Стрімголов. Історія одного життя

Одна з рецензій в Англії мене роздратувала, хоча й була багато у чому позитивною. Звичайно ж, у книзі я наділив пацієнтів різними псевдонімами, вигадав іншу назву й для Бет-Аврааму. Я назвав його Маунт-Кармель і розташував у вигаданому селищі Векслі-на-Гудзоні. Цей рецензент написав щось на кшталт: «Це прекрасна книга, а надто тому, що Сакс описує неіснуючих пацієнтів у неіснуючій лікарні з неіснуючою хворобою, оскільки у 1920-ті не було ніякої всесвітньої епідемії сонної хвороби». Я показав цю рецензію деяким пацієнтам, і багато з них відповіли: «Покажіть нас, інакше книзі так і не повірять».

Тож я поцікавився у всіх пацієнтів, як вони поставляться до документального опису. Пацієнти раніше заохочували мене до написання книги: «Так, дійте — розкажіть наші історії, а то про них так ніхто й не дізнається». А тепер говорили: «Дійте — зніміть нас на плівку. Дайте можливість нам говорити від себе».

Я не був певен, наскільки етично знімати своїх пацієнтів на відео. Усе, що відбувається між лікарем і пацієнтом, — конфіденційно, і навіть писати про це — певною мірою порушення цієї конфіденційності. Однак писання дає змогу змінювати імена, місця, деякі інші деталі. Натомість у документальній стрічці таке маскування неможливе: обличчя, голоси, справжні люди зі справжніми життями постають як на долоні.

Тому я мав деякі побоювання, але до мене звернулися кілька продюсерів документальних фільмів, та найбільше вразив один із них — Дункан Даллас із Йоркширського телебачення. Найсильніше враження на мене справило те, як у ньому поєднувалося наукове знання та відчуття людської натури. У вересні 1973 року Дункан відвідав Бет-Авраам і познайомився з усіма пацієнтами. Багатьох із них він упізнав, прочитавши до того їхні історії у «Пробудженнях». «Я вас знаю, — казав він кільком із них. — Я відчуваю, що раніше вас зустрічав».

Також він поцікавився: «А де музичний терапевт? Як на мене, вона тут найважливіша людина». Ішлося про Кітті Стайлз, надзвичайно талановитого фахівця з музикотерапії. Як на ті часи, мати музичного терапевта було вкрай незвично — якщо хтось і розглядав терапію музикою всерйоз, то впливи її оцінювали як побічні. Проте Кітті, яка працювала у Бет-Авраамі з початку 1950-х, знала, що всі пацієнти можуть чутливо реагувати на музику, і навіть хворі з постенцефалітичними розладами, які часто нездатні здійснювати свідомі рухи, можуть несвідомо рухатися в ритм, як усі ми.[233]

Майже всі пацієнти пройнялися симпатією до Дункана: вони зрозуміли, що він покаже їхні історії об’єктивно, розважливо й зі співчуттям, не переводячи їхні життя у суто медичну чи суто почуттєву площину. Зауваживши, наскільки швидко між ними виникло взаємне розуміння та повага, я погодився на зйомку, і наступного місяця Дункан прибув зі знімальною групою. Звичайно, деякі пацієнти не захотіли потрапляти у кадр, проте більшість вважали, що це важливо — показати себе як людей, які змушені були покинути домівку й жити у дуже дивному світі.

Дункан додав до стрічки деякі фрагменти, які я назнімав на «Супер 8» у 1969 році, що демонструють «пробудження» пацієнтів після вживання леводопи, а також про те, які на них згодом чекали страждання. Ще він додав зворушливі інтерв’ю, де пацієнти згадували про ці події й описували, як вони живуть зараз, після такого тривалого періоду життя поза цим світом.

Документальний фільм за «Пробудженнями» показали по телебаченню в Англії на початку 1974 року. Це єдине документальне свідчення про останніх людей, які вціліли в забутій епідемії; про те, як новий препарат змінив їхнє життя; про те, наскільки сильно вони були людьми упродовж усіх лихих пригод свого життя.

Бик на горі

Після смерті мами я повернувся до засніженого Нью-Йорка. Мене щойно звільнили з Бет-Аврааму, я не мав житла, стабільної роботи й істотного доходу.

Однак обіймав посаду лікаря-консультанта в психіатричній лікарні Бронкса, загальновідомій назвою Бронкс-стейт. Там проводив щотижневий огляд неврологічних хворих, яким зазвичай було діагностовано шизофренію або маніакально-­депресивні розлади, задля виявлення можливих відхилень неврологічного характеру. Подібно до мого брата Майкла у пацієнтів, які вживали транквілізатори, часто розвивалися рухові розлади (паркінсонізм, дистонія, пізня дискінезія тощо), що нерідко проявлялися упродовж тривалого часу після того, як вживання ліків припинялося. Я говорив із багатьма пацієнтами, які казали, що вони ще можуть жити з психічними розладами, але не з руховими, до яких ми призвели своїм втручанням.

Також мені доводилося мати справу з пацієнтами, чиї душевні розлади й шизофренічні стани виникали (або ж підсилювалися) внаслідок неврологічних захворювань. У відділеннях для безнадійно хворих Бронкс-стейту мені трапилося кілька пацієнтів з недіагностованими чи неправильно діагностованими постенцефалітичними синдромами і ще кілька — з пухлинами чи дегенеративними захворюваннями мозку.