Притворяясь нормальной. История девушки, живущей с шизофренией

Когда в 2013 году я вошла в кабинет невролога вместе с К., любому было очевидно, что со мной что-то очень не в порядке. Я с трудом держала глаза открытыми, не из-за усталости, а из-за слабости мышц. Если бы вы приподняли мою руку, она тут же упала бы обратно, словно лишенная костей. Мое тело часто и необъяснимо то прошибало потом, то пробирало холодной дрожью. Сверх всего прочего, в тот год меня примерно 10 месяцев преследовали бредовые состояния. Мой психиатр подозревала анти-NMDA-рецепторный энцефалит, ставший знаменитым благодаря воспоминаниям Сюзанны Кэхалан «Разум в огне. Месяц моего безумия». Но это не могло объяснять все, что происходило со мной, в том числе периферическую невропатию, поразившую кисти рук и стопы, мои «идиопатические обмороки» или экстремальное снижение веса, вызвавшее подозрение на рак. И поэтому я получила рекомендацию обратиться к этой женщине-неврологу, о которой мой психиатр отозвалась просто: «умница» и «хороша в своей сфере».

– Я не думаю, что у вас анти-NMDA-рецепторный энцефалит, судя по вашей медицинской карте, – бесцеремонно заявила эта женщина, когда мы с К. сели на одинаковые стулья, стоявшие лицом к ее столу. – Я принимаю вас и изучаю вашу историю болезни из уважения к вашему психиатру.

И добавила:

– Когда-нибудь мы сможем доказать, что все психические болезни начинаются с аутоиммунных расстройств. Но пока мы к этому не пришли.

В Санта-Фе, столице Нью-Мексико, я ни разу не была до 2007 года. Моя подруга и коллега по писательскому цеху Порочиста настояла, чтобы мы с ней побывали в Чимайо, знаменитом месте паломничества. «Ты сможешь написать об этом что-нибудь изумительное», – сказала она. Когда она это говорила, мы находились в клинике интегративной терапии и вкушали кислород через трубки в носу и капельницы, притороченные к рукам.

Мне не хотелось никуда ехать. В той палате я уже вытерпела несколько капельниц с внутривенным питанием и пару сеансов лечения озонированной солью в разных концентрациях. Во время одного из сеансов мне стало так дурно, что меня перенесли на дорогущий лечебный коврик BioMat и вручили две картонные чашечки: одну с чаем из туласи и лепестков розы, а другую с большим куском темного шоколада. Мы с Порочистой приехали в Санта-Фе на 9-дневное лечение, и сочетание моей главной хронической болезни и активных процедур, назначаемых врачами, с нерегулярным питанием в ресторанах было мне едва по силам. Любые более трудные действия, чем лежание в постели, вызывали лихорадку и озноб, тошноту, головокружение и затруднение дыхания. Этот комплекс симптомов был диагностирован в Санта-Фе как результат вегетососудистой дистонии, или, если конкретнее, синдрома постуральной ортостатической тахикардии (postural orthostatic tachycardia syndrome, POTS). Порочисте поставили диагноз вегетососудистой дистонии предыдущей зимой, после того как ее сбила огромная грузовая фура. Вегетососудистая дистония также считается осложнением хронической или перешедшей в позднюю стадию болезни Лайма; этот противоречивый диагноз был у нас общим.

– Мы можем даже не выходить из машины, – говорила Порочиста о Чимайо. – Давай поедем и осмотримся. А там решим, как будем себя чувствовать, – сказала она. Эти слова – постоянный рефрен всей той поездки и обычный подход хронически больных людей.

Та невролог, с которой я встречалась в 2013 году, направила меня сдавать анализы. Я прошла МРТ и электроэнцефалограмму. Медсестра в лаборатории на первом этаже взяла у меня 15 пробирок крови, и после длинной вереницы разных тестов мы с К. стали ждать результатов. Они могли, в зависимости от своего содержания, устремить меня к тесному знакомству со смертью, одарить нас новыми диагнозами и возможными вариантами лечения или ничего нам не сказать. В итоге наиболее интересным открытием, полученным благодаря этим пробиркам, оказалось присутствие антител к кальциевому каналу AbP/Q-типа, что указывало на тяжелую миастению, миастенический синдром Ламберта – Итона или рак. Однако и МРТ, и энцефалограмма были чистыми, что означало, что у невролога нет для меня диагноза. Я продолжала оставаться бессмысленно, несчастно больной вплоть до того момента, когда у меня обнаружил хроническую болезнь Лайма новый врач, сделав в 2015 году анализ IGeneX.