Слово «паллиатив» означает «облегчить или улучшить». Паллиативная помощь – это не то же самое, что уход за людьми, находящимися в терминальной стадии заболевания. Важно различать данные понятия, потому что вы можете получить паллиативную помощь задолго до того, как окажетесь в терминальной стадии заболевания. Паллиативная помощь, как правило, реализуется через взаимодействие между наблюдающими вас онкологами, семейным врачом и специалистами по паллиативной помощи, особенно медсестрами при фонде Macmillan. Если у вас терминальная стадия, следует обратиться в хоспис[30]
.Паллиативная помощь включает в себя:
• эмоциональную и практическую поддержку от людей, которые привыкли к работе с пациентами, страдающими метастатическим раком, и смогут помочь вам справиться с болезнью и улучшить качество своей жизни;
• корректировку доз препаратов, чтобы добиться равновесия между пользой от приема лекарств и развитием побочных эффектов;
• обезболивание, в том числе прием лекарственных средств, а также использование поведенческих, когнитивных методов психотерапии или физиотерапии, например аппараты ЧЭНС[31]
;• избавление от тошноты, включая тщательный анализ принимаемых лекарств и советы по питанию и образу жизни;
• помощь при возникновении других симптомов, например запора, появления кожных язв и т. д.;
• экстренную помощь при ухудшении состояния;
• помощь семье в принятии вашего диагноза, разъяснения близким, как они могут вас поддержать;
• помощь в конце жизни (см. ниже).
Паллиативная помощь в каждом учреждении оказывается по-разному. Если у вас возникли какие-либо вопросы, задайте их медсестре или семейному врачу.
Если вы читаете данный раздел, значит, вы либо дошли до того момента, когда лечение уже не помогает, а болезнь прогрессирует, либо вам интересно узнать о наихудшем сценарии развития событий, даже если сейчас вы еще не находитесь на терминальной стадии заболевания.
Это очень тяжелая тема, но важно подумать и поговорить о том, где вы хотите умереть, – и убедиться, что лечащие врачи и члены семьи осведомлены о ваших желаниях.
Понимание того, что смерть близка, пугает и тревожит; вы будете испытывать массу эмоций – гнев, тоску и отчаяние, – почувствуете себя виноватым, одиноким, впадете в депрессию. Добавьте сюда еще беспокойство о том, что станет с близкими после вашей смерти, – и всё это вместе будет просто невыносимо. Мы даже не станем притворяться, словно понимаем ваши чувства. Но мы обе были свидетелями смерти от рака наших близких друзей и видели, как по-разному люди проявляли себя в этой ситуации.
Некоторые пациенты говорят, что осознание приближающейся смерти, планирование собственных похорон, беседы с семьей и врачами на данную тему помогают справиться с негативными эмоциями. Если вы спланировали окончание своей жизни и приступили к завершению дел, у вас появляется возможность спать спокойно и жить одним днем. Это не значит, что вы сдались, – просто начали реалистично смотреть на ситуацию. Ослабив контроль над происходящим, вы даже испытаете огромное облегчение. Более того, иногда смертельно больные пациенты замечают, что они воспринимают свои проблемы легче, чем их родственники и близкие.
Некоторые люди составляют список дел, которые нужно успеть завершить до смерти. Но если состояние больного внезапно ухудшится и он поймет, что не сможет выполнить всё задуманное, ему от этого станет еще хуже. Вместо составления подобного списка лучше сделайте что-нибудь, что будет напоминать близким о вас после того, как вы покинете этот мир (например, соберите «коробку воспоминаний», вложите в нее свои фотографии и любимые вещи, письма, которые нужно будет открыть в чьи-то дни рождения, напишите книгу или заведите блог). У вас, возможно, есть какой-то незаконченный проект, который вы хотите довести до конца – или передать его кому-то – перед смертью.