Никогда не разговаривайте с реаниматологом

Тут даже некупирующиеся современной фармакологией боли не аргумент. Жизнь священна, и баста. А мнение самого живущего и тех, кто эту жизнь поддерживает, никого не интересует. Всех, кто считает по-другому, расстрелять.

В общем, что общего между описанными спорщиками?

Первое и основное. Они а) страшно далеки от реальных больных, их близких и их врачей. Отсюда и такая категоричность. И б) обладают крайне ограниченным воображением, не позволяющим им примерить на себя шкуру самого больного. Представить себя родственником еще можно. А самим больным? И не просто больным, но и больным с рождения, не обладающим опытом здорового?

Не подумайте, что я сама на такое способна. Я вижу, когда ему больно. Когда неудобно. Но понять, что он чувствует и о чем думает, когда ему не больно и удобно, я не могу. Скорее всего, родители понимают это лучше, но тоже, наверное, не до конца.

В этом-то и проблема. Мы не знаем, что такой больной (напомню, речь о тех, кто, говоря нашим формальным языком, недоступен продуктивному контакту и не может о себе и своих желаниях ничего рассказать), что такой больной думает о своей болезни и хочет от окружающих. Поэтому что разговоры о невыносимых страданиях, что о том, что любая форма жизни – это счастье, исключительно домыслы и спекуляция.

А если мы не знаем, то как принять решение? Мне-то, врачу, наблюдающему больного в критическом состоянии, проще всего. У меня есть инструкция, кого не реанимировать (читай, не проводить сердечно-легочную реанимацию). ДЦП, даже самый тяжелый, в этот список не входит. Значит, будем лечить, сколько лечится.

Родители? По логике вещей, только они. Потому что вкладываться и обеспечивать такому больному жизнь именно им. Про пенсии от государства не будем – тот, кто знает, сколько стоит противопролежневый матрас и нормальные средства для ухода, тот про пенсию стыдливо молчит.

Кто-то действительно выбирает не растить больного ребенка. Это выбор. А кто-то растит. И это тоже выбор. Оба стоит уважать. А не пинать и попрекать тем, что: а) сами виноваты, у нормальных инвалиды не рождаются и б) сами виноваты, зачем растят/не растят (нужное подчеркнуть) и, вообще, мешают нормальным людям пить пиво. Потому что ничего иного у нас нет – нет банального понимания того, что внутри человека, живущего не так, как мы, мимо нас.

И будем справедливы: мы и тем, кто ясно сформулировал желание уйти из жизни, не готовы обеспечить достойный из нее уход. А вот так, «избавлять от страданий» того, кто такого желания не может сформулировать в принципе… Мне кажется, или к детям мы куда более жестоки, чем ко взрослым?

* * *

А вот история не про лежачего инвалида, но все равно про ДЦП.

Мужчина 50+ – поступил с тяжелейшей анемией и отеками. Гемоглобин 27 г/л. Белка практически нет.

Прямо на въезде был интубирован, начата ИВЛ, из плевральных полостей эвакуировано по 1,5 литра жидкости. Небольшой нюанс: мужчина инвалид детства по ДЦП. Ноги неподвижны и искривлены, в остальном особых нарушений не видно.

Двое суток, пока восполняли гемоглобин и белок, пациент находился на ИВЛ.

К нему приходит жена. Рассказывает, что слабеет муж уже год как, что к врачам обращаться не хотел: с детства их ненавидит – очень часто лежал в больницах, один, без мамы. Она вызвала Скорую, когда поняла, что он уже практически умирает и то, задыхаясь, муж пытался ей это запретить. А сына – подросток, с отцом в конфликте, так как «тот очень сильно давит», как на зло, не было дома. Она снова и снова спрашивает, правильно ли поступила, не послушавшись. Я отвечаю, что скорее всего, она спасла ему жизнь. Жена еще долго рассказывает, что он очень сильный (в прямом смысле – раньше передвижение в коляске требовало большой силы рук), что раньше ничем не болел, за исключением ДЦП, естественно. И что сын крутым характером весь в отца.

Через два дня пациента разбудили. Он пришел в ясное сознание, смог самостоятельно дышать. Тут же потребовал очки (видит он тоже очень плохо), присел в кровати, начал общаться с медсестрами. Практически моментально стал их любимцем – сестры очень ценят, когда их работу замечают. Чего в нем было больше – обаяния, харизмы или интереса к окружающим?

На следующий день его перевели в терапию. Пациент, между прочим, просил, чтобы его еще оставили у нас – здесь он прижился, а отделения побаивался. Но там уже ждали жена с сыном, и вообще, не стоит залеживаться.

Кстати, почему у него так упал гемоглобин, и куда девался белок, мы так и не поняли. ЭГДС, УЗИ и рентген ничего не обнаружили. Дальше будут разбираться терапевты.

* * *

Это было почти десять лет назад, во времена, когда о паллиативе на дому и домашнем ИВЛ мы только слышали, а соответствующие фонды были не так известны, как сейчас.

Молодой человек 18 лет – миодистрофия Дюшена. Кто не знает, это болезнь, при которой постепенно прекращают работать мышцы, в финале – дыхательные. Лечения нет, до взрослого возраста доживают редко.