Я чувствую, что в результате такого «гениального» логичного и четкого разделения потребностей семьи на медицинские и немедицинские составляющие мама с папой оказались вовсе не на соседней кушетке, а на далекой-далекой планете. И я чувствую, что они уже никогда не вернутся с той планеты назад. Я чувствую их страх, одиночество и брошенность, словно свои собственные. Только я (в отличие от них) знаю, что должно и могло быть по-другому. Я чувствую стыд.
Еще одна семья. Мама и папа, мои ровесники, и десятилетняя дочь. Мама с папой в разводе. Папа неожиданно заболел, и прогноз – от силы несколько месяцев. Запущенный рак поджелудочной железы. И столько вдруг в этой измученной долгим разводом и многолетними ссорами паре проснулось тепла и любви друг к другу, к дочери, к Москве, к осенней слякотной погоде, к каждой минуте, проведенной вместе! Столько в них сейчас жажды прожить за оставшееся время то, чего они лишили себя ранее! И удивительно, сколько в каждом из них благодарности Богу за эту болезнь… которая их воссоединила и показала им главное.
Что я чувствую? Чувствую, что я ничего не знаю. Что никакого профессионализма и опыта нет. Что мир удивительно жесток. Что люди изумительно прекрасны. Словно вот эти цветы в вазах у меня дома. Их уже отделили от корней, срезали, поставили в вазу, чтобы они не сразу померли, а чуть погодя, и они стоят в этой вазе, и, несмотря на то, что прекрасно знают о своей совсем уже близкой смерти, они не злятся на несправедливость и безжалостность судьбы. Наоборот, они с какой-то истовой силой радуют нас своим светом и красотой. Ну и что, ну умрем… Так не жить, что ли, уже сейчас?! Как раз наоборот, именно сейчас-то и жить, на всю катушку, для других и для себя!
Малыш из далекого северного города поехал на лето в Беларусь. Там были лес, озеро, парное молоко, бабушка, домик в деревне. И там его кусает клещ. Менингоэнцефалит – и вертолет МЧС в Москву. Мальчик уже никогда не будет дышать сам, но жить сможет еще долго. Да, в коме, да, на ИВЛ, но он живет. Он теплый и пухлый. И мама любит его. Только вот такая беда: в их родном городе паллиативной помощи детям нет и не планируется. И он зависает в Москве. Папа и мама сменяют друг друга один раз в четыре недели. Дома еще двое детей, школьники начальных классов. В Москве у семьи нет ни родни, ни прав, ни денег, ни жилья. Есть только добрая воля больницы и помощь их сыну. По закону надо бы выписать, но жалко. Некуда им… Дома была бы поддержка родственников, но там нет никакой профессиональной помощи. Сколько еще месяцев выдержит муж? Сколько еще их продержит больница? Как они живут каждый день? Что они пишут друг другу в эсэмэсках? Я не знаю… но я знаю, как должно быть. Я знаю, что и деньги, и законы, и все механизмы для организации помощи у них в регионе есть, только это никому там не нужно. Кроме них. Подумаешь, один паллиативный ребенок. Не будем же мы ради одного неизлечимо больного мальчика целую систему помощи выстраивать! Это же нецелесообразно. Неэффективно.
Трудноватая и богатая на коммуникацию вышла неделя. Третий, пятый, шестой, одиннадцатый звонок с просьбой помочь пустить близких в реанимацию. То к ребенку, то в ковидарий, то к маме после операции. Что я чувствую? Благодарность за то, что у меня есть телефоны министров и главврачей со всей страны. Стыд чувствую. Потому что у большинства нет ни этих телефонов, ни даже моего.
«Помогите перевезти из Московской области в Москву тетю-брата-бабушку-племянника. Он/она с ковидом в больнице в Бронницах-Мытищах-Реутове-Чехове-Коломне. Там нам ничего не говорят. Там нет лекарств. Там нет никакого лечения. Помогите! Мы заплатим! Все что угодно!» Что я чувствую? Стыд и беспомощность. Что мне сказать? Наденьте маску? Что мне сказать людям, которые не могут получить качественную помощь, или если даже и получают ее, то проходят через унижение? Я чувствую, что при таком взаимодействии «врач – пациент», «власть – гражданин», «поставщик услуг – получатель услуг», при той системе мер социальной поддержки, которые действуют в стране сегодня, вернуть доверие налогоплательщиков к решениям властей не получится. А без доверия не получится и многое другое. Ни борьбы с бедностью, ни повышения рождаемости, ни увеличения продолжительности жизни.
Что я чувствую? Ничего не чувствую. Потому что если почувствую, то сломаюсь. Потому что мне приятнее думать, что нас поддерживают, а не ненавидят. Да и, кстати, многие поддерживают, даже большинство. Я точно знаю.
Завтра понедельник. И я выспалась и отплакалась. И команда у меня самая лучшая. И дел дофигищща. И на этой неделе я поеду в село Поречье, в Дом милосердия кузнеца Лобова, где издали, еще с шоссе, видна наша колокольня, где обласканные и залюбленные мои старики. Им медсестры приносят в палату первый снег, чтобы соблазнить их и вытащить на улицу, а на кухне волонтеры пекут им вафли со сгущенкой. В Поречье я еще немножечко подвоскресну, мы подготовимся к совещанию с ярославским правительством и продолжим менять. Потому что «делай, что должно, и будь, что будет».