Потерявшая разум. Откровенная история нейроученого о болезни, надежде и возвращении

Эти лекарства, похоже, были моим последним шансом. Они состоят из маленьких молекул, способных просочиться через труднопроходимый гематоэнцефалический барьер между кровеносной системой и мозгом. В отличие от них, антитела, которые также принимаются пациентами во время иммунотерапии, – это крупные белки, которые быстро перевариваются, попав в желудок, как и все, что мы едим. Поэтому важно, чтобы препараты иммунотерапии поступали напрямую в кровь через капельницу. Препараты, используемые при иммунотерапии, не доходят до мозга, они активируют иммунные Т-клетки, которые, в свою очередь, смогут до него добраться. Траметиниб и дабрафениб же выпускают в виде самых обычных таблеток, и это, конечно, гораздо удобнее: мне не пришлось бы ездить в больницу на капельницы.

Но эти лекарства не одобрены Управлением по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов (FDA) для такого случая с редкой мутацией, как мой. Поэтому нам нужно было убедить страховую компанию оплатить их. Предстояла настоящая борьба, потому что не было почти никаких научно подтвержденных доказательств того, что траметиниб и дабрафениб сработают. Такое лечение стоило сотни тысяч долларов – целое состояние. Доктор Аткинс предупредил, что страховая компания, скорее всего, отклонит его первый запрос. И через пару дней так и произошло. Мама Джейка и ее муж предложили заплатить всю стоимость лекарств. Мама Мирека из Польши хотела отдать нам все свои сбережения. Но доктор Аткинс сказал, что нужно подождать. Он надеялся, что сможет научно обосновать запрос и получить препараты бесплатно или по минимальной цене.

Доктор написал подробное письмо, в котором объяснил, почему моя редкая мутация BRAF попадает под протокол лечения этими препаратами. Мы подождали день, другой. И следующий. На четвертый или пятый день доктор Аткинс позвонил и сказал, что фармацевтическая компания согласилась предоставить мне лекарства «из соображений гуманности». Эту формулировку используют в тех случаях, когда новый незарегистрированный препарат применяют для лечения пациентов, у которых нет других вариантов. Другими словами, они решили: «Она все равно умрет, но, если есть хоть какая-то вероятность, что эти препараты помогут, почему бы не попробовать ухватиться за соломинку?» В итоге нам не нужно было платить за лечение.

Через несколько дней мне прислали два контейнера. Один был размером с маленький холодильник, заполненный льдом, и в нем лежал тот самый дорогостоящий траметиниб – лекарство моей мечты. Дабрафениб был во втором контейнере, поменьше. Я была так счастлива, что даже сфотографировала коробки. Какой подарок! Прямо Рождество в июле!

Они столько стоят, что просто не могут не помочь.

Я сразу же проглотила первую дозу таблеток. И стала ждать.

Пару дней я не ощущала никаких изменений. Потом появилась сыпь. Кожный зуд – один из самых частых побочных эффектов, возникающих при лечении траметинибом и дабрафенибом. Он проявляется больше чем у половины пациентов. При приеме двух препаратов одновременно их токсичность повышается. Но один из побочных эффектов внезапно оказался невероятно приятным: у меня выросли длинные, густые, угольно-черные ресницы. Когда я моргала, их кончики щекотали щеки.

Из-за стероидов я страдала от бессонницы и по ночам спала не больше двух-трех часов, поэтому быстро уставала и начинала дремать. Пришлось добавить к моему и без того внушительному арсеналу лекарств седативные препараты и снотворное. Тем не менее я продолжала заниматься спортивной ходьбой – проходила по двенадцать-тринадцать километров ранним утром или на закате, когда было не очень жарко. Сыпь и сухость кожи не позволяли мне плавать, но время от времени с утра пораньше я садилась на велосипед и час-полтора крутила педали. В этой затянувшейся войне с раком я вела себя как солдат, который всегда готов к бою, и старалась себя не запускать.

К середине июля проблемы с сыпью достигли предела. Жуткие красные волдыри покрывали почти все тело; казалось, что кожа горит. Доктор Аткинс вдвое снизил дозу дабрафениба (скорее всего, сыпь вызывал именно он, а не траметиниб). А спустя еще несколько дней, меньше чем через две недели после начала приема лекарств, на которые я так надеялась, он вообще велел мне прервать лечение. Все мое тело сплошь покрывали ужасающие пятна. Эта сыпь, вышедшая из-под контроля, по его словам, могла быть опасна для жизни.

Но голова, похоже, была в порядке. Я могла читать, делать заметки и устраивать видеоконференции с коллегами.

Я постепенно возвращалась к жизни, но дома мы по-прежнему не обсуждали то, что происходило во время моего помрачения. Мы все боялись, что безумие может вернуться.