Как мы уже отмечали выше, ярлык аутизма может привести к «акценту на расстройстве» – тенденции специалистов занижать ожидания и требования, устанавливая невидимый потолок в отношении потенциала ребенка[178]
. Ярлыки могут влиять на ожидания, поскольку большинство специалистов обучены медицинской модели инвалидности, рассматривающей паттерны особенностей развития с точки зрения дефицита. Тем не менее мы можем изменить преобладающие в нашей культуре взгляды на поведенческие различия при аутизме, поощряя окружающих с уважением относиться к нейроразнообразию, а не пытаться изменить поведение ребенка с тем, чтобы он выглядел более «нормальным».Разумеется, я вовсе не предлагаю игнорировать проблемное поведение или отказаться от программ интенсивного раннего вмешательства для детей с аутизмом. Скорее, я призываю рассматривать поведение сквозь новую призму и не пытаться изменить это поведение, пока мы не поймем его подлинное функциональное назначение. Иногда поведение может вообще не иметь цели –
Наиболее убедительными учителями в этом отношении являются сами аутисты. В своем блоге и книгах Идо Кедар пишет, что окружающие зачастую негативно оценивают его внешнее поведение и не придерживаются принципа презумпции компетентности[179]
.Наоки Хигасида, который общается с помощью компьютера, написал книгу «The Reason I Jump», которая во многом перекликается с наблюдениями Идо Кедара. «Мы не можем как следует контролировать даже свое собственное тело, – пишет Наоки. – Нам сложно выполнять то, о чем нас просят, – например, стоять на месте или двигаться. Как будто мы пытаемся дистанционно управлять неисправным роботом. В довершение всего нас постоянно ругают, а мы не можем даже оправдаться. Я очень часто чувствую себя так, как будто весь мир от меня отказался»[180]
.Книги Идо Кедара и Наоки Хигасиды – напоминание о том, что мы должны делать упор на сильные стороны, а не на слабые, акцентировать компетентность, а не дефекты, развивать потенциал каждого ребенка с помощью индивидуальных, а не универсальных, шаблонных программ.
1. Сенсорный и/или моторный/двигательный профиль ребенка может влиять на его способность дать понять взрослому, о чем он думает и что он может делать
. Не думайте, что дети с двигательными особенностями (включая тех, кто не может говорить) не знают правильного ответа, намеренно плохо себя ведут или умышленно отказываются сотрудничать. Помните о презумпции компетентности и по умолчанию предполагайте, что ребенок все понимает, но2. Как можно скорее обратитесь за помощью к специалисту, чтобы помочь ребенку развить коммуникативные навыки.
Альтернативная аугментативная коммуникация (3. Всем детям нужно время, чтобы построить доверительные отношения, в рамках которых они не будут бояться совершить ошибку
. Поощрение и ободряющее присутствие взрослых помогает детям поддерживать спокойствие и бдительность. Хотя общаться с детьми с нейроособенностями не всегда легко, все взрослые в жизни ребенка должны стремиться понять его намерения и мысли. Первый шаг – это построение доверительных отношений, позволяющих ребенку чувствовать себя в безопасности, рисковать и стараться показать нам все, что он знает.