Я пришла домой и легла. Я не ревела, хотя мне хотелось и хочется до сих пор. Я думала. Я просто не понимаю: почему всё это именно так придумали? Ну кто-то же это придумал! Вот такую нежизнь. Где каждая отдельно взятая деталь не так уж и страшна, пережить можно, а когда складываешь из этих деталей общий пазл, то получается ГУЛАГ для инвалидов и стариков. И ничего страшного, так живут у нас в стране 162 000 человек. И всюду очереди. Мест не хватает.
Решила, что в план «Региона заботы» надо включить тему помощи людям с ментальными нарушениями, ОНФ был всячески за. Оставалось сделать описание проекта. Для большей уверенности я съездила в Израиль, чтобы изучить, как там работают подобные учреждения.
Теперь я знаю, что в «Регионе заботы» будет еще одно полноценное направление «Реформа системы жизнеустройства для людей с ментальными нарушениями».
Наш проект «Регион заботы» начал работать в 2019 году. Жутко сложный проект – объехать всю Россию, побывать в отделениях милосердия, хосписах, ПНИ и ДДИ, собрать данные, подготовить аналитику, написать планы развития, со всеми повстречаться, пообщаться, все неработающее починить, все неналаженное наладить. Это ежедневная работа почти тридцати человек. Это ужасно сложная логистика. Это страхи, слезы, и при этом – какой-то невероятный профессионализм, невероятный уровень погруженности в тему, со-чувствия, со-переживания.
Сейчас мы всей командой сели, чтобы подвести итоги первого года работы проекта и наметить план на год следующий. Назвали это мероприятие очень серьезными словами «стратегическая сессия». И на этой важной стратегической сессии вдруг вместо жесткого протокола «сделано – не сделано», вместо табличек, статистики, всего проектного и безжизненного получился очень важный разговор про жизнь. Мы делились не годовой отчетностью, а своими собственными итогами. Своими – очень разными – мыслями.
Я судорожно все это записывала на планшете. Получился невероятный протокол, какого никогда нигде ни на одной стратегической сессии не встретишь. Получилось, что все не зря. Командировки, недосыпы, ужасная связь, тряска по бездорожью. Тысячи километров, сотни больниц, домов престарелых, детских интернатов. Еще получилось про планы. Про будущее. Про изменения. Вокруг и внутри.
Это слова молодых людей – от двадцати до тридцати пяти лет – из нашей команды. Сильных, смелых феерических трудоголиков, которые весь год мотались по самым безрадостным местам своей страны. Я слушала, записывала, восхищалась. И снова мне было не страшно. Такой вот крутой итог. Спасибо.
«Поле непаханое. Лишь бы сил хватило. Круто, что этот проект начат. Пусть будет еще лет двадцать».
«Удивило, насколько быстро мы стали командой. Три дня экстремального погружения через хоспис – и мы команда».
«Крутых людей встретил в проекте. Быстро думающих, решающих, умеющих отстаивать свое мнение. Меня поражает, какие трудные вопросы ставились и решались».
«Любое дело запоминается первой рефлексией, и я помню свое первое впечатление от команды: “Господи, детей каких-то понабрали”. А после первой поездки уже другая фраза крутилась в голове: “Это потрясающая команда. Сильная”. Никто в команде никогда не показывает, что поджилки трясутся от увиденного и происходящего. Еще и спину подставят. Проект классный. Про жизнь, про безопасность. И самим будет стареть не страшно после нашей работы».
«Удивило то, что в каждом регионе, в каждой организации были медработники, которым было небезразлично, которым хотелось помогать. Мы все выросли в ходе проекта и профессионально, и с точки зрения восприятия страны после нас».
«В регионах все, с кем мы общались, стали понимать философию паллиативной помощи, все менялись, а значит, что-то в каждом регионе осталось».
«Удивительно ездить по стране уже вторым кругом и видеть, сколько изменилось лишь от того, что мы в первых поездках так много людям рассказывали. И сколько они впитали. Невероятно видеть совпадение программ на бумаге с реальностью».
«Узнавать регионы через нормативные акты – это одно. По качеству помощи – другое».
«Для меня открытие, что в этой сфере главное – человек. Не деньги определяют качество помощи, а люди».
«Меня потрясло, что хоспис – это не страшно, что в палате царит жизнь, а не подготовка к смерти».
«Как, оказывается, важно понять, что умирающему человеку много не надо. Надо руку протянуть».
«Дом милосердия в Поречье – это невероятный и, главное, положительный опыт. И я впервые задумалась о собственной смерти. И знаете – мне не страшно».
«Я пришел из очень системных сфер, где невероятно устал от регламентов. То, что в нашей работе столько стартапа, манило. Мне было важно, что я закрываю команду своей грудью от абсурда и негатива, которые порой на нас изливались. Я считаю, что наша деятельность отчасти миссионерская. Результат во многом зависит от конкретных людей. Задача – перейти в систему. Посеять правильное зерно».
«Проект доказал, что все может быть по-другому. Я раньше очень боялась паллиативной помощи. Теперь мне не страшно. Я знаю, куда двигаться».