Согласиться с диагнозом «хроническая болезнь Лайма» – значит принять эти убеждения, по крайней мере отчасти. Если у вас есть ресурсы (финансовые, общественные, когнитивные, эмоциональные и т. д.), вы обратитесь к LLMD
и способам лечения, рекомендованным LLMD, что означает вложение в заботу о здоровье целого состояния. Я еще не встречала пациента с хронической болезнью Лайма, чья медицинская страховка, если ему повезло вообще ее иметь, покрывала бы лечение. Это был урок, который я усвоила лишь после того, как попыталась сыграть в азартную игру со страховой компанией, призом в которой было покрытие медицинских расходов, через систему обмена информацией о здравоохранении в своем штате – и снова и снова получала отказы. Порочиста рассказала мне, что потратила на лечение больше 140 000$. Поиск по слову «Лайм» на краудфандинговой платформе Go Fund Me выдает 51 366 результатов, в том числе «Битва Сары с Лаймом и фибромиалгией», «Спасите Кэйли от болезни Лайма», «Помогите Аарону и Николь победить Лайма» и «Уроки Лайма: помогите Кейдену улыбнуться!». Суммы варьируются от нескольких тысяч долларов до шестизначных цифр, собираемых на методы лечения, не признаваемые CDC. С точки зрения CDC это люди, которым не повезло, но для них уже не существует никаких известных методов спасения.Я – человек, который находит успокоение в науке и авторитете. В конце концов, я когда-то была сотрудником исследовательской лаборатории, а когда работала в журнале, посвященном моде и культуре, главный редактор презрительно называла меня «консерваторшей». Но то, что я была больна настолько, что не смогла сохранить за собой работу с полной занятостью и одновременно осталась без диагноза, лечения и надежды, заставило меня с доверием отнестись к новости об обнаруженной хронической болезни Лайма, когда мой анализ в IGeneX
оказался позитивным. Больные люди, как правило, уходят в альтернативную медицину не потому, что жаждут предаться так называемому шарлатанству, а потому что традиционная западная медицина их подвела.Например, обсуждая с писательницей Блэр Браверман – подругой, у которой тоже диагностировали болезнь Лайма, – альтернативный, основанный на травах метод лечения, известный как протокол Бухнера, я узнала, что Стивен Бухнер сравнивает хроническую болезнь Лайма с моргеллонами. Моргеллоны – это жутковатый недуг, о котором пишет Лесли Джеймисон в своем прославленном эссе «Дьявольская наживка», опубликованном в журнале Harper’s Magazine
. Джеймисон сочувственно описывает людей, считающих себя пораженными моргеллонами – болезнью, которая якобы вызывает ощущения ползания под кожей и вылезания разноцветных волокон из ее пор. Но эссе дает четко понять, что автор считает моргеллонов порождением бреда. «Больные экспериментируют с различными снадобьями – заморозкой, инсектицидами, антигельминтными средствами для крупного рогатого скота, лошадей, собак – и делятся результатами», – пишет она. Неудивительно, что мы с Браверман не желаем иметь ничего общего с подобными вещами. А потом она присылает мне фотокопии трех страниц одной из книг Бухнера. По словам Бухнера, Марианна Мидделвин, микробиолог и врач-миколог, полагает, что симптомы болезни крупного рогатого скота под названием «пальцевой дерматит» создают близкую параллель симптомам моргеллонов, вплоть до повреждений и «формирования аномальных тканей». Бактерии в местах повреждений – это в основном спирохеты, как и вызывающие болезнь Лайма бактерии Borrelia burgdorferi. Но вне зависимости от того, «реальны» эти моргеллоны или вызваны бактериями, как болезнь Лайма, я больше не могу уютно дистанцироваться от «тех людей», которые самостоятельно ставят себе диагноз моргеллонов. Нас в конечном счете связывает отчаяние, вызванное страданием и позицией системы официальной медицины, которая не только сама не способна облегчить это страдание, но еще и обвиняет нас в психосоматической патологии.Когда мой LLMD
– мужчина, к которому меня направил другой врач, к которому меня прежде направила массажистка и практик рейки, – сказал: «У вас определенно хроническая болезнь Лайма», я была готова поверить ему. Наверное, точнее будет сказать, что я была готова попробовать поверить ему.
Целый год, пока галлюцинации и бредовые состояния были мне в новинку, я раздумывала, не стать ли мне католичкой. Эти раздумья не были связаны с психозом; я была помолвлена с католиком, и передо мной стоял вопрос обращения, которое обязательно для проведения католической церемонии, если не оба брачующихся принадлежат к этой церкви. Жена нашего друга, к примеру, приняла католичество ради него. Я засыпала ее вопросами о том, как она поняла, что это будет правильно. Мне следовало бы понять прежде, чем я стала расспрашивать ее, что меня не удовлетворит никакой ее ответ. Нет такого ответа на этот эзотерический вопрос, который помог бы сомневающейся душе.