тех, кто тогда жертвовал деньги, впоследствии побывали в хосписе и узнали его изнутри. Кто-то как волонтер, кто-то как сотрудник, а кто-то, увы, и как близкий родственник пациента. И слава богу, сегодня казанский детский хоспис, как и наш московский «Дом с маяком» и как детский хоспис в Питере, живет и на деньги благотворителей, и на госсредства. Мечтаю, что и в Уфе совсем скоро будет так же.
Меня пригласил приехать в Уфу священник отец Сергий Бакланов, с которым я познакомилась много лет назад в отделении паллиативной помощи в уфимском онкодиспансере. Он написал мне, что со строительством хосписа в Уфе все никак не складывается, а дальше без хосписа уже невозможно.
Зачем я согласилась на ту поездку – я не понимала. Я была совсем уже на грани, ничего не соображала от усталости и думать могла только об отпуске. Но я же обещала. Значит, надо ехать.
Башкирия не является пилотным проектом в «Регионе заботы», и в 2019 году у нас не было планов ехать туда. Но я попросила руководство организовать встречу с губернатором Радием Хабировым. Дата определилась сразу же (ни с каким другим губернатором так беспроблемно встречи не назначались), и я поехала. Еле-еле держась на ногах. На тот момент я знала одно: отец Сергий точно будет рад, а остальное, бог даст, приложится.
Сначала была запланирована поездка в один далекий-далекий детский дом-интернат. Всё как везде. Серость и грусть. Дети в каких-то нелепых чехлах вместо одежды. Нищенское штопаное белье. Питание из бутылочек, просто потому, что так привыкли, хотя дети глотают сами и им по девять, одиннадцать и даже семнадцать лет.
Особенно запомнилось одно: в карантинном отделении лежал малыш. Самый слабый, с трахеостомой[29]
, шести лет. Он был похож на больного щенка, который совсем не может доползти до кормящей суки, и нет у него сил наравне с бодрыми братьями и сестрами бороться за место у ее теплого розового соска. И вот он там вдалеке умирает… и издали наблюдает за тем, как взрослеют остальные. Один в отделении на двадцать коек. В палате, как это бывает в инфекционных отделениях больниц, вместо боковых стен – окна. И можно видеть сразу несколько палат насквозь. И вот он лежал в одной из этих холодных стеклянных палат, еще более одинокий и крохотный на огромной взрослой кровати. А что, все равно сам он не шевелится уже, и значит, никуда он не упадет. И тут я подумала: а ведь если бы был хоспис, то он никогда бы не был там один, как выбракованный природой щенок…Потом состоялась встреча с представителями разных благотворительных фондов, с общественниками, с мамами наших (фонда «Вера») подопечных детей, с самими пациентами и с журналистами. В меня полетели вопросы и истории. Господи, сколько я слышала этих историй… За столом сидела мама с ребенком на руках, уже большой крупный красивый мальчик, лет одиннадцати, как мой Мишка, только не шустрый, а совершенно недвижимый, с трахеостомой, в которой бурлит и булькает все то, что мы, не замечая, по сто раз в день откашливаем и сглатываем, а этому мальчику мама отсасывает все сама специальным катетером. Делает это мама легко и привычно, энергично и почти не глядя, привыкла.