Стрімголов. Історія одного життя

Коли я відвідав Ґаллодетський університет у Вашингтоні (єдиний університет у світі для глухих і людей з вадами слуху) і говорив там про «людей з вадами слуху», один із глухих студентів жестами запитав: «А чому ви не розглядаєте себе як людину з вадами жестів?».[260] Це був дуже цікавий поворот, оскільки в університеті навчалися сотні студентів, які спілкувалися за допомогою жестів, а я був серед них глухим — не міг ані щось зрозуміти, ані щось повідомити, окрім як з допомогою перекладача. Мене все глибше й глибше захоплювала культура глухих, і невелика рецензія на книгу зросла до обсягів більш особистого есею.

Гадаю, на цьому й завершилося моє занурення у світ глухих — коротка, але захоплива подорож.

Якось улітку 1986 року мені зателефонував молодий фотограф Ловелл Гендлер. Він користувався спеціальною стробоскопічною технікою для зйомки людей із синдромом Туретта у моменти посеред тиків. Гендлер цікавився, чи може показати мені зразки своїх робіт. Ловелл має особливе розуміння цієї теми, оскільки сам хворіє на синдром Туретта. Тиждень тому ми зустрілися. Зроблені ним портрети мене вразили, і ми розпочали обговорювати питання можливої співпраці, в рамках якої могли б подорожувати країною, зустрічаючись з іншими людьми із синдромом Туретта, документуючи їхні життя у текстовому вигляді та фотографіях.

Ми обоє чули зворушливі розповіді про спільноту менонітів у маленькому містечку в Альберті з надзвичайним скупченням людей із синдромом Туретта. Роджер Керлан і Пітер Комо, неврологи з Рочестера, кілька разів відвідували Ла Крет, щоб накреслити карту генетичного розподілу синдрому, і деякі люди у спільноті почали жартома називати містечко Туреттвіллем. Проте на той момент у Ла Креті детально не вивчали окремих осіб і того, як це — мати синдром Туретта у такому згуртованому релігійному товаристві.

Ловелл здійснив підготовчу поїздку до Ла Крету, і ми почали планувати тривалішу експедицію. Ми потребували підтримки у сплаті подорожі й обробці значної частини плівки. Я подався на грант Фонду Ґуґґенгайма[261] з пропозицією дослідити «нейроантропологію» синдрому Туретта і виграв грант на 30 тисяч доларів. Ловелл отримав комісійну винагороду від журналу «Лайф», який тоді ще процвітав і славився своєю фотожурналістикою.

До літа 1987 року приготування до поїздки було завершено. Ловелл був навантажений фотоапаратами й додатковими об’єктивами, я ж просто взяв традиційні записники й ручки. Поїздка до Ла Крету була багато в чому незвичайною і розширювала мої уявлення про розмах синдрому Туретта й реакції людей на нього. Це також сповнювало мене відчуттям того, наскільки сильно синдром Туретта, попри своє неврологічне походження, може видозмінюватися залежно від оточення і культури — у цьому випадку це була глибоко чуйна релігійна спільнота, в якій синдром Туретта сприймали як волю Божу. Нам було цікаво, яким буде життя із синдромом у набагато терплячішому середовищі. Для того, щоб це з’ясувати, ми вирішили поїхати до Амстердама.[262]

На шляху до Амстердама ми з Ловеллом зупинилися в Лондоні, почасти тому, що я хотів зустрітися з батьком (йому було вже дев’яносто два), і почасти через те, що «Капелюх» саме вийшов друком у м’якій обкладинці, а у Всесвітній службі BBC мене попросили розповісти про синдром Туретта. Після інтерв’ю мене мало забрати до готелю таксі, за кермом якого був найнезвичайніший водій, якого мені лише доводилося бачити. Він смикався, судомно здригався, гаркав, лаявся; коли загорілося червоне світло, вискочив із машини, стрибнув на капот і вскочив назад на сидіння водія, перш ніж світлофор загорівся зеленим. Я був вражений — як же розумно вчинили у видавництві чи то на радіостанції, знаючи, що я говоритиму про синдром Туретта — вони обрали такого надзвичайного водія-туреттика, який забиратиме мене назад! Водночас я був спантеличеним. Водій нічого не сказав, хоча, вочевидь, мав знати, що його послугами скористалися через мою особливу зацікавленість синдромом Туретта. Перші кілька хвилин я теж мовчав, а тоді нерішуче поцікавився, як довго у нього триває цей стан.

— Що ви маєте на увазі — «стан»? — гнівно перепитав він. — Я не маю ніякого «стану»!

Я перепросив і сказав, що не хотів його образити, але я лікар і мене настільки вразила його незвичайна поведінка, що припустив: можливо, він перебуває у стані, що має назву «синдром Туретта». Він несамовито затрусив головою, повторивши, що в жодному «стані» не перебуває, а якщо й потерпав від деяких нервозних рухів, це не завадило йому стати сержантом в армії чи здійснювати ще якусь діяльність. Я більше нічого не говорив, проте, коли ми під’їхали до готелю, водій запитав:

— А про який це синдром ви говорили?

— Синдром Туретта, — відповів я, порадивши йому колегу-невролога в Лондоні й додавши при цьому, що вона надзвичайно добра і чуйна людина і до того ж неперевершений спеціаліст із синдрому Туретта.

* * *