Прежде чем обратиться за помощью в Благотворительный фонд «Вера», семьи обычно проделывают долгий путь. Сначала спрашивают у врача, как быть. Им говорят – никак. Потом долго ищут, куда обратиться, потом от кого-то случайно узнают про фонд «Вера». Звонят в фонд и рассказывают свою историю, со слезами и словами благодарности за то, что их хотя бы слушают. Им говорят, что для того чтобы попасть в хосписы Москвы, надо или быть москвичом, или получить разрешение в Департаменте здравоохранения Москвы. Говорят, что да, действительно, у них в городе нет ни хосписа, ни паллиативного отделения, ни выездной службы. И фонд сначала подключает врачей хосписа, врачи выясняют, действительно ли уже нужен хоспис, и если да, то фонд пишет письмо в Департамент с просьбой разрешить госпитализацию в счет городского бюджета. А Департамент все быстро, за считаные часы, согласовывает, и надо теперь только перевезти, но скорые в хосписы не возят, а хосписные машины не ездят за город, а городская перевозка тоже не выедет на дом, а денег уже нет в этих семьях, значит, фонд заказывает коммерческую перевозку. И она едет. Бывает, едет очень долго, потому что очень далеко, в Ростов Великий, например, чтобы привезти пациента в московский хоспис, потому что по месту регистрации и жительства паллиативной помощи нет…
И все это занимает два-три дня. А человеку плохо, больно и уже даже не страшно – господи, лишь бы все уже кончилось поскорее.
И родственники уже и не злятся, и не благодарят, и не плачут, и на вопросы отвечают медленно и странно, и глаза красные и опухшие. И вот привозят пациента в хоспис, и он умирает в течение первого часа или двух… И родственники должны встать и поехать обратно. А потом вернуться снова в Москву за телом, чтобы потом снова поехать обратно хоронить. И это не помощь, потому что, чтобы помочь человеку и его семье, нужно не меньше двух-трех недель. Нужно время на знакомство, доверие персоналу, снятие страха перед хосписом, на решение нерешенных вопросов, на психологическую поддержку родственникам, на подбор терапии для пациента, на прощание и прощение…
И вроде бы человек болеет давно, и все всё понимают, а обращаются за помощью только совсем на исходе. Такие поздние обращения за помощью особенно болезненны именно в выходные и праздники, потому что помочь становится еще сложнее. Но все равно в выходные без конца звонят люди, которым вот именно сегодня и именно сейчас нужно обезболивание, нужен врач из хосписа домой, нужна госпитализация в хоспис именно сегодня, потому что вот именно сегодня, в этот выходной, боль стала нестерпимой, родственники вымотаны окончательно, пациент больше не может быть дома и очень просит отправить его в стационар…
Почему терпим до края? Почему заранее не продумываем варианты? Из суеверного страха? Вы же заранее планируете свадьбы и отпуска, вы за годы устраиваете детей в детские сады и школы, вы планируете свои выходные, вы ищете себе подходящего стоматолога-гинеколога… А когда тяжело болен близкий человек, то все трудные решения откладываются на потом… Почему?!
Ну о чем вы думаете, когда уже совершенно точно знаете, что у родного вам человека рак четвертой стадии? Что он выздоровеет? Что у него не заболит? Что наша система именно для вас сделает исключение и сработает безупречно в выходной день и именно ваш родственник будет обезболен и попадет сразу без предварительных договоренностей в «хорошие руки»?!
А почему не подстраховаться заранее? Ну выздоровеет – прекрасно, а если нет? Почему заранее не узнать про правила получения обезболивания? Почему не узнать заранее о хосписе? Почему не встать на учет выездной службы хосписа, когда диагноз уже подтвержден, а самочувствие еще более или менее приличное? Потому что пугает слово «хоспис»? Ведь от наших с вами суеверных страхов мы же сами и страдаем!
Очень трудно качественно обезболиться в выходные, особенно если это первый раз! Ну не возят скорые в хоспис! И вообще, человека в сопоре[36]
и в коме уже не очень-то можно и нужно перевозить из дома в стационар. Не надо мучить пробками и дорогой в последние часы жизни. Это вы уже для себя про́сите, а не для него…И когда я говорю, что вам просто надо быть рядом, это не значит, что я предлагаю опустить руки. Потому что мало что труднее, чем просто быть рядом в последние часы. Это намного труднее, чем искать правильного врача или убеждать скорую сделать капельницу. Быть рядом – это очень трудно, это очень нужно, это значительно более целительно, чем разнообразная суета. Каждый болеющий одинок, даже если есть кто-то рядом. Каждому родственнику страшно, даже если это не первый болеющий в семье.
Чтобы было не так страшно и не так одиноко, чтобы мы успевали помочь, а вы – получить помощь, надо вставать на учет выездной службы хосписа тогда, когда поставили диагноз: рак, стадия третья-четвертая, метастазы.