Никогда не разговаривайте с реаниматологом

Передвигается в навороченной электрической коляске. Глотать уже давно не может, наложена гастростома. Эпицистостома. Тонюсенькие ручки и ножки. Говорит с большим трудом. Полностью сохранный интеллект. Поступил с диагнозом «пневмония».

Есть специальная штука, позволяющая еле подвижной рукой управлять небольшим компьютером. Да, мы пустили его к нам в отделение с мамой и со всем оборудованием, потому что без мамы все было бы намного сложнее. Мы освободили один небольшой блок и поселили их вдвоем. Было понятно, что речь идет о переводе на ИВЛ пожизненно.

В этой семье было двое сыновей. Сначала миодистрофию выявили у старшего. К тому моменту он уже умер. Обследовали младшего и выяснили, что он тоже обречен. Мама уже лет десять занимается только сыновьями, в области паллиативной помощи она эксперт. Папа вовсю работает, чтобы обеспечить все, что возможно.

Мы много разговаривали с мамой. Она рассказывала про то, как работают благотворительные фонды, про маленькие хитрости, облегчающие им жизнь. Спокойная, деловитая, привыкшая решать массу проблем одновременно. Попросила организовать осмотр стоматолога: зубы без нагрузки очень быстро разрушаются и болят. Стоматолога вызвали из соседнего учреждения, он даже чем-то помог.

В итоге мальчику наложили трахеостому, начали ИВЛ нашим аппаратом, но буквально на следующий день представитель благотворительного фонда привез портативный аппарат и помог подобрать параметры.

Пневмония разрешилась. Мальчик быстро привык к ИВЛ и был выписан домой.

Я часто вспоминаю эту маму. Страшную судьбу семьи, узнавшей, что оба их ребенка никогда не станут взрослыми. Отказывающее тело при сохранном разуме – что может быть ужаснее. Она не выглядела несчастной. И уж тем более у нее не было ни иллюзий, ни надежд. Она уже потеряла одного сына и готовилась потерять второго. Наверное, ярость от несправедливости происходящего уже сменилось принятием. Наверное, этот процесс занял не один год. Она выглядела спокойной, радовалась небольшим улучшениям, она ни разу ни на что не пожаловалась, наоборот, благодарила за помощь. От нее исходила сила, которой не обладали мы, чья работа – удерживать людей, пытающихся перешагнуть грань между жизнью и смертью. Она жила свою такую тяжелую жизнь, как будто это был ее выбор, абсолютно искренний и добровольный.

Сейчас ее сына уже нет. Я всей душой желаю ей счастья.

И напоследок.

Переводила статью про неинвазивную ИВЛ у пациентов с нейромышечными заболеваниями и наткнулась на вот такую историю.

В марте 1967 года 17-летний юноша упал в школе с гимнастического снаряда, в результате повреждения второго шейного позвонка у него развилась полная тетраплегия (паралич всех мышц) с немедленным и стойким апноэ и зависимостью от ИВЛ.

После интубации он 10 месяцев провел в реанимационном отделении из-за хронической легочной инфекции. В феврале 1968 был переведен в МБГ (Мемориальная Больница Голдвотер) для реабилитации на постоянной инвазивной ИВЛ – самостоятельное дыхание у пациента отсутствовало. Тогда же у него развилась острая трахеоэктазия с трехкратным расширением трахеи. Из-за большого количества вязкой мокроты рецидивировали дыхательные нарушения, осложнившиеся корковой слепотой и дважды чуть не ставшие причиной остановки сердца. Пациент хотел избавиться от трахеостомической трубки и от трахеостомы и перейти к неинвазивной ИВЛ, к чему начал готовится в августе 1968 г. с помощью загубника НИВЛ с поддержкой давлением 20 см водного столба и с закрытой трахеостомической трубкой. В июле 1968 г. он начал использовать для сна железное легкое и в совершенстве освоил глоссофаринеальное дыхание (ГФД), которое, однако, не мог использовать эффективно в присутствии трахеостомической трубки. После еще двух пневмоний трахеостомическую трубку убрали и в апреле 1969-го г. закрыли трахеостому. В течение следующих 38-ми лет он только два раза болел пневмонией, причем ни разу не потребовалась интубация. В течение дня он использовал мундштук НИВЛ, а во время сна – вентиляцию с отрицательным давлением. Пациент жил в медицинском учреждении без контактов с семьей, пока в 2006 году в приступе депрессии, слепой и обездвиженный, не отказался от ИВЛ[3].

Статья абсолютно научно-медицинская, описывающая методы проведения неинвазивной ИВЛ и не предполагает никаких жизнеописаний. Так что история этого пациента описывается именно с точки зрения проблем дыхания.

И все-таки, что здесь рассказано: школьник сломал шею, в результате чего остался полностью парализованным. В первый год он не вылезал из проблем с дыханием, ослеп и дважды чуть не умер. Затем он вложил много сил в то, чтобы сменить режим ИВЛ на более комфортный (и позволяющий разговаривать). После этого прожил 38 лет, парализованный, незрячий и с какого-то момента брошенный своей семей, наконец, в возрасте 56 лет решил умереть.

Что потрясает:

• мальчик, запертый в неподвижном теле, слепой и не разговаривающий – инвазивная ИВЛ лишает речи – вместе с врачами борется за продление жизни;

• потом он, опять-таки вместе с врачами, добивается улучшения качества жизни;