Притворяясь нормальной. История девушки, живущей с шизофренией

Когда диагноз был поставлен, этот новый врач – известный в сообществе больных болезнью Лайма как LLMD (Lyme-literate medical doctor), или «доктор медицины – знаток Лайма», – сказал мне, что мое шизоаффективное расстройство, вероятно, связано с заражением бактерией Borrelia burgdorferi, и назвал мою болезнь нейроборрелиозом, что подразумевало инфекцию, воздействовавшую на мозг и центральную нервную систему. Такой диагноз не поставил бы ни один врач за пределами «Лайм-общины», но я была готова поверить в него. Вплоть до этого момента моя психическая болезнь представлялась мне не только одним из моих основных идентификаторов, но и самостоятельным чудовищем с собственной историей происхождения. Нарратив о бактерии, заразившей мой мозг, внезапно превратил мое шизоаффективное расстройство в нечто органическое – одну проблему в комплексе других проблем, которую следовало рассматривать параллельно с растущим списком других симптомов.

Диагноз «хроническая болезнь Лайма» – это своего рода система убеждений. Я никогда, сколько себя помню, не была укушена клещом; у меня не было классической сыпи, напоминающей круги мишеней. Центры контроля и профилактики заболеваний (CDC), предписаний которых придерживаются обычные врачи во всех штатах США, формируя свои диагнозы, признают, что болезнь Лайма существует. В 1970-х жители города Лайм, штат Коннектикут, обратили внимание на эпидемию медицинских симптомов, которые врач Вильгельм Бергдорфер впоследствии определил как результат заражения спирохетой, переносимой клещами. Но CDC утверждают, что «по причине путаницы в применении термина “хроническая болезнь Лайма” в этой сфере специалисты не поддерживают его применение». Иными словами, поскольку болезнь Лайма может быть (а может и не быть) причиной недуга у пациентов, демонстрирующих симптомы болезни Лайма, и поскольку «во многих случаях она используется для описания симптомов пациентов, у которых никак нельзя доказать текущее или давнишнее заражение B. Burgdorferi», CDC склоняются к тому, что «хроническая болезнь Лайма» – недостаточно точный диагноз.

Поскольку CDC официально не поддерживают диагноз «хроническая болезнь Лайма», мир людей, которые диагностируют и лечат ее, и пациентов, страдающих этой болезнью, существует за пределами параметров официальной медицины. У этого мира есть свой язык, набор идей и арсенал методов лечения. Многие LLMD принадлежат к Международному обществу борьбы против болезни Лайма и связанных заболеваний (ILADS), которое, согласно его программному заявлению, стремится «индивидуализировать диагноз и лечение болезни Лайма и связанных заболеваний» (курсив мой). Краеугольное убеждение ILADS и сообщества больных хронической болезнью Лайма состоит в том, что ELISA (иммуноферментный анализ), которого CDC требуют как необходимый компонент для диагностики Лайма, ненадежен и не определяет 35 % подтвержденных культурой случаев болезни Лайма. Вместо него LLMD использует как свой «золотой стандарт» вышеупомянутый анализ IGeneX, описываемый как «сертифицированная в соответствии с поправками к федеральному стандарту оптимизации клинических лабораторных исследований лаборатория анализов высокой сложности с опытом в анализах для выявления заболеваний, переносимых клещами». Еще один краеугольный камень позиции ILADS состоит в том, что болезнь Лайма – это «великий имитатор» и часто неверно диагностируется как целый ряд заболеваний, начиная с синдрома хронической усталости (также известного как миалгический энцефаломиелит) и заканчивая амиотрофическим боковым склерозом.

Один из докторов предположил, что мое психическое расстройство имеет органические причины и связано с заражением редкой бактерией.